Een heel rustig jaar (30/12/2105)

Wat hebben we toch een heerlijk jaar achter de rug! Berend-Jan heeft eindelijk een beetje rust gekregen en had dan ook volop de tijd en de ruimte om te groeien en te ontwikkelen tot een slimme en fantastische kleuter! En daarbij is hij ook dit jaar grote broer geworden van Douwe! Wat zijn wij trots op onze twee jongens, en Berend-Jan is ook ontzettend lief voor zijn broertje, die wordt overladen met kusjes en knuffels. Voor het komende jaar gaat het helaas wel weer even pittig worden: wij hebben bij de laatste controles van de artsen te horen gekregen dat het nodig is om weer een schedelverruiming uit te voeren. Dit heeft met name te maken met zijn oog, wat kort voor deze laatste afspraak nog een keer uit de oogkas is gekomen. De operatie die uitgevoerd zal worden heet een monobloc, hierbij wordt zowel het voorhoofd als de bovenkaak naar voren geplaatst.Via onderstaande link kom je meer te weten over deze operatie.

http://www.erasmusmc.nl/plastische-chirurgie/craniofaciaal-schisis/craniofaciaal-centrum/behandeling/ingrepen/correctie-aangezicht/monobloc/

Deze operatie zal plaatsvinden op 20 januari 2016, dus dat is op dit moment al weer bijna zover! Daarnaast heeft Berend-Jan ook nog een MRI-scan te gaan op vrijdag 8 januari. Via deze nieuwe site (op de oude viel niets meer te plaatsen, wonderbaarlijk genoeg), houden wij iedereen weer zo goed mogelijk op de hoogte!

Alweer 3 jaar (19/12/2014)

Weer een jaartje ouder, wat wordt onze kleine man toch groot! Het afgelopen jaar hebben we samen met Berend-Jan eraan gewerkt om zijn verhaal een plek te geven. Berend-Jan heeft de therapie mogen ontvangen en is weer meer tot zichzelf gekomen. Hij heeft de rust gevonden om verder te groeien en te ontwikkelen, wat fijn om dat de mogen aanschouwen. Een eigenwijze en vastberaden peuter loopt er nu rond in ons huis. Hij weet precies wat hij wil en is daarnaast ook ontzettend lief en begaan. Maakt veel lol en speelt graag met zijn trein en auto's. Maar ook voor knutselwerkjes met mama loopt hij warm ,hele zondagen brengen we door aan tafel met verf, strijkkralen en klei. Het afgelopen jaar is het ziekenhuis meer op de achtergrond geraakt, met als enige spannende moment de oogbolluxatie. Niet alleen maakten we ons zorgen om Berend-Jan zijn lichamelijke gezondheid, maar ook sociaal moesten we voor hem opkomen. Dat het niet de laatste keer zal zijn, dat zullen we vanzelf wel gaan merken. Onverwachts was het wel, dat je kindje zo buitengesloten kan worden en het maakt je ook met momenten verdrietig. Je gunt je kind een veilige omgeving, waar het welkom is, ongeacht de achtergrond of het andere uiterlijk.

Vorig jaar hebben we een gedeelte van de feestmaand in het ziekenhuis doorgebracht. Sinterklaas, Berend-Jan zijn verjaardag en de kerst, we hebben de vieringen in het sophia mee mogen maken (wat ook heel speciaal was)! Nu zijn we thuis, en denken we ook weer terug aan vorig jaar. Het voelt ook nu wel een beetje vreemd om met de gewone dingen bezig te zijn, en ook weer fijn. Allemaal dubbele gevoelens, wat ongetwijfeld met verwerken te maken heeft. Dit jaar gaan wij voor een rustige kerst met ons drietjes. Hele fijne dagen allemaal!

