Wild vlees (woensdag 9/3/2016)
Een tijdje niets meer geschreven, maar ik kan in ieder geval vertellen dat we al geruime tijd klaar zijn met draaien. Met mijn verjaardag was het echt klaar, wat een mooi cadeau! Het verschil mag er ook zijn, iedereen die Berend-Jan al een tijdje niet gezien heeft, staat er van te kijken hoe zijn gezicht zo enorm veranderd is. Het is soms nog een beetje wennen, maar ook dit snoetje staat hem prachtig. En de praatjes die eruit komen, zijn gelukkig nog precies hetzelfde! Het is nu even rustig voor onze man, en dat is heel fijn. Hij gaat naar school en speelt er op los met zijn ridderzwaard en dino’s. Ook de dansles en het revalidatieprogramma zijn weer gestart. Hier en daar met wat aanpassingen: zo mag hij niet buiten spelen. Aangezien kleuters dat enorm vaak doen (en ook lang!!), hebben we met zijn juf bedacht dat hij dan in de andere kleuterklas mag spelen. Soms blijft hij ook in zijn eigen klas, samen met een klasgenootje. Dan mag hij iets kiezen om binnen te spelen. Bij de gym neemt hij iets mee van een werkje, (‘uit kast 3, mama!’…..’ehhhh?’)zodat hij daar zelf mee aan de slag kan. Dus het gaat allemaal prima. De korsten gaan van het brood af en we geven hem telkens een smoothie mee naar school (wordt ook nog eens gesponsord door de overbuurvrouw, die zakjes met fruit meeneemt van haar werk, zooo gemakkelijk voor ons).
Vorige week moesten we onverwachts even terug naar Rotterdam. Niets ernstigs, er zat wat wild vlees bij de stokjes, en dat moest aangestipt worden met zilvernitraat. Appeltje eitje, mocht ook bij de huisarts. Nou, dat was echt een goed plan (not)! Wij op een vrijdagochtend naar de huisarts. Deze man is niet echt ziekenhuisgezind en wil graag zijn eigen mening naar voren brengen. Wanneer ik hem vertel dat er zilvernitraat nodig is voor dat wilde vlees, kijkt hij zeer bedenkelijk. Hij kijkt naar de ‘drains’ (echt serieus, het zijn distractors, maar goed), en benadrukt dat hij dit niet gaat doen. Want het is aan het irriteren en moet bestreden worden met een antibioticazalfje… Och jeetje, dacht ik toen, dit was ook te verwachten. Ik had al wel voorspeld dat hij met tegenzin zou meewerken, of een opmerking zou plaatsen ten nadele van de artsen in het Erasmus. Maar dat hij niet zou meewerken, daar stond ik een beetje van te kijken. In de auto gelijk maar contact opgenomen met Hansje. ‘Kom maar hierheen’, zei ze tegen ons. Gelukkig mocht Berend-Jan nog wel even naar zijn dansles. Na de dansles zijn we naar Rotterdam gereden en heeft Hansje met zilvernitraat het wilde vlees aangestipt. De chirurg keek nog naar de andere plekjes, maar er was voor nu geen zalfje nodig. We kregen ook nog wat zilvernitraat mee naar huis, zodat we de behandeling verder voort kunnen zetten, mocht dit nodig zijn. Berend-Jan werd ’s avonds nog even enorm overstuur wakker, er hadden ondertussen best wel wat mensen weer aan zijn hoofd gezeten. We gaan nu echt overstappen naar een andere huisarts, het is goed geweest. Deze man heeft al verschillende kansen gehad om te laten zien dat hij begaan is met onze kikker en in ieder geval bereid is om mee te werken en hij heeft het gewoon niet waargemaakt. Gelukkig zitten er meerdere artsen bij de praktijk!

 

Naar school (maandag 15/2/2016)
Weer een stapje richting ons normale leventje: vandaag ging Berend-Jan weer naar school. Na een afwezigheid van 2 weken (plus een weekje vakantie, was onze man er weer helemaal klaar voor. Hij had er ook echt veel zin in! Met de juf hebben we een aantal afspraken gemaakt, zodat het voor Berend-Jan ook veilig is om in de klas aanwezig te zijn. Gymmen en buiten spelen doen we voorlopig niet. Dan is Berend-Jan welkom in een andere kleuterklas, waar ook zijn buurjongentje en overbuurmeisje zitten. Berend-Jan draagt op school een speciale haarband, gemaakt door oma. Met mooie dino’s erop! Deze band gaat over de distractors heen, zodat hij een beetje extra bescherming ervan heeft. Voor het fruit eten maken we nu telkens een smoothie klaar, nou dat smaakt hem wel! Toch ook wel weer een beetje spannend vanmorgen, Berend-Jan was bang dat de andere kinderen misschien aan zijn ‘stokjes’ zouden zitten. Maar de juf was goed geinstrueerd en dat gaf Berend-Jan ook weer het vertrouwen dat hij gewoon fijn kon gaan spelen. Berend-Jan heeft het ontzettend naar zijn zin gehad, je merkt dat hij het echt heel fijn is dat hij weer in een dagelijkse structuur komt en dat het ziekenhuis en de operatie steeds verder van hem af komt te staan. Deze week gaat hij nog halve dagen en dan bouwen we zo uit naar steeds meer een gewoon schoolritme!
Van de week gaf hij ook heel duidelijk aan dat hij het niet leuk vond dat er zo vaak over de operatie werd gesproken. Er wordt natuurlijk veel naar gevraagd door de mensen om ons heen, maar dat helpt Berend-Jan dus niet. En ook al lijkt het alsof hij met iets anders bezig is, hij pikt toch meer op dan we willen. Fijn dat hij het zelf aan kan geven, dan kunnen we daar ook rekening mee houden!

