We sluiten het jaar weer af.. (ma 30/12/2013)

Het is alweer bijna oud en nieuw. Een nieuw jaar, nieuwe ronde... nieuwe kansen. Terugkijkend op 2013: Het was in vele opzichten een bijzonder jaar. We zijn sterker geworden, Berend-Jan ook nog groter. Jan-Willem en ik zijn nog dichter bij elkaar gekomen, we voelen ons verbonden samen  als man/vrouw en met zijn drietjes. Wat we zeker hebben ervaren is dat we alle moeilijke momenten samen hebben kunnen delen, en we hebben bij elkaar troost gevonden, heel veel liefde en elkaar vertrouwen gegeven. Berend-Jan heeft ons als ouders ook veel vertrouwen gegeven. Zo klein als hij is, hij geeft zoveel liefde en vreugde aan ons leven met elkaar. Mensen om ons heen noemen ons als ouders sterk, nou, als wij naar onze kleine man kijken, dan zien we pas echt iemand die sterk is. Al met al heeft hij 4 operaties doorstaan, 2 slaapmetingen op de ic, tot 2x toe opstartproblemen gehad na een narcose, heel veel arts-onderzoeken en uiteindelijk ook nog een hersenvliesonsteking. En dat allemaal in 2013. Maar hij heeft zich ook weer enorm goed ontwikkeld, praat de oren van ons hoofd, danst en zingt door de kamer. Wil graag boeken lezen, met de trein spelen, torens bouwen. Gaat van glijbanen en heeft een sterk eigen willetje. Kan goed drama's maken wanneer iets hem niet zint, zegt overal 'nee' op, kortom: qua ontwikkeling is hij een echte 2-jarige geworden. Helemaal super, dat hoort erbij en gelukkig maar dat dit allemaal wel goed gaat.

Toch hopen we dat het komende jaar wat meer rust zal brengen. De onzekerheid en bezorgdheid om Berend-Jan is sterk aanwezig geweest, is nog steeds voelbaar. Zouden we nu even rustig mogen ademhalen? Het voelt nog twijfelachtig, dat vertrouwen moet groeien. De tijd zal het leren. Zowel mama als Berend-Jan zelf gaan EMDR ontvangen in het ziekenhuis, om de nare gebeurtenissen een plek te geven. Papa en mama krijgen nog steeds goede begeleiding in het ziekenhuis vanuit maatschappelijk werk. En we hopen een goede balans te kunnen vinden tussen werk-thuis-ziekenhuis. We genieten al veel, maar het kan altijd beter en daar zal onze focus voor dit jaar op komen te liggen. Samen met Berend-Jan kunnen ontspannen en genieten! Gelukkig nieuwjaar allemaal!

Het is bijna kerstmis (do 19/12/2013)

Wat een gezellige dag was het vandaag. Onze kleine man voelt zich steeds fitter, dus hij speelt er flink op los. In de ochtend heeft hij samen met papa de speelkamers onveilig gemaakt. Na zijn slaapje zijn we vertrokken naar de grote hal, waar er kerst werd gevierd met de patiënten. Er stonden grote tafels klaar om aan de te knutselen. Samen met mama heeft Berend-Jan eerst een kerstboom geknutseld. Leuk detail: papa had op zijn werk kerststickers gedrukt en deze had mama vorige week mee naar het ziekenhuis genomen voor de speelkamers. Deze stickers waren nu ook aanwezig bij de knutselactiviteit, en er zitten er een aantal op de boom van Berend-Jan! Na het knutselen en smeren met glitterlijm, gingen we door naar de volgende tafel: het versieren van een kerstkranskoek. Berend-Jan zag de koek en wilde gelijk gaan eten. Hij vond het maar raar dat mama er roze glazuur op smeerde. Uiteindelijk heeft hij zelf nog wat strooisels op gedaan, maar de koek laten drogen zat er niet in: hap, hap, daar ging de koek al in zijn mond (en alles droop er net zo hard weer vanaf). Ondertussen werd er ook gefilmd voor Sophia TV, zodat de ziekste kinderen mee kunnen kijken op de kamers. Erg leuk gedaan, alleen had Berend-Jan daar geen boodschap aan: midden in een voorleesgedeelte ging hij erdoorheen gillen, omdat meneertje zijn zin niet kreeg.  Hij kreeg nog een beer in zijn armen gedruk van forever friends, maar ook daar was hij het niet mee eens, hij wilde met de kartonnen winkeltjes van AH spelen. Het kegelspel aan de andere kant van de hal kon hem gelukkig weer vrolijk krijgen en de rest van de tijd is hij in de weer geweest met de kegels en de bal. Toen we terug op de kamer kwamen, was er nog een cadeau gearriveerd: een grote forever friends kerstbeer! Met dank aan hallmark, die deze beren heeft gedoneerd. Echt helemaal geweldig, wat een verwennerij! Nog 1 dosis antibiotica vanavond via het infuus en dan is de kleine man klaar, dus morgen gaan we fijn naar huis. We kijken er echt enorm naar uit, het voelt alsof we hier al weken zitten en we willen nu ook echt thuis bezig zijn met de kerst... Hele fijne dagen allemaal!

