Bezoek aan de oogarts in Roosendaal (20/11/2012)

Vandaag hadden we een controle afspraak bij de oogarts in Roosendaal, Dr. Wessels. Deze arts volgt Berend-Jan zijn ontwikkeling al vanaf de geboorte,  vanwege zijn afgezakte ooglid en het uitpuilen van zijn oogjes. Voorafgaand aan het bezoek werd hij eerst onderzocht door de optiste. Zij controleert de bewegingen en symmetrie van de ogen en doet ook een oogmeting. Berend-Jan zijn oogjes werken niet altijd symmetrisch, dan staan zijn ene oog ver naar buiten gedraaid en het andere oog blijft meer in het midden van zijn oogkas staan. Dit is allemaal echter niet zo dramatisch dat hij daardoor slechter zou zien, maar het is wel iets om in de gaten te houden. De oogmeting was ook niet helemaal top, zijn ene lens neigde naar de min 1 en het andere naar de plus 1. Daarnaast was zijn cilindersterkte (of zoiets) tegen de grens van het aanmeten van een bril, dus ook iets om in de gaten te houden. De optiste wil Berend-jan daarom ieder half jaar controleren.

Nieuwe controles (12-10-2012)

Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan voor de controles. Om 9.00 uur werden wij bij maatschappelijk werk verwacht. Dit is niet voor Berend-Jan, maar voor onszelf. Berend-Jan was ondertussen lief aan het spelen. Rond 10 uur zijn we naar de poli van het cranioteam gegaan. We gingen eerst de papieren voor de röntgenfoto ophalen. Bij radiologie was het redelijk druk, dus we moesten eventjes wachten. De foto zelf was zo gemaakt, een foto van zijn aangezicht en een foto van de zijkant. Het stilliggen op de tafel is natuurlijk een beetje lastig als je een actieve baby van 9 maanden bent, dus onze kleine man werd als het ware gefolied. Een strak stuk plastic werd over zijn hoofdje getrokken. Daar was Berend-Jan het niet mee eens, maar gelukkig was het zo klaar en waren de tranen zo weer weg. Vervolgens weer terug naar de poli. Daar was het heel druk, maar er stond een glijbaan en dat was wel een leuke uitdaging voor onze kleine man. We hebben eerst gesproken met de klinisch geneticus, mevr. Hoogeboom. Zij gaf aan dat Berend-Jan het syndroom van Crouzon heeft, wat we eigenlijk ook wel wisten. Wij hebben ook ons bloed laten testen en ze zal ons over ongeveer 3 maanden de uitslag hierover opsturen. We hadden op internet gelezen dat bij een volgende zwangerschap het dna-materiaal eventueel gemanipuleerd kon worden, maar dit was niet waar. Wel kunnen we bij een volgende zwangerschap een geavanceerde echo aanvragen bij het Sophia, zodat er voor de geboorte al vastgesteld kan worden of de volgende ook een cranio-kindje zal zijn. Dat lijkt ons in ieder geval wel fijn, de bevalling was niet echt een pretje en achteraf is dit dus wel gerelateerd aan het vastzitten van de schedeldelen.

Na de klinisch geneticus en het bloedprikken, konden we in gesprek gaan met de plastisch chirurg. Hij meet iedere keer de hoofdomvang en was daar ook dit keer tevreden over. Op de foto was te zien dat de naad die open is gemaakt, nu ook weer gesloten is. Dat is ook goed, want die naad hoort te sluiten in het eerste jaar. De arts was ook tevreden met het resultaat van het aangezicht, en dat zijn wij ook. Berend-Jan was al een mooie en knappe prins, maar nu is hij nog mooier! Dr. van Adrichem wil Berend-Jan in Januari weer terug zien. Zijn hoofdje wordt goed in de gaten gehouden de komende jaren, het kan voorkomen dat onze kleine man op den duur weer te weinig ruimte heeft om zijn hersenen te laten groeien. Daarnaast is er al een lichte onderontwikkeling van de bovenkaak gesignaleerd. Ook dit wordt in de gaten gehouden, ook al zal hier pas iets aan gedaan worden (als dit nodig blijkt te zijn) als Berend-Jan wat ouder is. We hoefden nu ook nog niet naar de oogarts, omdat het niet lijkt alsof Berend-Jan op dit moment slecht ziet, ook al is hij soms net een kameleon.

Uiteindelijk zijn we nog even bij Hansje langsgeweest om de meetapparatuur voor het slaaponderzoek op te halen. Ze controleren regelmatig op slaapapneu, omdat Berend-Jan een vernauwde luchtpijp heeft. Met de apparatuur mogen we komende week weer stoeien, woensdag wordt het apparaat weer opgehaald.

Het was lange ochtend, maar we zijn lekker gaan lunchen bij de kunsthal ( nee, wij hebben geen kunstwerken meegenomen) en daarna doorgereden naar Texel voor een lang weekend. Binnenkort gaan we nog terug voor een neurologisch onderzoek, maar voorlopig zijn we weer gerustgesteld en hebben we ook dit weer achter de rug!