Wat meer duidelijkheid (vr. 12/12/2014)

Na lang wachten was het op 3 december zover: Berend-Jan werd opgenomen voor de MRI. De bedoeling was dat hij op de IC zou verblijven naderhand. Echter belde Dr. Mathijssen ons vroeg in de ochtend op, dat er geen plek was op de IC en wij ook akkoord gingen met een opnameplek op de gewone afdeling. Nou, dat vonden wij geen probleem, zolang anesthesie dit aandurfde was dit  voor ons helemaal prima. We werden rond de middag pas verwacht. Berend-Jan moest voor 7 uur gegeten hebben, dus wij hebben 's ochtends vroeg nog fijn met onze kleine man een picknick op bed gehouden. Berend-Jan helemaal in zijn nopjes, want dat doen we alleen op feestmomenten! De avond ervoor was Berend-Jan nog wel erg verdrietig geweest met de narcose en het ziekenhuis in het vooruitzicht, maar vandaag ging het helemaal prima. Voor de MRI moest Berend-Jan weer emla-zalf op zijn handen en een ziekenhuispyjama aan. Even was er protest, maar hij liet zich toch wel sturen door ons en het spelen in de speelkamer (met thomas de trein), maakte veel goed. Om half 3 was het dan zover en werden we meegenomen naar de Röntgenafdeling. De anesthesie was goed voorbereid en we gingen nu voor het eerst sinds lange tijd de narcose via het kapje laten toedienen. Zo gezegd, zo gedaan, voordat wij het doorhadden (en Berend-Jan zelf ook), was onze kleine man onder zeil. Wat een succeservaring, deze eerste hindernis was alweer achter de rug. Geen paniek bij onze kleine man, enkel wat tranen en protest. Bij het wakker worden, was mama ook aanwezig en ook dit ging heel goed. Berend-Jan werd goed in de gaten gehouden, had het even benauwd doordat hij op zijn rug draaide, maar ging hoesten en rechtop zitten en ook dat was weer zo voorbij. Algauw mochten we ons dan weer naar de afdeling begeven, waar Berend-Jan heel graag weer verder wilde spelen met de trein. Honger en dorst had hij ook wel, hij kreeg van de verpleegster 2 boterhammen en een danoontje (en dat smaakte goed!). Omdat het zo ongelooflijk goed ging, mochten we aan het begin van de avond weer naar huis. Dat was helemaal een feestje, Berend-Jan lag 's avonds weer lekker te ronken in zijn bedje. Hij heeft toen ook de nacht heel goed geslapen en de volgende dag uitgerust en bijgekomen in zijn eigen omgeving en met zijn eigen speelgoed.

Een week later zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan voor de afspraak bij het team. Dr. Leon was niet ontevreden, de schedel was in omvang toegenomen en omdat wij aangaven dat het nu ook weer een stuk beter gaat met Berend-Jan, wil hij voorlopig nog niet opereren. Op de MRI waren wel tekenen van verhoogde druk te zien, maar nog geen reden om nu gelijk iets te doen. De volgende operatie zal de schedel en kaak naar voren geplaatst worden en dat is een ingrijpende operatie, die men liever uitvoert wanneer Berend-Jan weer wat ouder is. Voor ons op dit moment helemaal prima, alleen vragen wij ons wel af wat het komende jaar zal brengen. Kijkende naar het afgelopen jaar heeft Berend-Jan toch 2x een flinke dip gehad voor langere tijd en wij geloven niet dat het nu een jaar lang goed zal gaan. Maar gelukkig neemt het team ons altijd serieus wanneer wij onze zorgen uiten en dan kunnen we ook gewoon weer langskomen. Ook dit moeten we weer loslaten, we kunnen niet in de toekomst kijken. We hopen natuurlijk dat het een topjaar gaat worden!

MRI uitgesteld (za 18/10/2014)