 

Controle en moeilijke nachten (vrijdag 12/2/2016)
De afgelopen weken zijn we iedere vrijdag op controle geweest. Zo ook vandaag weer. Een extra spannend momentje, want vandaag gingen de nietjes (om te hechten) uit. Berend-Jan was hierop voorbereid en met de tablet op zak, zijn we vanmorgen naar Rotterdam gereden. Eerst even naar de kaakchirurg, Prof. Wolvius en plastisch chirurg Dr. V. Adrichem. Deze twee artsen waren weer erg tevreden over het behaalde resultaat, so far. Rechts is nu echt klaar met draaien, zijn oogje heeft meer dan voldoende bescherming van de gecreerde oogkas, en links nog een paar dagen. We sturen iedere week wel een paar keer foto’s op naar Hansje. Die worden dan beoordeeld en dan krijgen wij weer een seintje terug: wel of niet verder draaien. Na dit consult nog even een röntgenfoto laten maken en weer terug voor de nietjes. Tot dat moment verliep alles voorspoedig qua stress bij onze kerel, dus dat viel ons reuze mee. En tot onze verbazing gaf Berend-Jan geen kik bij het verwijderen van de nietjes. Hij zat fijn om schoot te spelen met zijn legospel (op de tablet) en in een mum van tijd waren ze verwijderd! Knap gedaan weer, stoere vent! Daarna was het natuurlijk tijd voor een chocomel en een zacht broodje, dat had hij wel verdiend!
Zo goed als het overdag al gaat, zo moeilijk gaan de nachten nog. Berend-Jan wordt standaard tussen 9 en 11 uur ergens wakker en is dan ontzettend verdrietig en angstig. Hij weet hier zelf niets meer van naderhand, hij is ook moeilijk te bereiken op zo’n moment. Blijft maar huilen en zegt telkens opnieuw: “Ik vind het niet leu-heuk”…. Dit zei hij ook telkens in het ziekenhuis, de eerste dagen…. We proberen hem te troosten, pakken hem op schoot, knuffelen hem, vertellen hem dat hij thuis is, doen lampjes en muziekjes aan, maar het duurt echt wel lang voordat hij weer rustig wordt. Hartverscheurend is het om aan te zien, omdat het niet voelt alsof je hem ergens mee kan troosten en helpen. Na een tijdje zakt het uiteindelijk weer, de angst. Soms hebben we echt pech, en dan huilt Berend-Jan zo hard, dat Douwe er wakker van schrikt. Die begint dan ook nog eens paniekerig te huilen. Tja, wie ga je dan eerst stil maken, het steekt elkaar dan gewoon aan. Ze begrijpen elkaar niet, maar ze horen elkaar wel…. Berend-Jan slaapt daarna meestal bij ons in bed, dicht tegen mama aan. Dan gaat het redelijk goed, hij wordt nog wel wakker, maar meestal niet meer in paniek. En in de ochtend zit hij weer vrolijk rechtop, klaar voor een nieuwe dag! Verwerken kost tijd (en energie) en dat merken we heel goed aan onze stoere man….

 

In de weer met het gereedschap (maandag 1/2/2016)
We zijn al weer bijna een week thuis en ook een week aan het draaien aan de distractors. Het draaien was de eerste 2 dagen thuis echt geen pretje. Berend-Jan had na zijn thuiskomst veel last van de stress van het ziekenhuis en schreeuwde bij alles wat er gebeurde moord en brand. Ook had hij veel last van nachtmerries. Dat maakte het draaien echt pittig en met een brok in mijn keel pakte ik dan al de 2 schroevendraaiers uit het zakje. Het voelde even alsof we hem martelden. Na 2 dagen was ik er al aardig klaar mee en besloot om maar alle pedagogische strategieën aan de kant te gooien, om met een andere methode een einde te maken aan het geschreeuw: omkopen. Met Berend-Jan achter op de fiets en 2 lege fietstassen vertrok ik naar de Action. Daar aangekomen mocht Berend-Jan zijn winkelmandje volladen met alles wat hij graag zou willen hebben. Zo bescheiden als onze kleine man is: bij ieder speelgoedje vroeg hij netjes of hij het mee mocht nemen. Toevallig of niet, de winkel lag ook nog eens vol met zijn favoriete figuur van dit moment: Cars. Dus dat was flink laden! Met een vol mandje liepen we richting de kassa. Ik mocht zelfs niet meer even kijken bij de woonaccessoires (we hebben al genoeg uitgekozen, mama)! Thuisgekomen maakten we de afspraak: wanneer Berend-Jan niet gilde tijdens het draaien, mocht hij een cadeautje uit de mand kiezen. En vanaf dat moment gaat het stukken beter. Afgelopen weekend waren er nog wel wat tranen, maar dat mocht ook en sinds vandaag blijft het aardig stil. Berend-Jan krijgt nog wel een zetpilletje voor het draaien, want anders doet het toch wel pijn, zeker de distractor rechts onder. Je merkt aan onze man dat hij weer bijkomt. Hij slaapt steeds beter en begint te stoeien met papa. Zijn lontje is alleen nog wat aan de korte kant net als zijn energie. Afgelopen vrijdag hadden we onze eerste controle in het Sophia. De artsen waren erg tevreden en je ziet nu al zichtbaar resultaat in zijn gezicht. Zijn oogje kan nu echt niet meer uit de oogkas komen. Het draaien zal nog wel een hele tijd gaan plaatsvinden. Wij hadden eerder vernomen rond de 2 á 3 weken. Maar de chirurg had het nu over 30 dagen, omdat er minstens 15 mm winst gemaakt mag worden (1/2 mm per dag komt er nu bij). Daarnaast was er een flinke miscommunicatie geweest over het eten: Berend-Jan mag niet kauwen. Wij hadden begrepen dat het in eerste instantie niet prettig zou zijn voor hem, waardoor we met vloeibaar voedsel moesten beginnen. In het ziekenhuis kreeg hij ook al een boterham zonder korsten. Dat hebben wij hem ook gegeven. De eetlust van Berend-Jan kwam ook steeds meer terug en we lieten hem datgene eten waar hij trek in had, niet in de gaten hebbende dat het voor de kaak niet goed zou zijn om te kauwen. We voelden er ons wel aardig vervelend onder, dat dit zo slecht gecommuniceerd was met ons, want wanneer wij geweten hadden dat hij alleen vloeibaar mocht eten (of gepureerd), dan hadden we daar veel meer rekening mee gehouden. We hebben maar gelijk speciale flesjes nutridrink met extra koolhydraten bij de apotheek besteld! Omdat Berend-Jan graag brood eet (en geen pap), laten we hem nu de boterham in de melk dopen. En dat gaat gelukkig heel goed.
Deze maand zal vooral in het teken staan van herstellen, het draaien en vloeibaar/gepureerd eten. Na de carnavalsvakantie gaat Berend-Jan ook weer beginnen met het naar school gaan. Zo komen we beetje bij beetje weer in een gewoon ritme terecht…..