Uitslag genetisch onderzoek (25/8/2012)

Vandaag hebben we per post een brief ontvangen waarin de uitslag van het DNA-onderzoek van Berend-Jan staat vermeld. Tijdens de operatie is er bloed afgenomen voor het onderzoek naar eventuele genafwijkingen. Bij Berend-Jan is er een genafwijking (pathogene mutatie) gevonden in het FGFR2-gen. Welk syndroom hierbij hoort is nog niet bekend voor ons, we vermoeden dat we dit van de plastisch chirurg zullen horen. Er zijn nl. 2 syndromen die met dit type afwijking gecombineerd kunnen worden: Syndroom van Crouzon en Syndroom van Pfeiffer. Dit type genafwijking in combinatie met afwijkingen van en problemen bij de schedel-keel-neus-oren-ogen-kaak-handen en voeten, bepaalt uiteindelijk de syndromale vorm. Voor de behandeling en het volgen van de ontwikkeling maakt het niet uit of er een syndroom wordt gediagnosticeerd. Alleen kan het nu wel zo zijn dat Berend-Jan later deze afwijking doorgeeft aan zijn kinderen. Daarnaast kunnen wij ons laten testen op een dna-afwijking, om na te gaan of een van ons drager is, of dat het bij Berend-Jan een spontane mutatie is. Wanneer een van ons drager is, kunnen wij dit ook weer doorgeven aan een volgende kind. Dit maakt ons hele verhaal nog een stuk complexer. Ondanks dat het niet uitmaakt of het een syndroom is, we zijn onder de indruk van de brief en maken ons zorgen om Berend-Jan. Je wilt toch dat je kind zo zorgeloos mogelijk zijn leven kan leiden, en dat is nu toch wel even anders. Ook dit moeten wij verwerken en een plekje geven.....

Eerste controle (03/08/2012)

De eerste controle na de operatie en ziekenhuisopname zit er weer op. We waren snel aan de beurt en snel weer klaar! Het is een mooi litteken en de arts was overduidelijk enthousiast om Berend-Jan weer in goede staat terug te zien. Ook in het Sophia vonden ze het toch wel even spannend zo na de operatie. Hansje Bredero, die het cranio-team coordineert heeft ook nog even met ons gezeten, voor wat vragen van ons uit. De volgende afspraak zal in oktober zijn en dan wordt er ook een röntgenfoto gemaakt. Ze houden alles goed in de gaten de komende tijd. Wanneer Berend-Jan regelmatig verkouden is deze herfst en winter, zal hij een lage dosis antibiotica krijgen (voor een langere tijd), zodat hij gemakkelijker de koude seizoenen doorkomt. Zijn luchtwegen zijn wat vernauwd, waardoor het lastiger is om van een verkoudheid af te komen. Na het bezoek aan Hansje, werd er ook nog een aderscan gemaakt, voor het onderzoek waar Berend-Jan aan deelneemt. De vorige keer was dit niet zo goed verlopen, Berend-Jan was helemaal over de rooie, maar dat kon degene die de scan maakte, niet zoveel schelen. De arts-onderzoeker had beloofd dat het nu beter zou gaan en dat was gelukkig ook zo. Tiktak werd aangezet en met een lekker flesje erbij was het allemaal zo gepiept. Het was een beetje raar om voor ons om weer in het ziekenhuis te zijn, dus we waren toch ook wel enigzins opgelucht dat we snel klaar waren.....

Lekker weer thuis! (10/7/2012)

Gisterenochtend (maandag) was de temperatuur van Berend-Jan in orde en mochten we eindelijk naar huis. Een week in het ziekenhuis is niet zo lang, zeker niet voor zo'n grote operatie, maar het duurde toch langer dan gepland. Een jongetje met een soortgelijke operatie is nl. een dag na Berend-Jan geopereerd en was wel mooi ook een dag eerder weer naar huis. Toen we het goede nieuws kregen te horen, zijn we snel gaan inpakken en nadat we in het Ronald McDonaldhuis hadden schoongemaakt  en afgerekend, konden we rond 11.15 uur naar huis. De afgelopen twee dagen was voor ons wel een beetje bijkomen, het voelde nog een beetje vreemd. Berend-Jan moest ook duidelijk wennen, afgelopen nacht had hij heel slecht geslapen. Hopelijk gaat komende nacht wel wat beter. Over 3 weken gaan we weer op controle, ergens begin augustus. Tot die tijd moeten we voorzichtig aan doen met zijn hoofdje. Ook mogen de hechtingen niet nat worden, omdat die in water oplossen. In bad kan hij wel gewoon, alleen mogen we geen haren wassen, dus dat is niet echt hinderlijk. Het moeilijkste zal zijn om Berend-Jan de komende tijd op zijn rug te laten slapen, hij is nl. een echte buikslaper. Afgelopen nacht hebben we hem ook een beetje ingebakerd, onze kleine man schrikt wakker van zijn eigen armbewegingen. Nu wil hij ook nog niet op zijn buik draaien, dit zal wel gevoelig zijn aan zijn hoofdje. Als hij wel weer probeert te draaien, zullen we zijn slaapzakje aan bed vastmaken. Ons verhaal met Berend-Jan en zijn cranio eindigt helaas niet na deze operatie. We zullen nog regelmatig naar het ziekenhuis gaan, zowel in Rotterdam als in Roosendaal. Maar voorlopig kunnen we even tot rust komen en vooral veel van elkaar genieten. De website zal gewoon te bezoeken blijven en alle nieuwigheden zullen we ook blijven vermelden. Maar nu eerst... VAKANTIE!!!