We zijn helaas nog steeds aan het wachten op een nieuwe oproep voor een MRI-scan. De eerste brief kregen wij eind augustus: Berend-Jan zou op 3 oktober door de scan gaan. Omdat hij dan ook een nacht moet blijven, zou dat in dit geval betekenen dat hij op zat. 4 oktober pas op zijn vroegst naar huis zou mogen. Echter stond dan de laposa-dag in de planning. We vonden het heel jammer wanneer we daar weer niet bij konden zijn, de afgelopen jaren was het nl. ook niet gelukt. Dus contact opgenomen met het ziekenhuis: het was geen probleem, we konden dit onderzoek gewoon verzetten en we zouden binnenkort een nieuwe afspraak toegezonden krijgen. Na een aantal weken nog steeds geen brief thuis gekregen, dus toch maar weer bellen. Uiteindelijk bevestiging gekregen: Berend-Jan stond ingepland op vrijdag 31 oktober. Fijn, dachten wij, dan hebben we in ieder geval een datum. De brief moest nog komen met meer informatie, dus dat was nog even afwachten. Echter werden we vorige week gebeld door Hansje: een ander kind kreeg de plaats van Berend-Jan voor de scan. Dat bekent nu dus weer afwachten. Er is ons telefonisch een voorlopige datum gegeven: 3 december. Dat duurt ook nog wel even, dus daar balen we enorm van. Vorig jaar december zaten we ook de hele maand zo'n beetje in het ziekenhuis, dus een vrije decembermaand, had ik ons wel gegund. Daarnaast is het vooral vervelend dat we vanaf begin Juli al op de scan zitten te wachten. Dat onze kleine man uiteindelijk pas in December door de scan gaat, is wel een flinke tijd later, te lang naar onze mening. Met de nodige risico's vandien, want wanneer Berend-Jan verkouden is, gaat het hele feest ook misschien weer niet door. Wij hebben in Juli dus ook aangegeven dat het verstandiger is om voor de herst/winter maanden een scan bij onze kleine man te houden. Niet gelukt dus. Hadden we dan toch de eerste afspraak niet moeten verzetten? Dan was nu wel alles achter de rug geweest. Soms weet je gewoon niet wat wijsheid is. We zeggen nooit dergelijke afspraken af en nu kies je er een keer voor om voor de ontspanning te gaan (dat onze kleine man ook wel verdiend heeft, na de afgelopen 2 jaar), en dan pakt het zo uit. Ons geduld wordt in ieder geval aardig op de proef gesteld, maar uiteindelijk kunnen we ook niet anders dan het maar accepteren. Het moeilijke hieraan vind ik vooral dat Berend-Jan de laatste tijd niet zo lekker in zijn vel zit. En we kunnen er niet echt de vinger op leggen: is het die nare verkoudheid, waar hij maar niet vanaf komt? Is het de leeftijd? Of komt het toch door zijn hoofdje, dat wellicht te klein is? Wij kunnen het niet zeggen, dus we houden vast aan de MRI-scan. Daar zal vast wel duidelijkheid door komen...

Een fijne laposa-dag (za 4/10/2014)

Op 4 oktober werd de ledendag van de Patientenvereniging Laposa gehouden. Dit keer was mama er voor het eerst als bestuurslid bij, wel even spannend hoor! Om half 8 in de ochtend vertrokken wij naar het noorden van het land, voor een bezoekje aan een van de mooiste dierentuinen van Nederland, het Noorderdierenpark in Emmen. Het ochtendprogramma bestond uit een samenkomen met alle leden en een rondleiding bij een van de dieren. Na ruim 2 uur rijden, wilde onze kleine man graag wat doen en zien. De teleurstelling was dan ook groot toen we vanuit de ingang gelijk naar het restaurant gingen, om daar koffie te drinken. "Nee mama, niet drinken", riep Berend-Jan al vanuit de wandelwagen. Maar het zien van andere kinderen, was toch eigenlijk ook wel weer leuk en interessant. Na het officiële gedeelte, gingen we met een kleine groep leden naar de vlindertuin. Bijzonder mooi en ook wel erg warm! Dan merk je gelijk dat Berend-Jan meer inspanning moet leveren in vochtige en warme ruimtes, hij was al snel enorm bezweet en zijn haren nat. De rondleiding was gelukkig niet te lang en we gingen daarna maar snel weer naar buiten. Berend-Jan vindt dierentuinen echt helemaal geweldig, dus hij heeft dan ook de dag van zijn leven gehad. De dierentuin in Emmen is prachtig aangelegd, met weinig tralies en gaaswerk. Het viel me op dat de verblijven van de dieren op een natuurlijke manier werden afgezet, vaak met een flinke kuil of met water. En je kon de dieren goed bekijken, er was veel ruimte gemaakt om te bezichtigen. Wij als ouders hebben met andere ouders kunnen praten, ook heel prettig om nu een keer de leden in levende lijve te zien. Vaak is er wel via social media contact gemaakt, maar niets is zo prettig als elkaar in de ogen aan te kunnen kijken. En ook weer bijzonder om alle kinderen en volwassenen met dergelijke aandoeningen te mogen ontmoeten. Er liepen veel 'broertjes en zusjes' van Berend-Jan rond, stuk voor stuk net zo schitterend als onze eigen kleine man. Na de gezamenlijke lunch, konden met zijn drietjes nog een rondje door de dierentuin lopen. Berend-Jan was versleten, maar hield aardig vol, hij wilde in ieder geval niet in de wandelwagen. Rond 5 uur zijn we neergestreken op een terrasje in de stad, de dierentuin ligt nl. in het centrum van Emmen. Na een snelle stadshap zijn we weer richting de auto gegaan, het was een lange dag geweest. We waren Emmen nog niet uit, of onze kleine man was al in dromenland. Wij hebben er allemaal bijzonder van genoten, dank je wel Laposa!