 

Home sweet home (woensdag 27/01/2016)
En toen waren we al weer thuis, yesss! Gisteren ging het opeens allemaal heel snel. Dr. Wolvius, de kaakchirurg, was in de ochtend langs geweest en vertelde ons dat we naar huis toe mochten, wanneer het draaien die dag goed ging. Berend-Jan had geen koorts meer, en zijn hb zat al weer boven de 8, dus dat was helemaal prima. Halverwege de ochtend kwam Dr. V. Adrichem, de plastisch chirurg, om te kijken hoe het draaien ging. En dat ging ook prima!.... technisch gezien dan. Berend-Jan vindt het draaien ontzettend spannend: ‘niet aan de stokjes, niet aan de stokjes’, roept hij dan. Arme kerel, we hebben geen keus. We moeten allemaal even op onze tanden bijten, en dat zal dus ook dagelijks zo zijn. Maar het goede nieuws was natuurlijk dat we daarna naar huis toe mochten.
Wat een verrassing toen we thuis kwamen: alles was mooi versierd, er lagen nog cadeautjes en een lekkere slagroomtaart! Thuiskomen na de vakantie is al heerlijk, maar thuiskomen na een ziekenhuisopname is echt fantastisch, wat is het fijn om met elkaar weer samen te kunnen zijn! De juf kwam ook nog langs om allerlei mooie knutsels en cadeautjes te brengen, ontzettend lief dat de kinderen uit de klas zo hard hun best hebben gedaan voor onze man! We hebben met elkaar even lekker gedanst op het nummer ‘Happy’, want dat zijn we zeker! Het slapen ging ’s nachts iets minder goed. Berend-Jan was voor half 10 al een aantal keer verdrietig wakker geschrokken, en kroop al snel bij ons in bed. Daarna werd hij wel telkens even wakker, vaak verdrietig of gestrest. Het is ook niet niks allemaal, in het ziekenhuis stond er natuurlijk om de haverklap wel een verpleegkundige aan zijn bed voor zijn infuus. Maar goed, we hebben de eerste nacht doorstaan en vanaf nu zal het vast wel weer een stuk beter gaan! Het draaien vandaag was minder succesvol. Dan moet je dit als ouder toch maar even in de je eentje, zonder artsen, zien te regelen. Met een gillend kind. Uiteindelijk ging het wel goed, maar ik liet nog bijna de schroevendraaier (daar lijkt het instrumentje op) vallen terwijl ik draaide. Dat was voor Berend-Jan ook niet echt een lekker gevoel. Een sticker plakken is daarna wel een fijne afleiding, maar het was voor ons ook echt even slikken. Je moet er zelf al niet aan denken dat er schroeven in je lijf zitten waar aan gedraaid gaat worden, laat staan bij je eigen kind. Hopelijk went het ook een beetje, want pijnlijk hoort het in ieder geval niet te zijn. Maar het zal vast wel gek voelen. We tellen de weken af dat we klaar zullen zijn met het draaien. Gelukkig is Berend-Jan de rest van de dag erg vrolijk geweest. Nog wel aardig moe van alles, wij ook, maar ook zichtbaar opgelucht om weer in zijn eigen omgeving te zijn.

 

Lachen en huilen (maandag 25/01/2016)
Vandaag was het toch wel een beetje een dag van de contrasten. Berend-Jan heeft hele fijne en gezellige opleefmomentjes gehad. Dan kletste hij er flink op los en speelde met de popjes van het kasteel op zijn tafeltje. Doordat zijn infuus de ochtend niet meer haalde, was hij vandaag voor het eerst helemaal ‘vrij’ en kon zelf weer lopen en spelen. Het lopen ging nog wel een beetje lastig, want hij voelde zich toch nog aardig ‘wiebelig’. Maar het was natuurlijk wel fijn om gewoon een onderbroek en pyjama aan te kunnen trekken. Zo kon hij ook weer onder de douche. Dat beviel in eerste instantie goed: er stond een stoeltje klaar en je zag Berend-Jan even heerlijk ontspannen. Totdat Hansje binnenkwam en ons vertelde dat we gelijk zijn haren mochten wassen. De bloedresten moesten er goed uitgespoeld worden en de haren weg gekamd van de distractoren. Dat was even minder fijn, vooral omdat het allemaal nog een beetje gek aan voelt aan zijn hoofd. Dus toen zijn er toch nog wat tranen gevallen. Tussen de middag was dan echt het grote moment aangebroken; er werd voor het eerst aan de ‘stokjes’ gedraaid. Alleen de bovenste dit keer, vanaf morgen ook de onderste 2. Berend-Jan vond het niet leuk en erg spannend, maar het viel ons al met al, reuze mee. De tranen waren zo gedroogd en Berend-Jan mocht een mooie sticker plakken op zijn invulschema! Morgen gaan wij zelf draaien, dus dat zal wel even wennen zijn. We hopen dat wij het net zo goed gaan doen als de specialisten..
Ook in de avond was het even weer wat minder prettig. Pijnbestrijding kon vandaag niet meer via het infuus gegeven worden en de paracetamol is in zetpilvorm overgegaan. Daar staat Berend-Jan natuurlijk niet om te juichen en zeker niet wanneer de avond valt. Het zetpilletje van 18.00 uur zorgde voor een hoop verdriet. Want al kan hij overdag al een stoere bink zijn met gezellige praatjes, in de avond is hij toch al snel weer een klein ventje die het liefste (natuurlijk) in zijn eigen bedje ligt. Toen ik hem dat vertelde, dat het ook logisch is dat hij in de avond niet blij was en dat alle kindjes in het ziekenhuis veel liever thuis in hun eigen bedje liggen, begon hij hartverscheurend te huilen. Hij miste zijn huis en Miffi, ons konijntje. Dan kun je niet anders dan dit kleine mannetje stevig vast pakken en knuffelen en hem wel duizend keer vertellen dat hij zo enorm dapper is. Want we hebben goede hoop dat we over een aantal dagen toch echt naar huis toe kunnen en daar heeft onze vechter toch wel voor gezorgd dan!