Hiep Hiep Hoera! (woensdag 18/12/2013)

Twee jaar is Berend-Jan vandaag! Het is niet leuk om in het ziekenhuis te zijn, maar wel heel bijzonder hoe iedereen zijn best voor ons doet! Vanmorgen, na het badderen, schrok Berend-Jan zich een ongeluk: daar kwam opeens de hele verpleegkundigencrew van 1-noord aanzetten om voor hem een liedje te zingen en een cadeau te brengen. Compleet verbijsterd aanschouwde Berend-Jan dit spectakel, terwijl ik bijna onder mijn stoel lag van het lachen, om het gezichtje van onze kleine man. Maar de kaart van dikkie dik en het mooie cadeau (een houten baan waarin autotjes naar beneden rollen) waren ook wel heel erg leuk en zorgden al voor veel plezier op in de ochtend. Ook had Birgitta, de pedagogisch medewerkster, een grote 2 gemaakt, om aan de muur te hangen. De rest van de ochtend verliep verder rustig, we kregen nog heel even bezoek van de mama en papa van Sofie, ook een cranio-kindje, die ook in het ziekenhuis moesten zijn vandaag (en ook nog cadeautjes voor Berend-Jan bij zich hadden, dank je wel Linda!) . In de middag kwam de familie gezellig langs. Iedereen had vrij kunnen regelen, dus het was ook dit keer voor Berend-jan een enorme verrassing dat opeens zoveel bekenden in de hal op hem stonden te wachten. We mochten gebruik maken van de speelkamer en daar hebben we gezellig samen gezeten, cadeautjes uitgepakt, taart gegeten en gezongen voor onze kleine man. Reuzegezellig en het voelde weer even als gewoon thuis en geen ziekenhuistoestanden. Het enige wat ons er aan herinnerde dat we toch echt wel in het ziekenhuis zaten, was de infuuspaal van Berend-Jan. Mama en papa hadden even een uurtje rust, want nu konden zijn grote neven en nichten met de paal achter de kleine man aan rijden :-) Na het uurtje met de familie, was Berend-Jan helemaal afgebrand en gingen we samen met Evelien nog even taart eten op de kamer van onze kleine man (zodat hij lekker dvd kon kijken). Om 18.00 uur viel Berend-Jan bijna in slaap achter zijn pannekoek, en toen kwam papa uit het RMD-huis met nog meer cadeautjes! Ook daar hadden ze aan onze kleine man gedacht! We voelen ons echt enorm in de watten gelegd, het was een echte verjaardag, met alles erop en eraan. Dank je wel allemaal, het was echt helemaal super, er zijn geen woorden voor om uit te leggen hoeveel dit voor ons heeft betekend vandaag...

Steeds meer spelen! (dinsdag 17/12/2013)

Vandaag was een fijne dag, want Berend-Jan was al weer gewend aan zijn infuus en heeft heerlijk gespeeld! Alles wel met 1 handje, de andere zit gespalkt, maar dat geeft niet hoor, onze kleine man past zich zo aan. Zoals bijv. een applausje geven: gewoon met zijn goede handje op zijn buikje trommelen. Helemaal zelf bedacht, hihi! Vanmorgen hebben wij ook eindelijk zijn eigen arts gesproken. Dr. v. Adrichem nam de tijd voor ons en dat gaf weer lucht en duidelijkheid. Ook een stukje erkenning krijgen voor de rommeligheid van alle acties en zaken die tegen ons zijn gezegd, maar vervolgens weer niet kloppen, maakte dat we ons serieus genomen voelden. En het gaat ook steeds beter met Berend-Jan, dus wij durven en kunnen nu ook met een opgelucht gevoel uitkijken naar de dag dat we weer naar huis gaan. Op dit moment zal dat vrijdagochtend zijn, omdat de antibiotica op donderdagavond wordt gegeven via het infuus. Dan is het eigenlijk al BJ zijn slaaptijd, dus het meest logische zal zijn dat wij vrijdagochtend helemaal klaar zijn. Vandaag heeft Berend-Jan ook weer een soort ader-scan gehad, voor het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Bart Spruit (om verhoogde hersendruk aan te kunnen tonen, anders dan via het oog). Deze arts-onderzoeker is altijd heel lief voor Berend-Jan en ook enorm betrokken bij onze kleine kikker, we zien hem vaker verschijnen dan ieder andere arts van het cranio-team. Berend-Jan vindt het ook gezellig als Dr. Bart langskomt, hij kent zelfs al zijn naam! Het eten gaat steeds beter, alleen de warme maaltijd gaat er nog niet zo goed in. Wel fijn om daar straks meer tijd en rust voor te hebben, want het is belangrijk voor de kleine man om ook genoeg vitamines binnen te krijgen. Morgen komt de familie op bezoek, we kunnen dan even samenkomen in de speelkamer, wat een verrassing zal dat zijn voor de kleine man! Alweer 2 jaar, wat wordt hij groot. En wat zijn papa en mama trots op hem en ook zo blij dat het zo goed weer met hem gaat...