Toch nog in het ziekenhuis (8/7/2012)

Helaas pindakaas, Berend-Jan mocht vandaag nog niet naar huis. Zowel gisterenavond als vanmorgen was zijn temperatuur te hoog (39.4), dus ze laten hem nog niet gaan. Vandaag had hij daar ook meer last van, beetje jengelig en mopperen. Zelfs het bad met zijn zingende eend was niet echt een succes. Vannacht was hij ook een paar keer wakker geweest en sliep hij pas weer goed toen hij bij mama op bed mocht liggen. Om 07.00 uur vanmorgen (ahhhhh), besloot onze kleine man dat hij genoeg geslapen had en dat heeft hij de rest van de dag volgehouden. Dit lukte uiteraard niet, maar tussen de hazenslaapjes door was hij vooral wakker en maar weinig blij. Daarom hebben we hem een paar keer in de wandelwagen gezet om een rondje door het ziekenhuis te lopen, dat beviel hem wel.Ook de aardbeien (gepureerd) vond hij erg lekker, dit was de eerste keer dat hij zijn fruithapje liet smaken in het ziekenhuis. Wij hadden de spullen al voor een groot deel ingepakt, omdat we natuurlijk hoopten vanmorgen ontslagen te worden. Nu hebben we goede hoop voor morgen! Vanavond was zijn temperatuur eindelijk wat gedaald (38.7) en wilde Berend-Jan ook weer spelen. De zwelling neemt mooi af en hij ziet er verder goed uit. Hopelijk nog een nachtje en dan weer lekker in onze eigen omgeving. Dat zal onze kleine man ook vast goed doen...

Veel gelachen! (7/7/2012)

Vandaag was een hele fijne dag. Berend-Jan is weer een heel stuk verder opgeknapt. Zijn oogjes gaan verder open en onze kleine man is aan het lachen en aan het kletsen. Het rechtop zitten ging ook heel goed en de zwelling neemt af. Alleen maar positieve vooruitgang dus! Alleen de koorts is nog niet weg en daar hangt het dus een beetje vanaf of wij morgen naar huis mogen. Gisteren hadden wij beiden zoiets van: laat ons maandag maar naar huis gaan (op zijn vroegst)', maar als we zien wat Berend-Jan al hersteld is in 24 uur tijd, kijken we nu toch wel enorm uit naar het inpakken en wegwezen. De opa's en oma's en tante Sylvana waren vandaag ook op visite geweest en onze kleine man is flink in de watten gelegd: een brulkoe, tuimelbaan van fisherprice, een zingende badeend en een feyenoordtenue! Nou, als het aan Berend-Jan ligt, gaat hij snel voetballen met Opa Nick en Quinten! Het infuus is verwijderd en dat vond onze kleine man ook erg prettig. Hij was daarna gelijk weer een stuk vrolijker! Morgen kan hij dan ook lekker in bad, dat is wel heel fijn. Over 4 weken gaan we weer terug voor controle, dus we hebben straks genoeg de tijd om samen bij te komen. Nu ligt onze kleine man lekker te snurken in zijn bedje en dat gaan papa en mama ook maar doen...

Een rustig dagje (6/7/2012)

Eindelijk! Onze eerste 'normale' dag na de operatie. Vandaag geen verrassingen voor ons of Berend-Jan. Onze kleine man is al een stuk opgeknapt dankzij zijn bloedtransfusie. Vandaag lekker veel geslapen, veel gepoept/geplasd en zelf even gelachen en gespeeld! Zijn oogjes gaan al wat verder open, dat is voor hem heel fijn, want nu ziet hij ook wat er gebeurd. Maar naast de gewone controles en een keer bloedprikken, verder geen toestanden rondom zijn bedje. Zijn hb was gelukkig gestegen, dus nu kan hij het verder zelf. Vandaag had Berend-Jan nog wel koorts, maar dat hoort bij dit soort operaties. Zijn lichaam is nu hard bezig om het vocht van de zwelling af te voeren, en dat veroorzaakt de koorts. Opa en Oma Boer zijn even komen kijken, en dat vond hij reuze interessant. Morgen komen de andere opa's en oma's, dat zal hij vast wel gezellig vinden. Aan het einde van de dag is de behandeld arts even komen kijken. Die nam ook echt de tijd voor ons, zodat wij ook de gelegenheid hadden om onze vragen te stellen. Nou neemt deze arts daar sowieso wel wat ruimer de tijd voor en neemt ons ook serieus. Berend-Jan gaat en mag pas mee naar huis als hij opgeknapt is, en wanneer wij daar gerust op zijn. We denken zelf dat wanneer het zo vooruit gaat, maandag misschien wel een geschikte dag zal zijn. In het ziekenhuis praten ze ook al over de zondag eventueel, maar dat vinden wij zelf misschien toch iets te snel. Zolang hij ook koorts heeft, mag hij nog niet naar huis. Op de MRI-scan was te zien dat de hersendruk wel wat groter was geworden en dat er op het juiste moment ook geopereerd is. Verder was de verbinding tussen de linker- en rechterhersenhelft onderontwikkeld en waren zijn kleine hersenen wat naar beneden gezakt. Dit klinkt heel naar, maar dat is het totaal niet, het lichaam heeft zelf een manier gezocht om ruimte te creeëren. Dit groeit hoogstwaarschijnlijk weer richting de goede plek, maar zelfs als dit niet het geval zou zijn, hoeft dit niet gelijk een belemmering te zijn. Berend-Jan zijn arts was ook zeer tevreden over het resultaat, cosmetisch gezien, hij dacht dat het minder mooi zou worden. Nou, wij zijn tevreden en vinden het ook ontzettend mooi geworden! Het valt reuze mee! Nog een paar daagjes en dan zijn we weer heerlijk thuis! We kijken er naar uit..