 

Lazy Sunday (zondag 24/01/2016)
Vandaag was een vrij rustige dag. Berend-Jan heeft fijn gespeeld met zijn bij elkaar verzamelde speelgoed uit de speelkamer en is daar ook nog even met de buggy naar toegegaan. Zijn eetlust is iets afgenomen: hij heeft wel trek, maar neemt van alles maar een paar slokjes of hapjes. Vanmorgen wilde hij wel een boterham proberen, maar na een hapje was dit teveel van het goede. Vanmiddag ook nog gepureerde aardappels en fijngemalen vlees geprobeerd, maar dit was naar zijn eigen woorden ‘een beetje te machtig’. Praatjes genoeg gelukkig vandaag en ook veel gelachen. De enige moeilijke momenten zijn de nachten, waarin hij nu last krijgt van nachtmerries, en het geprul aan het infuus. Het infuus doorspuiten vindt hij erg pijnlijk. Vanmiddag was zijn bed ook nat bij zijn voet, dus even werd er gedacht dat zijn infuus gesneuveld zou zijn, maar gelukkig kon de verpleegkundige het infuus nog een beetje verplaatsen. Als het mee zit, hoeft hij na vandaag geen antibiotica meer en zou zijn infuus er morgen uit kunnen. De pijnstilling kan nl. ook oraal gegeven worden en dan zou Berend-Jan weer over de gang kunnen racen met de fietsen en karren van de speelkamer. Maar was is het toch heerlijk om ze kleine man zoveel te zien lachen, grapjes te horen maken en horen zingen met de dvd (‘chuchuchuchu – CHUCHINGTON’). Ook zijn broertje krijgt weer wat aandacht van hem: ‘Wat is hij toch SCHATTIG!!’ Nou lieverd, dat ben jij ook!
Hoe knap wij Berend-Jan vinden, we staan inmiddels ook versteld van onze jongste kleine kerel. Voor een baby van 15 weken oud, past hij zich moeiteloos aan. Hij ligt in een vreemd bed, in een vreemde kamer, en ligt heel vaak maar een beetje naar de binnenkant van zijn wandelwagenbak te staren. Hoort vreemde geluiden om hem heen, een infuus dat met regelmaat een aantal keer gaat piepen (echt een rotgeluid, vinden wij zelf), ziet en hoort zijn broer met momenten aardig overstuur zijn. Krijgt een voeding bij zijn moeder, om vervolgens weer met zijn vader weg te gaan. En ga zo maar door… En toch is hij nog steeds ontzettend vrolijk, huilt nauwelijks en is ook nog eens erg geduldig. Ook al zo’n kanjer, hoe trots kun je zijn op je eigen mannetjes!

 

De aantrekkingskracht van de speelkamer (zaterdag 23/1/2016)
Vandaag stond in het teken van weer kunnen spelen. Dat is natuurlijk altijd fijn en het zorgde voor een heleboel vrolijke momentjes bij Berend-Jan en een grote glimlach bij papa en mama. De verpleegkundige had gisteren al een buggy voor ons weggezet en vandaag was dat Berend-Jan zijn missie: in de buggy naar de speelkamer. Hij kan nl. niet zelf lopen, aangezien er een infuus in zijn voet zit. Na het wassen en aankleden, liet hij zich in de buggy tillen. Hop, daar gingen we op pad. Nog een beetje stuntelig met de infuuspaal in de ene hand en de buggy in de andere, duwde ik onze prachtige kerel door de gangen van het sophia. De deur van de speelkamer stond al open. Aan een laag tafeltje heeft Berend-Jan toen een tijdje met de playmobil zitten spelen. Zijn andere favoriete speelgoed van de speelkamer, Thomas de Trein speelset en de toet-toet auto’s, stonden nl. al op zijn kamer. En zoals verwacht: toen het tijd was om op te ruimen, omdat de lunch eraan kwam (en het anders veel te vermoeiend zou zijn voor Berend-Jan), moest natuurlijk het kasteel van de playmobil ook mee naar zijn kamer. Gelukkig had papa zich bij ons gevoegd en zat Douwe ondertussen in de draagdoek, dus in optocht met het kasteel, de buggy en de paal, gingen we weer terug naar de kamer. Ik kan niet anders zeggen dan dat zijn kamer ondertussen ook al een soort speelkamer is geworden. Waar je bij een eerste opname nog denkt: laat ik wat eigen speelgoed meenemen, denk je nu vooral: laten we vooral géén speelgoed meenemen, want hij kijkt er toch niet naar om. De speelkamer van 1-Noord is een soort paradijs in de ogen van een kind. Berend-Jan wilde vandaag ook al fietsen, maar dat gaat een beetje lastig, met een infuus. Nog een paar dagen wachten jongen! Onze grappenmaker sjanste er in de middag nog flink met de verpleegkundige van middagdienst op los: de playmobilpopjes vielen haar aan. Zij speelde gezellig mee. Van het aanvallen van de verpleegkundige werd het spel omgeturnd naar de geboorte van een playmobil-kapitein. ‘Ik heb een baby in mijn buik’, riep Berend-Jan, terwijl hij het kleine popje onder zijn hemd stopte. Toen werd de baby geboren en had de baby ook weer honger. Hop, baby weer onder het hemdje. Naast alle opleefmomentjes, waren er toch ook best wel tranen. Alle spanning komt er nu beetje bij beetje uit. Berend-Jan wordt al panisch als ze richting zijn beentje gaan, laat staan wanneer het infuus doorgespoeld moet worden. Dat is erg gevoelig. Het optillen om een luier te verschonen of in de stoel te kunnen zitten, vind hij ook erg spannend, net als het wassen en aankleden. Zolang er niet aan hem wordt gezeten, is het goed. Maar wat doet hij het fantastisch! We hopen dat het maandag goed zal gaan met het aandraaien van de 4 schroeven (wat hierna vervolgens 2x per dag zal gebeuren voor een aantal weken), dat wordt wel weer even een spannend moment….