Vervolg van de behandeling (maandag 16/12/2013)

Vandaag was weer zo'n heerlijke dag van wachten. Niet echt mijn ding, dus toen er halverwege de dag nog steeds geen duidelijkheid was, zat ik er zelf al aardig doorheen. Voor Berend-Jan was het eerste gedeelte van de dag een groot feest. Hij voelde zich weer helemaal vrij. Eerst lekker in bad poedelen en vervolgens kon hij gaan en staan waar hij wilde. Als een dronken tor wankelde hij de eerste 15 minuten op zijn beentjes, maar daarna ging hij hopsakee in de 10de versnelling. Berend-Jan had volgens mij ook goede hoop dat hij naar huis mocht, maar helaas bleek dit niet het geval. De micro-bioloog heeft bepaald dat Berend-Jan na 10 dagen antibiotica bacterievrij zou moeten zijn. Nog 4 dagen te gaan, vrijdag mag hij naar huis. Ook weer heel dubbel voor ons: aan de ene kant wil je dat de kleine man bacterievrij wordt gemaakt en dat er op safe wordt gespeeld en aan de andere kant wil je deze afschuwelijke plek (het blijft toch een ziekenhuis) zo snel mogelijk verlaten. En daarna was het gelijk een infuus prikken, ook absoluut geen lolletje. Berend-Jan heeft weer heel de behandelkamer bij elkaar gegild, zo bang was hij. Nu zit het infuus wel in zijn handje, dus morgen kan hij weer vrolijk verder spelen. De rest van de avond was hij aardig van slag, maar we hebben goede hoop dat het morgen weer een stuk beter zal gaan. Nu maar duimen dat dit infuus het houdt tot en met donderdag....

We komen weer bij (vrij-za-zo 13-14-15/12/2013)

Zo, de afgelopen dagen verliepen weer een stuk rustiger. Nu is het in het weekend ook al erg rustig in het ziekenhuis, maar dat was na deze week ook wel erg fijn. De koorts is ook gezakt. Af en toe schiet zijn temperatuur nog net boven de 37,5 graden uit, maar haalt gelukkig de 38 graden niet. Berend-Jan is nog erg moe, heeft weinig energie en is snel geïrriteerd tot driftig. Logisch, ook bij hem moet alle spanning eruit. Af en toe lopen we zo een rondje met hem door de gangen en gaan we bij de kerstbomen kijken. Of we halen een lekker ijsje (sprookjesboom) in het winkeltje. Berend-Jan vindt de speelkamers ook erg gezellig, maar houdt het daar niet zo lang vol, dus worden op dit moment al zijn dvd’s grijsgedraaid. We hadden al zijn dvd’s in een verzamelmapje gedaan en ons kleine meneertje wil dan graag zelf een ‘andru deeveedee’ uitkiezen. Hup, dan bladert hij weer door het mapje, op en neer, van voren naar achteren, totdat hij die ene heeft gevonden die hij zo graag wilt zien (er een aantal voor hem opnoemen om uit te kiezen is geen optie, dan wordt hij pissig dat hij niet zelf mag bladeren door zijn mapje). Het eten gaat steeds beter, zeker in de ochtend eet Berend-Jan flink. De rest van de dag is wisselend. Het warme eten smaakt hem nog niet zo. Hij krijgt nu wat extra druivensuiker in zijn drinken, om wat meer energie te krijgen.  Zondagavond heeft de kleine man wel een beetje pech. Net op het moment dat wij even ergens zijn gaan eten, poept hij heel zijn bed onder. Vervolgens raakt hij daar zelf van overstuur, hij wordt natuurlijk wakker van zijn eigen troepje en dan zijn papa en mama er ook niet om hem te troosten. De verpleegster die voor hem zorgde, is gelukkig heel lief, en gaat hem gelijk verschonen. Ook het bed moet helemaal afgehaald worden (ik wil niet weten hoe vies het was, de verpleegster had zelfs poep op haar witte jasje). Op dat moment kwamen wij weer terug. Blijkt ook nog dat zijn infuus niet meer doorloopt en Berend-Jan heeft een enorme opgezwollen voet. In eerste instantie dachten wij: dat wordt een nieuwe prikken. Maar al kort daarna kwam de verpleegster met het idee om de volgende dag pas te prikken, aangezien Berend-Jan zijn antibiotica al heeft gehad. Prima plan, het prikken is voor hem echt geen feestje en al helemaal niet op een tijdstip dat hij zou moeten slapen. Dus al met al, lag Berend-jan toch al weer snel schoon in zijn bedje, en dit keer even zonder infuus. Ook niet vervelend, want hij ligt nu al een week vast aan die paal. Morgen zullen we vernemen wat het vervolg van zijn behandeling zal zijn, weer even spannend voor papa en mama!