De zomer voorbij... (ma 11/8/2014)

En zo is het alweer tijd voor het nieuwe schooljaar, nou ja, bijna dan. De afgelopen weken hebben we weer veel gelachen en ook wel gehuild, ontspanning versus bezorgd zijn etc. De laatste vrijdag voor de vakantie, mochten we weer aantreden in het Sophia. Dit keer bij het multi-disciplenaire team, ik noem het maar het 'hele team', anders blijft het zo lastig spellen. Berend-Jan hoefde geen röntgenfoto's te maken, maar was wel de pineut bij de oogarts, want hij kreeg een oogspiegeling. Niet zijn favoriete onderdeel, maar buiten het oogdruppelen geen tranen of stress gezien bij onze kleine man, dat was al een hele vooruitgang! Bij het team werd er naar zijn hoofd gekeken, Dr. v. Adrichem nam de maat van zijn hoofdje op en concludeerde dat er 1 cm bij was gegroeid sinds afgelopen winter. De kaakchirurg keek samen met de orthodontist in Berend-jan zijn mond. Dit hadden we thuis al geoefend met een spiegeltje, maar nu was het toch even iets teveel van het goede voor onze kikker. Gelukkig waren zijn tranen daarna snel gedroogd en speelde hij weer vrolijk verder. De artsen gaven bij ons aan dat ze voor de zekerheid een nieuwe MRI-scan willen laten maken, om de hersenen goed in beeld te krijgen. Zo kunnen ze het beeld van nu weer vergelijken met voorgaande jaren. Dr. v. Adrichem bevestigde onze mening dat het voorhoofd van Berend-Jan een milde wig is geworden. De kaakchirurg vertelde ons ook over een eventuele volgende operatie, met distractor. Wanneer dit zal plaatsvinden, is nog niet duidelijk, maar dat dit de volgende ingreep gaat zijn, dat kon hij wel aan ons bevestigen. Met een distractoroperatie maken ze wederom de voorkant los en plaatsen ze schroeven. Hier wordt dan een langere tijd, dagelijks aan gedraaid om zo ruimte te creëren bij het voorhoofd en de kaak. Berend-Jan zijn bovenkaak blijft zichtbaar achter in groei, en dit heeft dus ook voor het oogdrama op het kdv gezorgd. De MRI zal ons meer duidelijkheid gaan geven! Na de teamafspraak konden we ook gelijk langs bij anesthesie, om de  MRI-scan door te nemen. De anesthesiste laat ons weten dat Berend-Jan voor de zekerheid een nacht wordt opgenomen. Daarnaast komt Berend-Jan niet in aanmerking voor een slaapdrankje (dormicum), om minder stress te ervaren bij de narcose. Het drankje legt nl. de spieren wat meer slap in de keel, iets wat bij onze kleine man juist niet de bedoeling is, omdat daar de problemen mee ontstaan. Het risico is dan te groot, ook omdat er geen intubatie nodig is bij de MRI-scan. Jammer voor onze kikker, maar we zullen toch weer alles uit de kast moeten trekken om hem zo rustig mogelijk te houden. Met gemengde gevoelens verlaten wij het ziekenhuis. Het is echt heel fijn dat Berend-Jan zo goed in de gaten gehouden wordt door het team, maar we maken ons toch ook wel een beetje zorgen. Zou Berend-Jan dan zo'n uitzondering zijn en alweer een grote operatie nodig hebben? We hopen zo van niet. Maar goed, eerst de MRI maar eens afwachten...