 

Met sprongen vooruit (vrijdag 22/01/2016)
Wat is onze kanjer toch sterk! Waar hij vanmorgen nog nauwelijks goed kon drinken, ging in het in de loop van ochtend steeds beter en wilde hij ook uit bed om op een grote fauteuil te kunnen zitten! In de ochtend was hij nog een beetje huilerig, maar zijn drive om te kunnen eten (vloeibaar) was vrij groot. Er zaten gestolde bloedproppen tegen zijn gehemelte aan geplakt, dit was vanuit zijn holtes in zijn mond gelopen. Omdat hij nauwelijks iets had gedronken, was dit helemaal opgedroogd. Erg naar voor hem. Maar met flink spoelen met water en rochelen, kwam uiteindelijk alles los. Daarna begon de kleine man smakelijk te drinken van zijn bananenshake. De diëtiste heeft een speciaal menu voor hem samengesteld met calorierijke drankjes. Hij begint en eindigt de dag met een chocoladedrankje. Tussendoor krijgt hij een bananenshake en een aardbeiensmoothie. En als lunch een lekker soepje. De bananenshake was nog iets teveel van het goede, dit kwam er nog geen 10 minuten later weer net zo hard uit. Daar schrok Berend-Jan wel een beetje van, dus toen was het even klaar met het proberen van alle drankjes. Maar tussen de middag had hij toch wel weer zin in het soepje. En dat smaakte hem goed! Hij eet nog niet in de aanbevolen hoeveelheden, maar hij vindt het allemaal wel heel lekker! Vanavond had hij het er zelfs over dat hij zin had in macaroni. Dus wie weet, kan hij morgen al voorzichtig richting vaster (gemalen) voedsel gaan! Omdat zijn hb vanmorgen toch weer wat gedaald was, is er besloten om hem wat extra bloed nog te geven. Dit kreeg hij aan het einde van de dag en daar knapte hij ook aanzienlijk van op. De zwelling heeft zijn hoogtepunt bereikt, en gelukkig kon hij nog steeds zijn oogjes een klein beetje openen. Zijn oren staan nu ver van zijn hoofd af, maar dit trekt uiteraard weer bij. Natuurlijk waren er vandaag ook wel moeilijke momenten, met name wanneer de verpleegkundige iets van hem wilt bij het infuus. En met momenten is het voor hem lastig om weer tegen zijn kussen te gaan liggen, dat is dan opeens weer gevoelig. Vanavond bijvoorbeeld nog: We hadden samen een verhaaltje gelezen en meneertje zat nog rechtop in bed. Door de transfusie voelde hij zich stukken beter (de koorts was ook weg) en hij wilde weer gaan liggen. Nu stond het hoofdeinde vrij ver naar achteren. Ik stelde nog voor om wel even het hoofdeinde wat rechtop te zetten, maar dat was niet nodig en whop, daar dook hij naar achteren met zijn hoofd richting het kussen. En net zo snel kwam hij gillend weer omhoog, want dat was nog veel te gevoelig. Arme kerel, daarna durfde hij niet meer te gaan liggen. Hij besloot dat hij wel rechtop kon gaan slapen. Na 3 kwartier tobben om hem toch enigszins te laten liggen (terwijl hij al half in slaap viel), toch maar even de verpleegkundige gebeld. Ze vond het gelukkig om zijn medicatie iets te vervroegen, zodat hij geen pijn zou hebben bij het liggen. En nog geen 5 minuten later sliep hij gelukkig terwijl hij tegen het kussen leunde….
Douwe had vandaag ook nog even een spannend moment met papa: Zij waren samen in het RMD-huis in de avond (toen Berend-Jan naar bed ging). Douwe had wat moeite om te gaan slapen, maar uiteindelijk gaf hij het toch op. Hij was nog geen minuut helemaal in rust, toen het brandalarm afging. Dus moest Jan-Willem samen met Douwe naar beneden. En de lift deed het ook niet meer, dus met de wandelwagenbak ging hij maar met de trap. Douwe schrok enorm van het alarm, dat ook heel lang af bleef gaan (er was een rookmelder in de keuken afgegaan). Hij heeft er lange tijd paniekerig van gebruld, de arme jongen. En arme papa!

 

 

Troostdekentjes en andere verrassingen (vrijdag 22/01/2016)

Nog een leuke verrassing vandaag: Een aantal lieve dames van de troostdekentjes waren in het RMD-huis. Jan-Willem kwam met Douwe op de verdieping van de keuken en woonkamer, toen daar allerlei zelfgemaakte spulletjes stonden uitgestald. Hij mocht voor Berend-Jan een gehaakte deken uitzoeken. Ook kreeg Berend-Jan een gezellig dikkie dik-knuffel. En voor Douwe nog een gehaakte muis. Wat is dit toch ontzettend lief dat mensen dit belangeloos voor onze kids maken! Dank je wel lieve dames van troostdekentjes! Naast dit mooie gebaar van onbekende mensen, wordt er door de mensen om ons heen ook aan Berend-Jan gedacht! Een prachtige dinoballon werd er met de post gebracht, net als mooie tekeningen, kaarten en zelf glow-in-the-dark sterren! Wat een verwennerij allemaal, Berend-Jan vindt het prachtig! Ook ontzettend bedankt voor alle lieve familieleden,vrienden en bekenden die deze moeite hebben genomen. Zijjn kamer wordt zo steeds gezelliger!

 