Ontslagen van de IC (5/7/2012)

Vandaag mocht Berend-Jan rond half 11 naar de gewone afdeling. De zwelling van zijn gezicht was enorm, zijn tut was echt geen favoriet meer. Ook het drinken van het flesje was nu iets lastiger. Wat een VERADEMING is het om op een gewone kamer te liggen. Zoveel rustiger, dit had echt een positieve uitwerking op onze kleine man. We hebben de hele dag rustige muziek op, en hij heeft veel geslapen. In de middag, toen we dachten dat het wel beter zou gaan, kreeg Berend-Jan een dipje. Hij werd ontzettend wit en in combinatie met hoge hartslag/koorts sloeg de verpleegkundige toch wel alarm. Weer allemaal mensen om zijn bedje, verpleegsters, kinderarts en zelf een arts-assistent van de plastische chirurgie werd uit een OK geroepen om te komen kijken. De artsen vonden het eigenlijk wel meevallen, maar lieten voor de zekerheid bloed prikken om zijn hb-waarde te bepalen. Vanmorgen was die nl. al wat aan de lage kant, maar nog niet zorgwekkend. Uiteindelijk (na echt 2 uur wachten ofzo), kregen we de uitslag: Zijn hb-waarde was te ver gedaald en er werd een nieuwe bloedtransfusie voor Berend-Jan klaargemaakt. Het vervelende hierbij was dat zijn infuus was verwijderd, omdat die niet goed bijgehouden was op de IC. Daardoor liep die niet meer goed door, maar nu had hij er dus wel een nodig. En moest dus opnieuw geprikt worden. Maar dit ging gelukkig prima, Berend-Jan gaf nauwelijks een kik. Het scheelde ook enorm dat zijn oogjes op een minimaal spleetje open konden gaan, dat zorgde voor wat rust bij onze kleine man. Na een tijdje was de bloedtransfusie gereed en werd hij geinstalleerd. De eerste 10 minuten werd hij extra in de gaten gehouden om te bekijken of zijn lichaam geen tegenreactie zou gaan geven. Dit was niet het geval, dus hij zou er snel weer bovenop komen (dachten wij). Alleen toen de verpleegkundige 5 minuten later weer terug kwam, was ze niet tevreden over zijn kleur (nog witter). Dit in combinatie met de hoge koorts (39.9), hartslag en lage onderdruk, zorgde weer voor onrust. Transfusie werd stopgezet en de kinderarts werd erbij geroepen ( dit was allemaal om 20.00 uur, we waren dus met dit transfusieverhaal al vanaf 14.30 bezig). Weer controles door de kinderarts, maar die vond het toch belangrijk om de transfusie door te laten gaan, omdat Berend-Jan echt wat moet gaan opknappen. Op het moment dat ik dit schrijf is de transfusie nog bezig, Jan-Willem blijft deze nacht bij Berend-Jan. Hij lijkt er wel goed op te reageren, keek ook al weer wat helderder uit zijn ogen (wat je ervan kon zien dan) en probeerde weer een beetje te spelen. Maar goed, spannend was het dus wel weer vandaag en dat onze man het zwaar heeft, is ook wel duidelijk. Onze kanjer is nu een zielig hoopje, die ontzettend zijn best doet om snel weer de oude te zijn. Hopelijk is morgen het omslagpunt, zoals de artsen dit ook aangaven. Dat hij maar snel weer beter mag zijn!

IC-dagje (4/7/2012)

Vandaag was het een lange en pittige dag op ICK 1. In de ochtend werd Berend-Jan af en toe wakker, maar hij had slaapmiddel gekregen de dag ervoor, dus dat hield hem goed rustig. Zijn oogjes zaten helemaal dicht en hij heeft er de hele dag uitgezien als een soort ET. In de ochtend mochten zijn wonddrains eruit en ging het drukverband van zijn hoofdje. De wond ziet er keurig uit, en het is netjes gehecht. Rond de middag werd besloten om de tube eruit te halen, zodat Berend-Jan zelf kon gaan ademen. Zijn bed werd een beetje gekanteld, zodat hij wat schuin omhoog ligt en hij gemakkelijker kan ademen. Zonder tube ging het ademen vrij goed, maar hij krijgt nu toch nog een beetje extra zuurstof. De rest van de dag ging redelijk goed, Berend-Jan heeft al wat flesjes op. Dit zorgde wel weer voor darmkrampjes, maar ondertussen heeft hij zijn eerste poepluier gehad, dus we hopen dat dit snel voorbij is. Alle infusen-lijntjes-drains-katheters zijn verwijderd, hij heeft nu alleen nog een neusbril voor de zuurstof en enkele plakkers om zijn ademhaling en hartslag te registreren. Vanmiddag kreeg hij koorts, en dat is tot nu toe ook zo gebleven. Omdat Berend-Jan vanavond langere tijd 'huilde' ( zonder echt veel geluid, zijn keel is wat opgezwollen door de tube) heeft hij nog een diclofenac-zetpil gekregen. Hierdoor werd hij weer rustig en kon hij slapen. Naast de diclofenac krijgt hij ook paracetamol in zetpilvorm. En, wonderbaarlijk, hij heeft een tut, waar hij dolgelukkig mee is. Dit hebben we thuis meerdere keren geprobeerd, maar hij had er toen echt geen zin in. Gelukkig dat hij er nu wel troost van krijgt! In de avond hebben we hem ook nog even op schoot gehouden, ontzettend fijn om de kleine man weer vast te houden. We wilden hem het liefst de hele tijd vasthouden, maar die houding werd voor hemzelf ook niet echt comfortabel op den duur, dus toch maar weer terug in bed.