Daarna zijn we gaan kamperen in Luxemburg. We hebben de hele week schitterend weer en het is heel fijn om even lekker weg te zijn. Berend-Jan heeft het met momenten erg zwaar. Hij moet wennen aan een nieuwe omgeving en vindt eigenlijk alles al snel te spannend. Dit resulteert in veel angst en driftbuien, waar wij dan zelf af en toe erg onzeker van worden, omdat hij thuis zo relaxed is. Eenmaal thuis gaat het weer een stuk beter met Berend-Jan, en we besluiten nog een weekje weg te gaan. Dit keer richting Friesland, we gaan op zeilvakantie! De mannen genieten enorm van het water en het varen en ik in eerste instantie ook, totdat ik ziek word op dag 2. En niet zo'n klein beetje ook, met hoge koorts lig ik te rillen van de kou in de kajuit. Op dag 3 zijn we weer thuis, Jan-WIllem vindt het niet verantwoord om zo ziek verder te varen en besluit om de boot  weer in te leveren. Balen natuurlijk, maar thuis ziek zijn is inderdaad wel prettiger dan op de boot. Maar we gaan zeker nog een keertje varen, wat is het leuk om te merken dat Berend-Jan dit ook zo graag doet (net als zijn ouders)..

Nu zijn we ons weer aan het klaarmaken voor de gewone gang van zaken. De vakantie is voorbij, ik ga weer aan het werk, Berend-Jan naar het kdv en papa gaat zich richten op het zoeken van een nieuwe baan. En we wachten nog even af, hopelijk weten we binnenkort wanneer de mri zal zijn...

Bijna zomer (ma 3/6/2014)

Toch wel een beetje gek: we zitten nu alweer in Juni en de zomer nadert. Het voelt nog een beetje spannend en onwerkelijk. In eerste instantie kan ik dat gevoel niet zo goed plaatsen, de zomer is toch juist heerlijk? Maar de spanning krijgt meer duidelijkheid en er kunnen beelden bij geplaatst worden. Berend-jan zijn eerste zomer stond in het teken van zijn eerste operatie. We gingen toen niet op vakantie, want wij waren aan het inpakken voor de opname. Ik kocht een pakket tijdschriften bij de bruna, en de mevrouw achter de kassa vroeg vrolijk: 'ook bijna op vakantie?' 'Ehh, nou nee, we gaan naar het Sophia, want onze zoon krijgt een grote schedeloperatie'. De mevrouw verslikte zich bijna, ik vond het wel een beetje sneu voor haar. Zij kan dat natuurlijk ook niet weten en het merendeel van haar klanten komt natuurlijk voor een gezellig vakantiepakket naar de winkel. Die eerste zomer met Berend-Jan voelde heel onwerkelijk. Toen we thuiskwamen na de opname, probeerden we enorm van het mooie weer te genieten. Lekker dagjes weg enzo, maar het voelde toch wat vreemd. Nu we hierop terug kunnen kijken, wilden we vooral ervoor zorgen dat de spanning en de emoties van de opname en de aandoening ons niet te pakken ging krijgen. Helaas, na een half jaar, bleek dit toch niet de beste oplossing te zijn om met spanning om te gaan. Het jaar erop, ging het niet goed met Berend-Jan. Eind mei, begin Juni, hadden we verschillende onderzoeken. Halverwege Juni kregen we te horen dat er een nieuwe schedeloperatie nodig was. Die zomer zijn we ook niet weggeweest, we durfden dit ook niet zo goed. Berend-Jan sliep slecht, huilde veel en was met momenten ook best wel driftig. Jan-Willem wilde zijn vakantiedagen bewaren voor de nieuwe operatie, dus we gingen af en toe een dagje weg. Die zomer stond in het teken van de Efteling. Berend-Jan was helemaal weg van het sprookjesbos en de draaimolens en voor een klein bedrag konden we een abonnement aanschaffen voor 4 maanden. We vonden het alledrie een leuk alternatief, het zorgde toch wel voor wat afleiding, tijdens het wachten tot de volgende operatie. En nu, zijn we weer een jaartje verder. Berend-Jan zijn derde zomer, hoe zou dit verlopen? We hebben nu wel een vakantie in de planning staan, maar nog niets geboekt. We willen kamperen en dan graag ergens waar de zon schijnt. Misschien gewoon in eigen land, maar misschien toch iets zuidelijker? En wat gaat die laatste afspraak in het Sophia ons nog brengen, zo vlak voor de vakantie? Eerst maar weer even afwachten, we durven nog steeds niet ver vooruit te kijken of te plannen. We hopen op een rustige vakantie, voor onszelf, maar zeker voor Berend-Jan. Hij is 2,5 jaar en heeft nog geen zomerseizoen zonder verhoogde hersendruk mogen doorstaan. Dat het nu maar lekker rustig mag zijn in zijn koppie, dan schijnt voor ons die zomerzon pas echt!