Pijnbestrijding (donderdag 21/01/2016)
Wat een toestanden rondom de pijnbestrijding kun je toch hebben. En dat dit niet de eerste keer is, maakt de frustratie bij ons alleen maar groter. Omdat we weten dat dit altijd een issue is, hebben we vooraf een poging gedaan om duidelijke afspraken te maken op de poli van anesthesie. Zij maken nl. het eerste plan voor de pijnbestrijding na de OK. Met een assistente, waar we overigens een ontzettend standaard en weinig bevredigend gesprek mee hebben gevoerd, hebben we afgesproken dat Berend-Jan na de OK een morfine-pompje zou krijgen. Prima, dachten wij, dan heeft hij het ook een beetje zelf in de hand. Berend-Jan leek ook wel gelukkig met dit vooruitzicht. Nog voordat Berend-Jan onder narcose ging, vertelde de dienstdoende anesthesist mij dat ze zo min mogelijk opiaten wilde gebruiken, aangezien dit voor extra problemen kon zorgen met het ademhalen bij Berend-Jan (vanwege de vernauwingen en verslapte keelspieren). Ok, begrijpelijk, maar dat was natuurlijk niet zo met ons (en Berend-Jan!) besproken. Maar ze beloofde ons dat ze Berend-Jan zoveel mogelijk pijnvrij zou houden. Ik wilde er verder niet over discussieren op dat moment, aangezien we ons al op de OK bevonden en de spanning steeg met de minuut bij onze kleine man. Maar alert waren we al wel, na deze boodschap. Vervolgens op de IC, heeft de anesthesiste na de operatie ons nogmaals uitgelegd waarom een pompje met morfine geen goed idee zou zijn. In plaats daarvan kreeg Berend-Jan paracetamol en tramadol voorgeschreven, beiden via het infuus. Haar ervaring was met dergelijke operaties dat dit meestal wel voldoende blijkt te zijn. Mocht dit niet zo zijn, dan zou ze verdere stappen ondernemen. Ze was overigens totaal niet gelukkig met het verhaal dat een assistent ons dat pompje had beloofd, maar ja, daar hebben wij natuurlijk niet zoveel aan. Omdat Berend-Jan tot op heden goed lijkt te gedijen op de voorgeschreven pijnbestrijding, konden wij dit thema eventjes parkeren. Vandaag, met het verplaatsen van IC naar de afdeling nogmaals gecheckt bij de verpleegkundige van de IC of deze pijnbestrijding via het infuus op de afdeling voortgezet kon worden. Dit werd beaamt en enigszins gerustgesteld gingen wij met Berend-Jan naar beneden. Heerlijk op een eenpersoonskamer, wat een oase van rust. Je merkte daar pas goed hoe vermoeid we allemaal waren. Mama ging Douwe voeden even lunchen met opa en oma in het RMD-huis en papa bleef samen met Berend-Jan op de kamer. Berend-Jan viel met vlagen in slaap en was dan weer wakker, dus dan is het ook echt geen optie om hem alleen te laten. Na het lunchen kom ik terug en zie dat Berend-Jan erg overstuur is. Hij probeert mij uit te leggen wat er aan de hand is, maar omdat het praten moeizaam gaat, begrijp ik er maar weinig van. Dat het iets met de zuster en een spuitje te maken heeft, maar verder is het voor mij een groot vraagteken. Papa vertelt me: De zuster is langs geweest en heeft de tramadol oraal toegediend met een spuitje. Dit vond Berend-Jan zo ontzettend vervelend, dat hij daardoor zo van slag is geraakt….. Ik zat gelijk al tegen het kookpunt aan. Waar zijn dan al die afspraken voor, denk je dan gelijk. Je kunt je kont niet keren, of er wordt weer met de pijnbestrijding aangerommeld. Ik gelijk verhaal halen bij de verpleegkundige. Zij gaf aan dat zij normaal niet op deze afdeling stond en een collega haar had verteld dat de tramadol oraal gegeven wordt. Ze vond het heel vervelend toen ze hoorde dat wij andere afspraken nog op de IC hadden gemaakt hierover. Maar ze zou er achteraan gaan voor ons, want ze zag dat we echt heel erg boos waren. Toen de wisseling van dienst had plaatsgevonden en wij weer die hele fijne verpleegster van dinsdag troffen, zei ze gelijk dat het al in orde was. Berend-Jan zou de tramadol voorlopig gewoon via het infuus krijgen. Anesthesiste kwam ook nog even langs om te kijken hoe het met Berend-Jan ging en hoorde ons verhaal over de pijnbestrijding aan. Toen wij haar vertelde dat Berend-Jan de tramadol oraal had gekregen, keek ze ons erg verbaasd aan. Dat was toch echt niet de bedoeling, vertelde ze ons, dat is na een dergelijke OK erg vervelend voor een kind. Ook vroeg ze nog of Berend-Jan ook diclofenac kreeg. Dit was en is niet het geval, want er was ons eerder al verteld dat dit teveel het bloed verdunt, iets wat niet handig is met al het vocht en bloed wat nog langs de disctractors, uit de neus en het litteken sijpelt. Ook daar keek ze van op, maar ze zou hier nog op terugkomen, aangezien ze dit wel had voorgeschreven. Na weer een voeding van Douwe, vraag ik na bij Jan-Willem of er nog diclofenac ingezet gaat worden. Wat blijkt… de plastisch chirurg wil bij deze operatie geen diclofenac inzetten. Poeh, wat werken alle disciplines toch weer heerlijk samen. Enigszins verbijsterd schrijf ik nu dit verhaal. Berend-Jan heeft veel baat bij de ingezette pijnbestrijding, dus dat is heel fijn. Dat de anesthesiste veel tijd besteed aan ons en de pijnbestrijding, is natuurlijk ook prettig, want ze neemt ons echt heel serieus. Maar dat neemt niet weg, dat er door deze slechte communicatie onderling, er meer stress bij Berend-Jan terecht is gekomen. En dat wilden we dus nu een keer proberen te voorkomen… Maar daar hebben we duidelijk geen vat op gehad.
Tussen het bezig zijn met de pijnbestrijding door, zijn we vooral een beetje aan het bijkomen geweest. Berend-Jan zijn tranen zijn veelvuldig aanwezig en hij ligt er ook als een zielig vogeltje bij. Zo groot en dan toch weer zo klein. Verhalen die hij lange tijd links liet liggen (Woezel en Pip en Dikkie Dik), omdat hij in zijn stoere fase terecht is gekomen, worden nu weer zo fijn. Een beetje stil kijkt hij voor zich uit en reageert vooral op gesloten vragen. Op open vragen kijkt hij je alleen maar een beetje verdrietig aan of reageert met een enkel woord. Op schoot bij mama vond hij wel fijn en lekker knuffelen met zijn schoon gewassen hondje (wat is een rmd-huis in vele opzichten toch fijn, binnen een half uur zijn hondje weer schoon op zijn bedje). Hopelijk hebben we morgen weer een betere dag. Want je hebt er nu alles voor over om weer een kleine glimlach op zijn gezicht te mogen zien. Onze lieve zonneschijn, met een grote donkere wolk nu boven zijn hoofdje. Maar we weten ondertussen al: die zon zal nog krachtiger gaan schijnen dan ooit!