 Papa en mama komen in opstand (donderdag 12/12/2013)

Vandaag zijn wij alles een beetje beu. We willen voor Berend-Jan een betere plek om tot rust te komen en dat gaat gewoon niet lukken op een zaal. Daarnaast willen we weten hoe het zit met een sonde, omdat we hier verder geen tekst en uitleg bij hebben gekregen. Daarnaast zijn we het ook beu dat we alleen maar assistenten zien van de plastische chirurgie, Dr. V. Adrichem heeft zijn gezicht nog niet laten zien. In de ochtend hebben we een gesprek met de regie-verpleegkundige en met Francien, de maatschappelijk werkster van het cranio-team. Dit is gelukkig een goed gesprek en de regie-verpleegkundige geeft aan dat we ervoor kunnen kiezen om naar een 2-persoonskamer kunnen verhuizen. Het kindje wat op die kamer ligt zal zaterdag naar huis gaan. Omdat er vandaag geen kinderen bij zullen komen op de zaal (we liggen nu weer alleen), besluiten we om op vrijdag te gaan verhuizen. Daarnaast drukt ze ons op het hart dat we gewoon onze vragen moeten blijven stellen bij de artsen, net zolang tot zaken helder zijn (we mogen hierin dus iets meer standvastiger zijn en minder genoegen nemen met antwoorden als: we zullen overleggen met… en vervolgens maar weer wachten op antwoorden). ‘Jullie zijn de regisseurs’, zegt de regieverpleegkundige nog tegen ons. Gelijk die middag worden we op de proef gesteld om meer voor Berend-Jan op te komen. De plastisch chirurg (lees: assistent) komt in de middag langs en Jan-Willem begin over de sonde. We wilden daar graag meer duidelijkheid over. Ik ben zelf op dat moment naar huis, om onze administratie bij te werken en even nog wat spullen in te pakken (en op te ruimen, het vuilnis had al bijna pootjes gekregen). Wanneer ik terug kom, hebben we weer geen duidelijkheid over de sonde. Dit is voor mij de druppel en de dienstdoende verpleegkundige (ook in opleiding) krijgt de wind van voren. Ik eis dat we nu duidelijkheid krijgen en niet op vrijdag, zoals ons wederom beloofd is. Uiteindelijk krijg ik van Hansje te horen dat zij totaal niet weet waar het verhaal van de sonde vandaan komt, maar dat we het los mogen laten, omdat er geen sprake is van een sonde. Ergens is er iets fout gegaan in de communicatie (tussen artsen en verpleegkundigen) en het is niet te achterhalen waar de stoorzender zit. Prima, zolang er geen sonde nodig is, hoeven wij daar ook niet meer mee rond te lopen en willen we er ook geen speculaties meer over horen. Berend-Jan gaat vanaf deze dag ook weer steeds wat meer eten, alsof hij het aanvoelde. Wat zijn we trots op onze held, hij slaat zich er zo goed doorheen!