We zijn zelf helemaal op, hebben de hele dag en avond op de IC gezeten. Hopelijk gaat hij morgen naar de gewone verpleegafdeling, dan hebben we iets meer rust met zijn drietjes.

Operatie en IC (3/7/2012)

Vanmorgen is Berend-Jan geopereerd aan zijn schedel. 's Nachts had hij nog een flinke fles van papa gekregen, zodat het nuchter blijven in de ochtend verder ook geen probleem was. Wij waren wel gespannen voor de operatie, en het afscheid nemen van onze kleine man vonden we beiden lastig. Mama ging mee naar de anesthesie. Ook dit verliep gelukkig heel goed, de narcose werd via het infuus gegeven en Berend-Jan was snel vertrokken. Het wachten daarna was niet heel prettig, maar toen we konden ontladen van alle spanning rondom de operatie, hebben we nog een fijne dag gehad. Heerlijk geluncht met Evelien (die aan de overkant werkt) en daarna werden we al gebeld dat hij na een uurtje op de IC zou arriveren. Rond 3 uur konden we bij hem. De operatie was verder prima verlopen, Berend-jan had ongeveer 360 ml bloed verloren en zowel op de OK als de IC een transfusie gekregen. Echter het zelf weer ademen ging niet goed, de anesthesiste merkte dat hij leek te stikken toen ze de slang uit zijn keel haalde. Ze hebben eerst nog geprobeerd om hem op gang te helpen met een masker en een ballon (die ze dan handmatig bedienen, geen idee hoe dat ding heet), maar hij pikte het zelf ademen niet goed op, dus is hij opnieuw geintubeerd. Een flinke domper voor ons, want dat hij niet zelf kan ademen is geen prettig idee. Toen we zo een tijdje bij hem waren, merkten we ook dat, wanneer hij wakker werd, hij veel last had van de slang in zijn keel. Hij probeerde te huilen, maar dat ging niet, dat was echt heel zielig om te zien. We hadden daarnaast ook de pech dat het wisselen van dienst was, er kwamen veel artsen kijken en praten. Uiteindelijk werd er toch besloten om hem te laten slapen en om morgenochtend Berend-Jan opnieuw zelfstandig te laten ademen. Dan zijn er ook meer artsen aanwezig en is de narcose en morfine meer uit zijn lichaam. Alles goed en wel, Berend-Jan lag nog steeds met vlagen moeilijk te doen en het leek soms alsof hij ging stikken in de tube. Na een pittig gesprek met een aantal artsen, waarin wij duidelijk ons ongenoegen over de situatie aangaven, werd er voor gezorgd dat hij beter kon slapen (medicatie voor het slapen werkte ook niet gelijk). Daarna zijn wij heel even naar het RmD-huis gegaan om familie te bellen en ons op te frissen. Toen we terug kwamen met een mooie ballon voor onze prins, lag hij heerlijk rustig te slapen. De verpleegster van de avonddienst heeft de hele tijd goed voor hem gezorgd. 's Avonds kreeg Berend-Jan wel wat verhoging, maar al zijn waardes (wat ze ook allemaal meten, het is echt ongelooflijk veel) waren verder in orde. Vlak voordat we weg gingen opende onze lieve man nog een keertje zijn oogjes en keek ons heel duidelijk aan, alsof hij wilde zeggen: het is goed hoor, ga maar lekker slapen. Dat gaan we nu dus ook maar proberen, morgen wordt het weer een lange dag!

Dag van opname (2/7/2012)