Naar de oogarts en optiste (di 27/05/2014)

Berend-Jan mocht vandaag weer op controle bij de oogarts en optiste, in het streekziekenhuis. Zijn oogfunctie wordt dan bekeken en de oogarts spiegelt dan ook zijn oogje, voor eventueel sporen van papiloedeem. De onderzoekjes bij de optiste stellen niet zoveel voor en eigenlijk heeft Berend-jan daar nooit zoveel moeite mee. Het zijn ook meer een soort spelletjes. Maar vandaag had ons meneertje daar niet zo'n behoefte aan. Dit liet hij wel duidelijk merken, maar ja, het moest toch even gebeuren. De spelletjes speelde hij nauwelijks mee, waardoor het voor de optiste erg lastig werd om te bepalen of alles naar behoren functioneerde. Met veel pijn en moeite kon ze toch een soort van conclusie schrijven. Toen nog even de oogjes druppelen, zodat deze doorgemeten konden worden. Nu was het hek echt van de dam, het gejammer en geklaag ging over in hard krijsen. Wij zijn daarna maar vlug even naar de foyere gelopen met Berend-Jan, we moesten immers een half uurtje wachten. Na een koek en wat drinken was hij wat gekalmeerd. Vervolgens werd hij nog even streng toegesproken door mama, en daar gingen we weer voor de tweede ronde. Iedereen hield zijn hart vast, maar het verliep dit keer vlekkeloos. Zowel bij de optiste als bij de oogarts. Huppelend ging Berend-Jan weg uit het ziekenhuis, papa en mama vooral opgelucht dat het gegil achterwege was gebleven. Er was voor nu niets nodig en het zag er allemaal goed uit. Voorlopig nog geen bril voor onze kleine man!

Problemen met zijn oogje (do 8/5/2014)

Poeh, dachten we al veel meegemaakt te hebben, maar vandaag was wel zo absurd; Berend-Jan zijn oogje is uit zijn oogkas gekomen. Het is echt geen grapje, helaas. Wij waren er beiden niet bij, maar mama werd opgebeld door het kinderdagverblijf. De leidster van Berend-Jan zag dat hij in zijn oogje wreef en dat vervolgens zijn oogje naar buiten kwam. Zij schrok hier van en haalde de leidster van de andere groep erbij. Die pakte vervolgens Berend-jan op en op dat moment schoot het oogje weer terug (godzijdank). Berend-Jan begon toen heel erg te huilen. Toen ik gebeld werd, heb ik gelijk weer met Hansje contact opgenomen, die ook gelijk op kon nemen. Ik geloofde zelf nauwelijks wat ik haar vertelde, maar Hansje wist waar ik het over had. Oogbolluxatie, zo heet dit, komt zeer weinig, maar af en toe voor bij kinderen met ondiepe oogkassen. Het is voor een keertje niet zo ernstig, maar het is niet de bedoeling dat dit vaker gebeurd. Berend-Jan mag ook niet in zijn oogjes wrijven, maar dat ga je niet altijd tegenhouden.  We gaan hem daar natuurlijk wel zo goed mogelijk in trainen dat hij dit zelf ook gaat beseffen. Maar ja, het blijft een soort reflex, zeker als je zo jong bent. Hansje vond het verstandig om met oogzalf te beginnen, zodat Berend-Jan geen irritaties krijgt (omdat zijn ogen niet volledig kunnen sluiten tijdens het slapen). We zijn geschrokken en aardig onder de indruk, maar gelukkig zijn we gerustgesteld door Hansje en kunnen we nu niets anders dan Berend-Jan goed in de gaten houden. Maar dat deden we toch wel!