Berend-Jan knapt weer wat op (woensdag 11-12-2013)

Vandaag is onze kleine man weer wat meer zichzelf, hij kijkt wat helderder uit zijn ogen en is weer wat aan het spelen.  Nog wel koortsig, maar niet meer zo hoog, de antibiotica lijkt zijn vruchten af te werpen. Het hoofdverband wordt bijna iedere dag opnieuw omgedaan, in de nacht schuift het gemakkelijk van zijn plek. Voor Berend-Jan natuurlijk niet fijn, maar we zien daardoor ook al dat de plek op zijn hoofdje dicht gaat, het lekken stopt. Dat is wel weer een goed teken. Op de zaal wordt het ondertussen wel druk, er zijn 2 nieuwe kindjes gearriveerd en een daarvan is erg overstuur uit de operatie gekomen. Berend-Jan ziet en hoort alles, hij absorbeert het gewoon. We maken ons zorgen om zijn emotionele toestand en geven dit aan bij verschillende verpleegkundige. Helaas kunnen zij nog steeds niets voor ons doen. Het bericht bereikt ons ook dat Berend-Jan misschien een sonde zal krijgen. Hij eet nog steeds heel slecht en is ook sterk vermagerd ondertussen (hij eet nu al bijna een week niet goed). We bieden hem alles aan wat hij lekker vindt, maar het gaat maar moeizaam naar binnen. Deze zorgen komen er dan ook nog bij, want we willen natuurlijk voorkomen dat het zover zal komen….

Meer duidelijkheid (dinsdag 10/12/2013)

Vandaag beginnen we de dag met het aanvragen van een consult van de KNO-arts. Het gespeculeer dat de hoge koorts door een ontsteking in zijn keel wordt veroorzaakt zijn we meer dan beu. Wij geloven hier namelijk niet zo in en het cranio-team houdt hier nog erg aan vast. Tussen de middag komt er een arts langs van de KNO en na 1 seconde te hebben gekeken, kan zij ons mededelen dat de keel er prima uitziet (je vraagt je dan echt af waarom er niet gelijk een KNO-arts kon kijken). Ook volgt een gesprek met de neuro-chirurgen (een van hen zagen wij ook een dag eerder). Zij geven nogmaals de ernst van de situatie aan en vooral dat het nu afwachten is wat zowel het drukverband als de antibiotica voor effect zullen hebben. Dit komt bij ons beiden goed aan, we zijn erg onder de indruk en realiseren ons steeds meer dat onze kleine man wel eens heel veel geluk zou kunnen hebben (en dat we geen dag later hadden moeten komen). Berend-Jan eet nog steeds niet en is nog erg koortsig. Daarnaast is de paniek ook groot. We kunnen hem nauwelijks aanraken, knuffelen of op schoot nemen. Hij huilt zodra er een verpleegster in zijn buurt komt. We liggen vandaag nog alleen op de zaal, maar al ’s avonds komt er een baby bij (voor 1 nachtje). Dit is geen ideale situatie voor onze enorme gestreste kleine kikker, we hopen dat er snel plek komt  op een kleinere kamer….

Veel onduidelijkheid en een doodziek kind (maandag 9/12/2013)