 

Wat ben je toch dapper (woensdag 20/01/2016)
We zijn er weer doorheen! De operatie zit erop! Na een lange dag gisteren, waarbij Berend-Jan veel kon spelen in de speelkamer en nog bij ons in het RMD-huis mocht slapen, werden we vanmorgen om kwart voor 7 op de afdeling verwacht. De nacht was prima gegaan en Berend-Jan was goed uitgerust. Op de afdeling hadden we een kleine teleurstelling: de beloofde eenpersoonskamer, was alweer aan een ander kindje afgestaan. Berend-Jan had speciaal voor de ochtend nog een aantal autootjes klaargezet en die waren ook niet meer terug te vinden. Gelukkig mocht hij even met de verpleegkundige op de speelkamer, zodat hij met de Cars-raceauto over de zaal kon racen! Rond 8 uur werden we naar boven gebracht. Je merkte aan Berend-Jan al goed dat hij het allemaal best wel spannend vond: hij reageerde nauwelijks nog op vragen van anderen. Maar tijdens het wachten, kwam hij toch nog een beetje los. Zo bijdehand als hij kan zijn, vertelde hij tegen een anesthesist, die het jammer vond dat hij niet in het RMD-huis mocht slapen: “Nee, want jij moet goed voor de kindjes zorgen!” Het toedienen van de narcose verliep vlot, Berend-Jan liet maar een paar tranen. En toen was voor ons het lange wachten begonnen. Maar ook dat viel eigenlijk nog wel mee, want wat kan een tweede kerel toch voor een afleiding zorgen! Douwe is uitgebreid gebadderd en nog een aantal keer gevoed. En tijdens het lunchen werden we al gebeld door de kaakchirurg, dat alles goed was verlopen! Na een tijdje werden we nog een keer gebeld dat we bij hem konden komen. En tot nu toe verloopt alles voorspoedig, daar zijn we ontzettend blij om! Berend-Jan ademt zelfstandig en reageert al goed op ons. De chirurg kon ons vertellen dat het hersenvlies intact was gebleven en dat het stuk schedel in zijn geheel los kon worden gemaakt. De druk was schijnbaar toch wel wat verhoogd (hoe verrassend): bij het losmaken kwam het bot zelf al een stuk naar voren, door de ruimte die de hersenen al gelijk innamen. Er zitten 4 distractoren in zijn hoofdje, aan beide kanten 2. Daar wordt voorlopig nog niet aan gezeten, het echte aandraaien zal op zijn vroegst pas na het weekend zijn.
Berend-Jan slaapt veel en is met de momenten dat hij wakker is, nog erg verdrietig en angstig. Hij vindt alle toestanden om hem heen vervelend: hij ligt volgeplakt met stickers, heeft 3 infusen, een directe lijn, een katheter, 2 drains, gaasjes in zijn neus en een groot hoofdverband. Morgen gaat het meeste weer weg, zodat hij naar de afdeling kan. Ook komt er nog wat bloed terug, dat in zijn maag terecht is gekomen. Dus met momenten spuugt hij er flink op los. En zijn hoofd begint nu ook steeds meer op te zwellen. Binnenkort gaan zijn oogjes niet meer open, dat zal nog wel even pittig zijn voor hem. Maar wat zijn wij blij om hem weer terug te zien en te horen!

 

Een bril, dinosaurussen en nog veel meer (maandag 18/01/2016)
De afgelopen week kwam er veel op onze man af. Donderdag terug naar het sophia om het plaatje bij orthodontie te passen. Dit wordt gebruikt tijdens de ok, om zijn gebit en gehemelte te passen. Ook hadden we nog een afspraak bij anesthesie staan. Dit was een bedroevend slecht gesprek. De arts-assistent schoof alles zo’n beetje af met ‘beleid IC’ of ‘dat bepaalt de dienstdoende anesthesist’. En wanneer je dan ook nog Berend-Jan zijn dossier niet inkijkt vooraf en niet leest dat er bij anesthesie vaak problemen voor komen, dan zijn wij als ouders niet echt blij met je. Maar goed, we hebben vast nog wel een kans om de anesthesist te spreken voor de ok, dus dat komt ook wel weer goed. Vrijdag mocht Berend-Jan nog trakteren bij zijn dansles, hij was immers net voor vakantie jarig geweest en al die tijd niet meer naar dansen kunnen gaan! In het weekend gingen we van alles inpakken en klaarleggen om mee te nemen. Berend-Jan weet en voelt dat de operatie nadert en vraagt dan ook regelmatig of de operatie vandaag of morgen plaatsvindt. We hebben een aftelkalender, maar toch raakt hij nog best wel in de war, er wordt nu veel over de operatie gesproken met de mensen om ons heen. Berend-Jan wordt er een beetje opstandig van en is met momenten ook wel een beetje verdrietig. ‘Ik wil geen operatie, mama’, zegt hij een aantal keer. Tja jongen, wij willen dit ook niet voor jou, maar het is belangrijk dat jouw hoofd weer wat groter wordt gemaakt. We hopen dat het je veel zal opleveren, uiteindelijk. Beter kunnen slapen, meer energie overdag, minder boze buien en geen oog dat uit de oogkas kan komen. Dat je gewoon kan kleuteren en daar vol voor kunt gaan! Vandaag werden we ook nog bij de oogarts en optiste verwacht. Helemaal niet fijn natuurlijk, een dag voor de opname weer in het ziekenhuis zijn! En ook nog een lange ochtend gelijk, met oog druppelen erbij. Wat werd je boos daarvan, we moesten je stevig vasthouden. Uiteindelijk met een recept voor een bril weer naar huis. Nou, die bril wacht maar even, zal toch echt geen succes worden de komende tijd. Je hebt wel wat andere dingen aan je hoofd nu! We gaan straks wel een mooie bril uitzoeken, als je weer een beetje opgeknapt bent! Nog even naar school geweest vanmiddag, en de juf had een prachtige lijst geknutseld met een beschermengeltje erin en alle namen van de klasgenoten erbij geschreven. Berend-Jan mocht in de kring vertellen over de operatie en we hebben alle ouders een brief gestuurd met wat meer uitleg. De juf vertelde dat onze man heel goed kon verwoorden waarom hij geopereerd moest worden: om zijn hoofdje groter te maken. Echt zo knap en dapper weer! Ondanks dat we het allemaal weer spannend vinden en ook met momenten daar verdrietig om zijn, kunnen we ook wel enorm met elkaar lachen. Berend-Jan buit natuurlijk de operatie ook wel een beetje uit, aan iedereen die langs wilt komen, vraagt hij: Neem jij dan een cadeautje voor me mee? En verteld ondertussen ook wat hij wilt hebben. Zo ook aan mij: ‘Mama, heb je dan straks ook een verrassing voor mij?’’Ehh, wil je misschien weer een grote ballon?’ Nou, dat was toch echt niet de bedoeling: ‘Een ballon gaat leeg, ik heb liever een echt cadeau, dat blijft’. Berend-Jan wist nog niet wat dat moest zijn, dus hij ging er tijdens het douchen wel even over nadenken. Na het douchen, ik was ons gesprek al weer vergeten, zegt hij: ‘Nou, ik heb nagedacht hoor!’. Ehhh, dacht ik toen, waarover dan? Oja, dat cadeau… ‘Ik wil een grote dinosaurus, zo eentje met stekels. Die kun je dan halen bij de winkel bij opa en oma, je weet wel mama, de ACTION’. Zo, dat is nog eens een duidelijke bestelling, dacht ik zo. Vorige keer, toen hij ons moest missen omdat Douwe werd geboren, had hij al een dino uitgekozen met opa en oma. Nu wilde hij dus weer een andere soort. En ja hoor, die dingen waren nog te krijgen ook, dus de stekeltjesdino is al in ons bezit en gaat mee als verrassing naar Rotterdam. Bepakt en bezakt gaan we morgen naar Rotterdam, en we hebben gelukkig weer een kamer gekregen in het RMD-huis. We hopen om snel weer thuis te mogen zijn!