Nog een slaapmeting (vrij 25/04/2014)

Berend-Jan heeft nogmaals een slaapmeting thuis moeten ondergaan. Dit keer om het resultaat van de neusspray vast te leggen. Het bekende koffertje stond al klaar en Berend-jan bleef er eigenlijk vrij rustig onder. We gingen eerst 'aap' inpakken met de snoertjes (die we nog hadden bewaard van de vorige keer). Berend-Jan hielp goed mee met de tape. 'Aap' was tevreden, het viel hem reuze mee. Toen mocht Berend-Jan. En was het feestje voorbij, want voor de kleine man was het toen toch te spannend. Met veel gebrul hebben we alles bevestigd. Daarna bij mama op schoot voor de fles, maar helaas, dat gaf hem geen troost. We konden hem niet aanraken, Berend-Jan stond stijf van de stress. Uiteindelijk hebben we hem bij ons op bed gelegd en toen durfde hij wel wat te gaan slapen. Bij iedere beweging schoot hij zelf weer wakker. Normaal slaapt Berend-Jan op zijn buik, maar dat wilde hij nu niet. Rond half 11 was hij weer klaarwakker. Uiteindelijk viel hij rond middernacht volledig in slaap. De nacht zelf was nog wel wat onrustig, maar viel ons niet eens zo tegen. Ín de ochtend werd Berend-Jan boos wakker. Mama wilde de snoertjes los maken, maar dat mocht niet. Na een tijdje nog een keer proberen, maar nog steeds was onze kikker boos en verdrietig wanneer je maar naar hem wees. Uiteindelijk hebben we niet langer gewacht en even doorgezet. En toen was hij weer vrij! En blij! Daarna was het helemaal weer goed. We hebben de koffer ingepakt en klaargezet in de gang. De koerier die hem maandag kwam ophalen, kreeg het koffertje zo'n beetje in zijn handen geduwd van Berend-jan. Mama hoefde alleen maar te zeggen dat het koffertje werd opgehaald en Berend-Jan stoof al naar de deur.  'Daaag koffertje, tot de volgende keer'.

Het is voorjaar! (ma 24/3/2014)