 Berend-Jan wordt op zijn eerste nieuwe ochtend in het Sophia flink geplaagd door verschillende mensen. Er wordt bloed afgenomen, er wordt een nieuw hoofdverband aangelegd en hij wordt door verschillende mensen onderzocht. Ook moet hij  nuchter blijven, hij mag niets eten of drinken. De koorts is nog steeds flink, en onze kleine man valt halverwege de ochtend weer vermoeid in slaap. Het bericht van het lab dat de vloeistof die lekt uit de wond, inderdaad hersenvocht is, bereikt ons halverwege de ochtend. Wij zijn niet verrast, we hadden dit eigenlijk allang gedacht (toen we donderdag weggingen al). Voor de rest is het veel wachten in de ochtend. Uiteindelijk ben ik er zelf klaar mee, en geef bij de verpleegster aan dat Berend-Jan van mij weer te drinken krijgt wanneer hij wakker is, omdat ik het belachelijk vindt dat een kind van nog geen 2 tot 12 uur ’s middags zonder drinken of eten moet doen. De verpleegster gaat hier ook mee akkoord, want er is toch besloten om hem niet te opereren (fijn dat dit ook tegen ons wordt gezegd). Berend-Jan wordt naar de behandelkamer meegenomen, omdat een kinderarts hem wilt onderzoeken en dan gaat alles opeens heel snel. Er komt een neuro-chirurg langs en die geeft aan dat Berend-Jan erg ziek is. Ze denken zelf aan een hersenvliesontsteking, maar kunnen dit niet goed aantonen, omdat ze geen punctie van het hersenvocht kunnen nemen (via een ruggenprik). Berend-Jan heeft een Chiari (verzakking van de kleine hersenen), en wanneer men een ruggenprik zal zetten, worden hiermee de kleine hersenen verder mee naar onderen gehaald (door de zuigende werking van de prik). Omdat ze niet kunnen testen op welke bacterie, gaat de arts inzetten op de meest waarschijnlijke variant (en stemt daar de antibiotica op af). Het lekken moet gestopt worden met een drukverband, ten minste voor 5 dagen. Wanneer het dan nog niet dicht is of het gaat tussendoor toch doorlekken, zal Berend-Jan opnieuw geopereerd moeten worden om de scheur van het hersenvlies te hechten. De arts kijkt heel ernstig en wij beseffen ons steeds meer dat Berend-Jan heel ziek is. De kinderarts gaat vervolgens weer verder met haar onderzoeken en ziet wederom in de keel van Berend-jan witte plekken. Zij geeft aan dat dit van de operatie kan zijn, maar ze zal even overleggen met de KNO-arts. Berend-Jan krijgt een infuus en dat heeft nog heel wat voeten in aarde om dit te prikken. Dat is al een lastige klus bij hem, maar nu hij zo uitgedroogd en koortsig is, wordt het er niet gemakkelijk op. Berend-Jan is al die tijd flink over de rooie en ook helemaal op. ’s Middags valt hij dan ook uitgeput in slaap. Ook wij zijn helemaal op en geschrokken. We maken ons echt zorgen om onze kleine man, hij ligt er zo slecht bij. Hij eet of drinkt niet meer en heeft nog steeds hoge koorts. ’s Avonds krijgt Berend-Jan zijn eerste antibioticadosis, dit wordt minimaal 7 dagen gegeven, wordt ons verteld. Gelukkig is er weer plek in het RMD-huis en rij ik nog even op en neer om wat spullen op te halen thuis. Helemaal op gaan we uiteindelijk alle drie slapen.

 En weer terug… (zondag 8/12/2013)

Sinds we thuis zijn, gaat het niet top met Berend-Jan. Hij is hangerig en koortsig. Ook het wondje op zijn hoofd blijft een doorzichtige vloeistof lekken en wij zijn er niet gerust op. Omdat het weekend is, kunnen we niet gelijk iemand bereiken van het cranio-team. Toch maak ik alvast een mailtje voor Hansje, zodat ze dit op maandagochtend kan lezen. Het toeval  is, dat Hansje op zondagmiddag mij al terugmailt, met 2 vragen: Wat gebeurt er wanneer we Berend-Jan een nieuwe luier geven (of hij protesteert wanneer wij zijn voeten richting zijn buik vouwen) en wat er met het jodium gebeurt wanneer we dit op zijn lekkende wond houden, op een gaasje? Berend-Jan protesteert bij  iedere luier, dus dat zegt niet zoveel. De test met het jodium: de jodium verkleurt van donkerbruin naar lichtgeel. Ik heb Hansje hierover gebeld en zij gaf aan even contact op te nemen voor ons met het ziekenhuis. Binnen 5 minuten worden we weer gebeld met de mededeling dat we op de spoedeisende hulp worden verwacht. “En neem maar wat spullen mee om te kunnen overnachten”, zegt Hansje nog tegen mij. Vanaf dan gaan wij als een speer opruimen, alles inpakken (in ieder geval voor een nacht), Berend-Jan uitleg geven en hupsakee in de auto. Het voelde al niet goed toen we donderdag naar huis mochten en nu voelt het ook niet goed.

Op de spoedeisende hulp is het vooral veel wachten. We waren er rond 8 uur en uiteindelijk hebben we om 12 uur op de afdeling een bedje. Wat er in de tussentijd is gebeurt? Plastisch chirurg (lees: assistent) is langsgekomen. Heeft even naar de hoofdwond gekeken en heeft op een gaasje een beetje vocht opgevangen. Dat stond het alvast klaar voor het lab, voor de volgende dag. Daarna wachten op de kinderarts, voor de algemene check. Ook wordt er naar zijn keel gekeken, de kinderarts (lees: assistent) ziet wat witte vlekken. Dat kan een ontsteking zijn, maar het kan ook door de operatie komen. Vervolgens komt er een andere plastisch chirurg, die voor de nacht een drukverband aanlegt. En uiteindelijk dus een bedje.  Berend-Jan is al die tijd wakker geweest en helemaal gesloopt arriveren we weer op de afdeling. Gelukkig treffen we een behulpzame verpleegster, die gelijk papa en Berend-Jan installeert, zodat zij kunnen gaan slapen. Bij de laatste check, voordat hij gaat slapen, heeft onze kleine man flink koorts: 40,5 graden. Ik rijd gauw naar huis terug, om vervolgens weer om 8 uur in de auto te stappen voor een nieuwe dag in het Sophia.