Vanmorgen hebben we onze auto volgeladen en zijn we vertrokken naar Rotterdam. Ik had Berend-Jan mooie, nieuwe kleertjes aangegeven, maar voordat we weggingen hadden we al te maken met poepongeluk nr. 1. Dus met een iets ander outfit op pad. Aangekomen op de afdeling, kregen we een korte uitleg over de gang van zaken en werden we naar de bloedafname gestuurd voor de eerste ronde bloedprikken. Berend-Jan deed dit echt geweldig, hij gaf geen kick! Met een mooie kaart op zak gingen we weer terug naar zijn kamertje. Om 14.00 uur stond onze volgende afspraak, dus we konden eventjes rustig samen zijn. Jan-Willem is ons toen gaan melden bij het RmD-huis, zodat onze spullen alvast klaar stonden op de kamer. Berend-Jan kreeg een flesje en had poepongeluk nr. 2. Ook het slapen was geen succes, hij zag teveel nieuwe dingen, dus dat was natuurlijk veel interessanter! De pedagogisch medewerker kwam nog even met ons kletsen om enkele tips te geven hoe we met Berend- Jan om moesten gaan de komende dagen. Filmpje gezien van de anesthesie en daarna door naar neurologie voor een aderscan/echo. Helaas was onze kleine man net in slaap gevallen in zijn wandelwagen, dus dat onderzoek was geen succes. Hij werd wakker toen ik hem uit de wagen tilde, en vond het maar niets om stil te liggen op een tafel. Flink gehuild, maar de fruithap op de kamer maakte alles weer goed. Oja, tussendoor nog een keer bloed laten prikken (dit moet 2x, i.v.m. bepalen van de bloedgroep) en weer was Berend-Jan een stoere man. Dit keer kreeg hij zelfs een micky mouse popje! Uiteindelijk ook nog bij anesthesie langsgeweest en ons verzoek om dit keer de narcose via het infuus te geven, duidelijk ingediend. Na dit alles konden we eindelijk weer even bijkomen op de kamer. Na zijn papfles om half 5, hebben we onze kleine man in bad gedaan en lekker weggelegd voor een slaap (oja, en na poepongeluk nr.3 ). Nou dat wilde hij wel! Dit gaf ons de gelegenheid om even naar het RmD-huis te gaan en onze spullen te pakken (voor Jan-Willem, die bij Berend-Jan slaapt de eerste nacht). Toen we terugkwamen, sliep Berend-Jan nog heerlijk, maar werd kort daarna wel weer wakker. We hebben vanavond lekker met hem gespeeld en gelachen. Het duurde even voordat onze kleine man weer sliep, maar om 21.15 uur was hij uiteindelijk onder zeil. Voor ons een pittig dagje, maar de rustige en gezellige avond maakte veel goed. Nu gaan we slapen, want morgenochtend om 9.00 uur gaat het allemaal gebeuren...

Laatste voorbereidingen (1/7/2012)

Vandaag zijn we alles aan het inpakken. Een kleine koffer voor Berend-Jan, met zijn nieuwe pyjama's en overslagrompers. We nemen ook wat speelgoed en knuffels voor hem mee, zodat het vertrouwd voor hem is. Voor ons een grote koffer met wat gemakkelijke kleding en een tas met wat eerste boodschapjes voor in het rmd-huis. Afgelopen week hebben ze ons gebeld dat ze een kamer voor ons hebben. Dat is heel fijn! Morgen worden we om 10.00 uur in het ziekenhuis verwacht. We gaan dan eerst naar een gewone afdeling. Daar zullen we af en toe bezoek hebben van artsen en wordt er waarschijnlijk ook bloed afgenomen. Voor Berend-Jan moet er nl. voorafgaand aan de operatie een voorraad bloed klaarliggen van zijn bloedgroep, omdat de kans groot is dat hij een transfusie nodig zal hebben. Morgen wordt er in het grote erasmus (bij de volwassenen) nog een aderecho gemaakt, van de aderen naast zijn oor. Het team dat onderzoek doet naar craniosynostose wil graag de bloedtoevoer/stroom kunnen vergelijken voor en na de operatie. De apparatuur die hiervoor nodig is, hebben ze niet in het sophia, wel in het erasmus. Gelukkig ligt dit allemaal naast elkaar!

Dat is dus morgen allemaal, vandaag doen we het rustig aan en genieten we van onze kleine man. We proberen iedere avond even verslag uit te brengen hoe het met ons gaat. Tot gauw allemaal!

MRI-scan (25/6/2012)

Vandaag zijn we in het ziekenhuis geweest voor de MRI-scan. We mochten gelukkig al vroeg komen. Gelukkig, omdat Berend-Jan voor de narcose nuchter moest blijven. Het is natuurlijk een beetje lastig om een baby uit te leggen dat hij geen ontbijtje krijgt, maar dat nuchter zijn kon Berend-Jan goed hebben. Om kwart over 8 ging ik samen met Berend-Jan naar de röntgenafdeling. Daar werd hij in slaap gebracht met een kapje. Helaas ging dit niet echt geweldig, Berend-Jan was erg overstuur (bij aankomst op de röntgenafdeling) en raakt dat nog meer van het kapje. Vervolgens was het een lange tijd wachten voor ons (tenminste zo voelde dat). Hoe wij ons  toen voelden...  ik kan het niet uitleggen, maar leuk is anders. Gelukkig mocht ik na een uurtje naar onze kleine man toe, hij was op de uitslaapkamer aan het 'bijkomen'. Nou ja, eerder eigenlijk heel hard aan het huilen. De verpleegster gaf aan dat hij in paniek raakte, toen hij erachter kwam dat zij hem vasthield om een beetje glucosewater te geven. 'Had dan eerder gebeld', was en is  onze mening. Toen we eenmaal weer op de verpleegafdeling waren en Jan-Willem hem een flesje gaf, was het gelukkig weer goed. Van het flesje knapte hij ook helemaal op en daarna wilde hij lekker spelen en was weer volop aan het lachen. In de middag werd de infuusnaald uit zijn voetje gehaald en konden we samen naar huis. Toch weer een pittig dagje, maar we zijn zo blij dat Berend-Jan geen last heeft van de narcose en veel lol heeft gehad vandaag. Met het Sophia gaan we zeker nog in gesprek aankomende maandag, zodat het bij de operatie hopelijk met de narcose beter gaat. Deze week gaan we ons in ieder geval goed voorbereiden op de opname en operatie van volgende week. Wordt vervolgd!

p.s. nieuwe foto's zijn toegevoegd!