 

 

Voorbereidingen zijn aan de gang (8/1/2016)

We zijn weer volop bezig om alles rond te krijgen voor de komende operatie. Gisteren stond een afspraak bij de orthodontist op het programma: Berend-Jan moest 'happen' voor een plaatje. Ook hebben we hem gisteren verteld dat hij weer een nieuwe operatie zal ondergaan. Dit nieuws vond hij natuurlijk niet zo leuk, maar hij kon het eigenlijk ook weer heel goed naast zich neerleggen. Het happen was niet echt prettig, maar verliep verder goed. Berend-jan werkte goed mee en buiten wat tranen, was het allemaal zo gepiept. Volgende week gaan we terug om het plaatje wat dan gemaakt is van zijn gehemelte en kaak, te passen. Vandaag kreeg Berend-Jan een MRI-scan. Ook dit verliep zonder al teveel problemen. Om half 6 zat onze kleine man al aan zijn boterhammen, want na 6 uur mocht hij niet meer eten. In het ziekenhuis gearriveerd, gingen we eerst langs bij de poli voor Douwe. Hij werd ook nog gecheckt en gelukkig was al vrij snel duidelijk dat bij hem alle schedelnaden nog open zijn. Toen we op de afdeling kwamen waar Berend-Jan voor die dag opgenomen zou worden, kreeg hij toch echt wel honger. 'Mama, ik heb Hommer', zei hij geregeld. Nog even volhouden, lieverd! De speelkamer op de afdeling was een mooie afleiding. Echter zorgde het spelen er wel voor, dat de temperatuur van onze man was gestegen. Toen de verpleegkundige dit controleerde, zat hij op 38 graden. Iets te hoog voor een narcose, die ervaring hebben wij ondertussen ook al, alles wordt zo geannuleerd hierdoor. Gelukkig was zijn temperatuur na een tijdje wat gezakt. De anesthesist ging akkoord en onze kleine man was dan ook zo vertrokken. De narcose werd toegediend met een kapje, en Berend-Jan werkte fantastisch mee. Hij gaf geen kik! Het wakker worden was wel iets lastiger, toen kwamen toch wel de tranen. Maar ook dit ging weer over, en voor we het wisten, zat hij al weer rechtop te genieten van een croissantje met kaas en zijn favoriete dvd. De MRI kon ook gelijk besproken worden: er was een ruime hoeveelheid hersenvocht te zien bij het oog. Zijn chiari (verzakking van de kleine hersenen) was mooi stabiel gebleven. Na deze enerverende dag, waren we allevier blij om weer naar huis te mogen gaan. En Berend-Jan had weer een mooie Cars-ballon in the pocket! Volgende week hebben we naast het passen van het plaatje, ook een afspraak bij anesthesie om de operatie door te nemen.

Gelukkig nieuwjaar! (3/1/2016)

Wij willen op de eerste plaats iedereen een gelukkig, gezond en liefdevol nieuwjaar toewensen! Dat er weer prachtige plaatjes gekleurd mogen worden in onze herinneringen! Wij gaan nu een pittige tijd tegemoet. Door al het nieuws van de afgelopen dagen, is het voorbereiden in stroomversnelling geraakt. Deze week staat dan ook vol met afspraken en zaken die nog geregeld moeten worden. We zijn al op zoek geweest naar handige kleding voor de eerste weken, een kamer in het rmd-huis is aangevraagd, zaken rondom het werk zijn in gang gezet. Deze week hebben we nog een afspraak bij de maatschappelijk werkster, met de juf van school willen we nog om de tafel zitten. Berend-Jan zijn revalidatieteam, waar hij logopedie en fysiotherapie van krijgt, moeten we ook nog inlichten. Douwe krijgt weer zijn inentingen en zo kunnen we nog wel even doorgaan! Aankomende vrijdag dus eerst de MRI-scan en daarna willen we dan ook echt de operatie met Berend-Jan door gaan nemen. Dan kan hij er ook met de mensen in zijn omgeving over praten en het een plek gaan geven. We zien er best wel tegenop, het is ook niet niks. Deze operatie is niet 'even' een paar dagen in het ziekenhuis, en dan zijn we klaar. Het is een intensief traject voor ons allemaal. Kort gezegd: Berend-Jan krijgt metalen pinnen in zijn voorhoofd en kaak geplaatst (die eerst los worden  gemaakt), waarbij de uiteindes uit zijn hoofdje zullen steken. Wij gaan dan draaien aan deze pinnen, met een speciale schroevendraaier (zogezegd), zodat het voorhoofd en de kaak iedere dag een stukje naar voren worden verplaatst. Wanneer dit voldoende is gebeurd, zal de schedel weer vast gaan groeien. Uiteindelijk wordt het metaalwerk met een operatie weer verwijderd, maar dit zal pas over een aantal maanden zijn. We hopen natuurlijk dat alles zo voorspoedig mogelijk zal verlopen, met weinig tot geen complicaties. De operatie zal bijna de hele dag in beslag nemen en daarna wordt Berend-Jan op de IC opgenomen. Wanneer het niet lukt om van de beademing af te komen, zal hij nog langer beademt blijven, iets wat in zijn situatie best reëel is. Gelukkig hebben wij de beste artsen om onze man heen, die we maar kunnen wensen! We houden jullie op de hoogte via deze site!

Berend-Jan gaat nu eerst nog een paar dagen genieten van het naar school gaan, hij heeft er enorm veel zin!