We hebben het weer achter de rug... (wo 4/12/2013)

Op dit moment zijn we al weer aan het inpakken om morgen naar huis te kunnen gaan. De afgelopen dagen gingen, ondanks ons snelle vertrek, niet echt van een leien dakje... Hieronder kort een weergave van de afgelopen dagen.

Maandag: de dag van de opname. Eigenlijk geen bijzonderheden, behalve dat het een beetje balen was dat we op een zaal lagen met 4 bedjes. Berend-Jan slaapt nu niet echt geweldig en na een operatie is er veel paniek. Dat maakt de drukte van meer artsen/verpleegkundigen en andere onbekenden het er niet beter op. Maar goed, zover was het nog niet, het enige wat we konden doen (en wat we ook hebben gedaan), is onze bezorgdheid hierover uiten. Verder was het gewoon een fijne speeldag voor Berend-Jan. Hij viel met zijn neus in de boter; tussen de middag aten ze patat, dat ging er wel in. Ook de donut in de middag smaakte hem goed. Hij werd gelijk verwend met een cadeautasje vanuit het RMD-huis. 'Avonds hebben we daar ook weer heerlijk met zijn drietjes kunnen slapen, want bj mocht bij ons zijn in de nacht. Buiten het bloedprikken, waren er weinig medische bijzonderheden, en zelfs het bloedprikken ging zo ontzettend goed, dat BJ nog geen traan heeft gelaten (nou ja, niet tijdens het prikken, de frustratie kwam pas toen we weer in de hal stonden :-)....

Dinsdag: Berend-Jan was om half 12 aan de beurt en mocht daarom vroeg in de ochtend (voor half 6) nog wat eten. Dus mama ging boterhammen smeren voor onze picknick op bed. Het smaakte de kleine man goed en hij viel zelfs nog even in slaap. Rond half 9 zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. Berend-Jan was goed voorbereid dmv picto's en dat heeft hem ook wel geholpen om het wat meer helder te krijgen wat de bedoeling zou zijn. Op het moment dat we bij de holding waren, werd de spanning hem toch te veel en kwamen de eerste tranen. Toen moesten mama en Berend-Jan ook nog even wachten, in de ruimte naast de ok, en lukte het om weer wat rustig te worden. Dit was helaas maar van korte duur, zodra we de ok opliepen, was het hek van de dam. Het prikken ging ook niet goed, in beide handen geprobeerd, maar uiteindelijk werd er gekozen voor het kapje. Al met al toch nog zo'n 15 minuten brullen erbij, dus dat was wel erg zielig voor de kleine man. De operatie is verder goed gegaan (veren verwijderen en amandelen), de problemen ontstonden pas op de ic. Op de Ok ademde Berend-Jan heel goed zelfstandig, waardoor de anesthesist groen licht gaf om hem te vervoeren naar de ic. Op de ic stopte Berend-Jan echter met ademen (gelijk bij aankomst) en met veel toeters/bellen/toestanden is hij weer op gang geholpen. We hebben nog niet helemaal helder wat er allemaal gedaan is, maar we weten dat Berend-Jan even beademt moest worden en dat ze klaar stonden om opnieuw te intuberen. DIt was gelukkig niet nodig. Op het moment dat wij erbij werden geroepen, werd Berend-Jan beneveld met adrenaline om zijn spieren te prikkelen (voor de ademhaling). En vervolgens kreeg Berend-Jan een neusbril met zuurstof. Zijn ademhaling was toen nog wel erg traag (rond de 13 x per minuut), maar dat was verder niet echt een probleem, omdat hij wel diep genoeg inademde. (ik merk dat ik nu te moe wordt om dit verhaal af te maken, dus het wordt nog vervolgd morgen!)