Slaaponderzoek (10/6/2012)

Dit weekend was het slaaponderzoek van Berend-Jan. Daarmee onderzoekt het ziekenhuis of Berend-Jan te maken heeft met OSAS (Obstructief Slaap Apneu Syndroom), iets wat vaker voor komt bij Cranio-kindjes (met complexe craniosynosthose, zoals bij BJ). We kregen vrijdag een koffertje thuisgezonden, met alle materialen en een instructiekaart. Zaterdag was het dan zover. Helaas wilde Berend-Jan weer niet lekker gaan slapen, net zoals de rest van de week, dus het was een beetje klungelen met alle snoertjes en een huilende Berend-Jan. Er gingen twee banden om zijn buikje, een plakker met slangetje om zijn teen en Berend-Jan kreeg een neusbril om (slangetje met twee korte buisjes in zijn neusgaten). De banden konden we gelijk omdoen, maar de neusbril en plakker om zijn teen hebben we pas kunnen bevestigen toen hij sliep (uiteindelijk om 22.00 uur). Omdat Berend-Jan op zijn buikje slaapt, kon hij met een beetje vegen in zijn matrasje, de neusbril zo weer van zijn plek af krijgen. De neusbril hebben we toen maar vastgetaped op zijn wangetjes. Alle slangetjes werden weer bevestigd op een soort grote i-pad, die de meting registreerd. De volgende dag was het even klungelen om alles los te krijgen. De plakker om zijn teen was helemaal verschoven, ook de neusbril was weer verschoven, dus we weten nu niet zeker of het onderzoek goed is verlopen. Daarnaast moest onze kleine man toch ook wel even huilen, omdat het tape waarmee de neusbril op zijn wangetjes was vastgezet, heel stevig bleef plakken. Maar afgezien van die plakkers en rode plekken die hij eraan overhield, heeft hij er zelf verder geen hinder ondervonden. Gewoon een lekker slaapje gehad. We hadden zelf niet zoveel zin meer om nog een keer te klunzen met alle apparatuur, dus als de meting niet gelukt is, dan mogen ze dat over 3 weken in het zkh nog een keertje proberen. Dan mag hij toch alleen op zijn rug liggen, dus dan gaat het ook iets gemakkelijker. Wij zijn in ieder geval blij dat dit ook weer achter de rug is! Wanneer we de uitslag krijgen, is ons verder nog onbekend...

Onderzoeken 18 Mei (18/5/2012)

Vandaag zijn we weer in het Sophia geweest voor een nieuwe reeks onderzoeken, zoals ik al in de vorige blog aangaf. Het is niet helemaal verlopen zoals we hadden verwacht: Wij waren netjes op tijd op de opname-afdeling en Berend-Jan kreeg zalf op zijn polsjes en een mooi hemd aan. We zouden om kwart voor 9 gehaald worden om naar de rontgenafdeling te worden gebracht, maar dat gebeurde niet. Wij bleven wachten, Berend-Jan was ondertussen (gelukkig) in slaap gevallen. Onze grootste zorg was dat hij zoveel honger zou krijgen dat hij alles bij elkaar zou schreeuwen, maar dat is totaal niet gebeurd. Uiteindelijk mocht ik samen met Berend-Jan naar beneden, Jan-Willem bleef op mij wachten op de zaal. Beneden aangekomen, kwam Hansje al op ons af dat de MRI niet door zou gaan, de apparatuur werkte niet. Wel ging de anesthesist een infuus plaatsen voor de ct-scan (i.v.m. contrastvloeistof). Zo gepiept, zo gedaan, door de verdoving op zijn handjes gaf Berend-Jan geen kik tijdens het prikken. Hij begon ondertussen wel een beetje te morren, verwachtte toch echt wel een keer een flesje. Dat mocht dan ook eerst gebeuren. Jan-Willem had zich met flesje bij ons gevoegd en zo zaten we daar in de wachtruimte Berend-Jan zijn ontbijtje te geven. Die was ondertussen wel ingebakerd, want voor de ct-scan moest hij ook heel stil liggen. Meneer nam ruim de tijd voor zijn flesje, poepte nog even zijn luier vol, maar uiteindelijk werd de scan gemaakt. Dat vond onze kleine man niet zo fijn, hij lag in een kussen dat om zijn lichaam werd gevormd en waardoor hij zich niet meer kon bewegen. Gelukkig was de scan zo voorbij en mochten we terug naar boven om onze spullen op te halen.
Vervolgens door naar de poli. Onze eerste afspraak was bij de oogarts. Zij controleerde de hersendruk door met een lampje in zijn ogen te schijnen. Wanneer er bij de oogzenuw witte vlekjes zichtbaar zouden zijn (papil oedeem), dan zou de hersendruk te hoog zijn. Dit was gelukkig niet het geval. Vervolgens kwamen we bij de klinisch geneticus terecht (nadat Berend-Jan zoveel gepoept had dat hij van onderen tot boven vies was en Jan-Willem ook!). Zij keek even naar zijn handen en voeten (voor afwijkingen), maar zag ook niets bijzonders. Bloedonderzoek zal uit moeten wijzen of er sprake is van een syndroom, maar die kans is wel aanwezig, aangezien er meerdere schedelnaden gesloten zijn. Bij de operatie wordt er bloed afgenomen en dan horen wij na 3 maanden of en bepaalde gen-afwijkingen gevonden zijn. Op dit moment wordt er gedacht aan Crouzon of Saethre-Chotzen.
Als laatste gingen wij door naar de plastisch chirurg, Dr. v. Adrichem. Hij bekeek met ons de uitslag van de ct. We wisten al dat de kroonnaden (aan de voorkant) dicht zaten, maar op de scan was nu ook duidelijk waar te nemen dat ook zijn achterste naden dicht zijn. Dit betekent niet automatisch een tweede operatie, maar de kans wordt nu wel steeds groter. Eerst wordt de voorkant hersteld en mochten de hersenen de komende tijd toch nog te weinig ruimte hebben dan kan er nog een operatie volgen (voorkant voor een 2de keer, of nu de achterkant). De periode waarin die kans het grootste is, zal rond 1,5 tot 2,5 jaar zijn, dus dat duurt nog wel even. Tot die tijd worden we met regelmaat gecontroleerd (en daarna ook nog tot zijn 18de, want in de puberteit kan er misschien ook nog een operatie nodig zijn). Zijn kaakstand leek niet afwijkend (wat wel vaak voorkomt) en dat vond ik toch fijn om te horen. Anders krijg je ook nog allerlei toestanden met orthodontie enzo.
Op de ct was verder ook duidelijk te zien dat op sommige plaatsen de schedel dunner wordt. Dit heeft wel met de beperkte groeimogelijkheid van de hersenen te maken (ze hebben te weinig ruimte). De operatie is noodzakelijk rond 6-7 maanden om de hersendruk te laten afnemen. Deze dunnere plekken herstellen zich meestal wel weer na een operatie.
Dr. van Adrichem waarschuwde ons wel dat we na de operatie een kind krijgen met een ander aangezicht, dat zal vast niet even gemakkelijk zijn. We vinden beiden dat Berend-Jan nu zo ontzettend vriendelijk kijkt, met een open blik. We hopen dat dit straks ook nog zo zal zijn.