We zijn weer bijna 3 maanden verder, en we komen echt een beetje tot onszelf. Berend-Jan is nog een keer op controle geweest bij de kno-arts en daar was alles prima. Ook zijn we nog langs geweest bij Dr. v. Adrichem, en dat was ook allemaal in orde. Op de foto's zag het er goed uit en de wond is goed genezen. Omdat er een nieuw litteken is gemaakt (het oude litteken is weggehaald), groeiden zijn haartjes nog sneller eroverheen en er is niets meer van te zien. Berend-Jan heeft nog een slaapmeting gehad, thuis, dat was wel weer even pittig voor onze kleine man. Eigenlijk kwam hier niet zoveel uit, maar we hebben toch een neusspray gekregen (cortisoïde), dat de slijmvliezen laat slinken. Dit is het laatste wat er bij Berend-jan ingezet kan worden om zijn milde osas te behandelen. Andere opties zijn te extreem en niet in verhouding met de last die hij ervan heeft. Maar goed, wij willen gewoon graag dat hij door kan slapen in de nacht en dat het wakker worden meer een uitzondering zal zijn. En tot nu toe valt het resultaat ons niet tegen. Er komen toch steeds meer nachten dat Berend-Jan een flink stuk doorslaapt (normaal gesproken komt hij toch wel 2x per nacht). In april staat er weer een afspraak bij Dr. Fraaij in de planning, om te bespreken hoe de winter is verlopen met de doorlopende antibioticakuur. Ook daar zijn we zeer tevreden over, Berend-Jan is wel een keertje verkouden en soms ook ziek, maar niet zo extreem als vorig jaar. Hij groeit nu ook goed en heeft meer energie. Verder gaan we in mei ook op controle bij de optiste in het St. Franciscusziekenhuis (Roosendaal). Zijn oogjes worden met regelmaat gecontroleerd, omdat veel kinderen met deze aandoening een bril nodig hebben. En de controles voor zijn hoofdje zijn straks in augustus weer, dus het is voorlopig lekker rustig! Berend-Jan krijgt binnenkort ook nog emdr, en we hopen dat dit ervoor kan zorgen dat hij nog net iets rustiger wordt. Berend-Jan vindt nieuwe situaties erg spannend, zaken waar wij soms erg verrast om zijn: Carnaval was voor hem iets nieuws en daardoor begon hij (na een hele tijd te hangen en te dralen thuis) zelf vertellen over het ziekenhuis. Ook eenvoudige dingen, zoals het dragen van een hemd en een onderbroek, brengt toch even wat spanning teweeg. Maar met uitzondering van dit soort zaken, gaat het heel goed met onze kleine man, hij wordt een echte boef. Op het kinderdagverblijf is hij overgegaan naar de oudere groep. Een hele stap voor onze kikker, maar hij begint nu gelukkig steeds meer te wennen en heeft daar ook zijn draai gevonden. Berend-jan is de wereld volop aan het ontdekken en zijn taalontwikkeling gaat echt met sprongen vooruit (niet dat hij achterliep, maar hij gaat gewoon heel snel). Zijn favoriete bezigheid is buiten spelen en binnen helpen in het huishouden. Hij loopt ons allebei achterna en wil helpen met de was, met stofzuigen, poetsen, bed opmaken, koken. Sterker nog, Berend-Jan is erg teleurgesteld of boos wanneer hij erachter komt dat de was gedaan is, zonder zijn hulp. Daarnaast zingt en danst hij graag, het is fijn om te zien dat hij weer helemaal zijn vrolijke ik heeft teruggekregen, dat is een groot verschil met een aantal maanden geleden. We herinneren het ons nog als de dag van gisteren dat hij zo vaak moest huilen en nog maar weinig lachtte, dus de opluchting is groot bij papa en mama.

Mama en Berend-Jan hebben nog met een bijzonder project meegewerkt, we werden gevraagd voor een reportage over kinderen met aangezichtsaandoeningen, dat werd geplaatst in de ouders van nu. Er werd een stukje tekst met een foto geplaatst. De foto zijn wij gaan maken in IJmuiden, in de eerste week van Januari. Toen waren we allebei nog flink verkouden (mama was eigenlijk nog ziek) en met een toiletrol tussen ons in zijn we die wereldreis voor de shoot gaan maken. Het was echt heel leuk om te doen en de mensen eromheen deden goed hun best om Berend-jan aan het lachen te maken. Dat lukte ook prima, een klein speelgoedeendje dat telkens tevoorschijn werd getoverd, was een goede manier om Berend-Jan te laten stralen! En een beetje poeder bij mama, zorgde ook voor wonderen (om die rode neus te verbergen, hihi). Het resultaat was echt geweldig, wat een mooie afsluiting van de afgelopen 2 jaar.

Op dit moment krijgt  het 'gewone' leven voor ons weer meer inhoud. We krijgen weer wat tijd en ruimte om in huis een beetje op orde te komen, gewone klusjes in en om het huis, gezellige dagjes weg. Niet dat we dit voorheen hebben gelaten, maar het scheelt wel een hoop zorgen nu het zo goed gaat met Berend-Jan. Ook proberen we ons nu in te zetten bij de patientenvereniging, mama is een project gestart om materiaal te gaan ontwikkelen voor de kinderen en ouders, zodat men zich beter kan voorbereiden op behandelingen en operaties. Een houvast voor de gezinnen, zeg maar. Het sophia werkt graag mee en het is ook leuk om op een andere manier met Berend-Jan zijn aandoening bezig te zijn. 

Voor nu zal het zeker wel even rustig zijn op Berend-jan zijn blog. We blijven natuurlijk wel stukjes schrijven, ook over de poli-afspraken, maar voorlopig verwachten we geen bijzonderheden!