Voor ons staat nu het volgende op het programma:
- nieuwe afspraak MRI (met narcose)
- slaaponderzoek thuis (naar apneu)
- operatie op 3 juli.

Voor de rest is het nog maar even afwachten. Vandaag waren we op tijd klaar, maar toch ook weer ontzettend moe, het was weer een pittig dagje. Wij zijn zo enorm trots op onze kleine man, die zich weer zo goed heeft gehouden! We voelen ons gesteund door de mensen om ons heen, maar we kunnen vooral goed op elkaar terugvallen op de moeilijke momenten, dus we vechten onszelf ook hier weer doorheen!

Tot zover ons verhaal van vandaag....

Morgen gaan we met onze kleine man weer naar het Sophia. We worden verwacht om 8.00 uur op de afdeling te zijn voor de dagopname, dus we zullen vroeg vertrekken. Berend-Jan mag om 03.00 uur 's nachts nog een flesje, dus dat gaan we dan ook proberen. 's Ochtends alleen nog maar een beetje suikerwater, we zijn heel benieuwd of hij dat volhoud tot 9.00 uur (normaal heeft hij dan al 2 flesjes melk opgedronken).
In het ziekenhuis krijgt hij een speciale pyjama aan en wat zalf op zijn polsjes als verdoving voor het infuus. Vervolgens mag een van ons mee naar de ruimte waar hij de narcose toegediend zal krijgen, dat is dan rond kwart voor 9. Vervolgens wordt het voor ons nog een tijdje wachten, totdat Berend-Jan (na CT-scan en MRI) naar de verkoeverkamer wordt gebracht. Dan mag een van ons er weer bij, totdat hij klaar is om naar de afdeling te worden gebracht. Hoelang het gaat duren voordat we weer bij hem mogen weten we nog niet precies, we verwachten ongeveer 1,5 uur.
De rest van de dag is nog even afwachten, we hebben in ieder geval een afspraak bij Dr. van Adrichem (plastisch chirurg) om de uitslagen van de CT en/of MRI door te nemen. Ook gaan we nog langs bij de oogars om de hersendruk te laten meten en naar de klinisch geneticus, die weer kijkt of er sprake kan zijn van erfelijkheid en een syndromale vorm van craniosynosthose.
Een heel dagje vol dus!

Datum Operatie (24/4/2012)

Vandaag zijn we gebeld door Hansje Bredero, van het Sophia Kinderziekenhuis. We worden op 2 juli verwacht in het ziekenhuis, zodat Berend-Jan op 3 juli geopereerd kan worden. Dit valt precies samen met onze eerste vakantiedagen. Op zich wel jammer, want als de operatie eerder had plaatsgevonden had ik in ieder geval ook zorgverlof op kunnen nemen en de vakantie vooral lekker thuis door kunnen komen met Jan-Willem en Berend-Jan. Maar goed, met een weekje zijn we waarschijnlijk weer thuis en heb ik nog 5 weken om bij te komen. Jan-Willem heeft er nog 2 dan, misschien dat hij wel iets met zijn werk kan regelen (combinatie vakantiedagen en zorgverlofdagen). De datum is onder voorbehoud, kan altijd nog wijzigen, wanneer ze bijvoorbeeld ineens iets eerder een gaatje hebben in de planning, dan schuift alles door naar voren. Eerst nog maar even 18 mei afwachten!