Klaar voor de operatie....die niet doorging (ma 18/11/2013)

Nadat we gisteren weer een knuffelmomentje met de familie hadden en ook nog bij sinterklaas zijn gaan kijken, waren we vandaag dan zover dat weer naar het ziekenhuis konden vertrekken. De dag ervoor hebben we ook nog met Berend-Jan de operatie doorgenomen (met behulp van zelfgemaakte picto's en foto's), zodat hij goed voorbereid was op de opname. Bepakt en bezakt kwamen wij rond de klok van 10 uur aan bij het Sophia. Berend-Jan was eerst nog een beetje de kat uit de boom aan het kijken, maar al gauw was hij volop aan het spelen. Dit keer viel hij met zijn neusje in de boter: de kleine speelkamer (er is ook nog een grote), was pal naast zijn kamertje. Na de intake met de verpleegster, en het inrichten van zijn kamertje, zijn we naar het lab gelopen voor het bloedprikken. Niet heel fijn, maar ook geen groot drama. Berend-Jan heeft maar eventjes gehuild en was al snel getroost met een mooie kaart van de sprookjesboom (bofkontje!). Daarna mocht hij met papa en mama in het RMD-huis een hapje eten en was het al weer tijd voor zijn middagdutje. En toen kwam het verrassende bericht dat de operatie was geannuleerd. Hansje kwam het mij vertellen, toen ik bij Francien zat te wachten. Wat bleek? Anesthesie heeft de operatie geannuleerd, omdat Berend-Jan een beetje diarree heeft en lichte verhoging (gemeten bij de controles, 37.7). Ik viel echt bijna om van verbazing en dacht even dat het een slechte grap was. Nee, dat was het dus niet, zowel Hansje als Francien bleven me namelijk ernstig aankijken. Hansje kon ons gelukkig wel mededelen dat de operatie voor 3 december gepland kon worden. Dat is nog best wel bijzonder, omdat er veel specialisten bij elkaar gesprokkeld moeten worden. En ook degene die ingepland stonden voor deze operatie, Berend-jan zijn eigen plastisch chirurg, als zijn nieuwe kno-arts, Dr. Schroef. Toen ik vroeg waarom Berend-Jan dan geen operatie kon krijgen, kreeg ik het volgende als uitleg: Wanneer kinderen diarree hebben, nemen ze moeilijk vocht op. Daarbij komt, dat na een amandeloperatie aan de keel, het drinken ook moeizamer gaat. Het gevolg kan zijn dat Berend-Jan uitdroogt. Omdat Berend-Jan best wel kwetsbaar is, zeker op KNO-gebied, wil men dit risico niet lopen, hij moet zo fit mogelijk de operatie doorstaan. En dat is dus nu niet het geval. Hoewel wij niet het idee hebben dat hij ziek is, Berend-Jan heeft zich een ongeluk gespeeld vandaag en zat goed in zijn vel, kunnen dit soort 'onbenullige' zaken al ervoor zorgen dat een operatie geannuleerd wordt. Niets aan te doen, maar wel even omschakelen voor ons. Berend-Jan keek ons wel een beetje vreemd aan, toen alles weer werd ingepakt, maar heeft er nauwelijks last van. Hij slaapt op dit moment weer heerlijk in zijn bedje. In de auto zei hij wel een aantal keer: 'kan niet' (we hadden hem uitgelegd dat de operatie niet door kon gaan). Nog 2 weken en dan gaan we weer nieuwe poging wagen...

Herfst 2013 (di 12/11/2013)

Het is alweer een tijdje geleden dat er een blog is geplaatst, daarom nu een update van de afgelopen weken! Met Berend-Jan gaat het goed. Hij heeft tijd nodig gehad om bij te komen en te herstellen, maar sinds lange tijd hadden we echt weer onze vrolijke kikker terug. Wat een opluchting! Hij at weer goed, sliep de hele nacht door, hoefde in de ochtend geen slaapje meer te doen, had meer geduld, lachte veel en maakte ook enorme sprongen vooruit in zijn ontwikkeling. Helaas veranderde het seizoen, het werd weer natter en kouder en Berend-jan had begin sept. al zijn eerste verkoudheid te pakken. Omdat de vorige winter nog vers in het geheugen lag, hebben we gelijk aan de bel getrokken en mochten we weer langskomen bij de Immunoloog. Deze arts (dr. Fraaij), hoefde niet lang na te denken en gaf aan dat Berend-Jan voor geruimere tijd (tot het voorjaar), een lage dosering antibiotica zal krijgen. Voor hem speelde ook het stukje mee dat Berend-jan zijn keelspieren verslapt zijn. Alle hens aan dek dus, we gaan voor een zoveel mogelijk grieploze winter! De KNO-arts, waar we ook nog langs zijn geweest, heeft (na overleg met het cranioteam) besloten om bij de volgende operatie de keelamandelen te verwijderen. Berend-jan is eigenlijk nog te jong, en dit is dus niet geheel risicoloos, maar de arts durft het aan (en wij dus ook). Hopelijk zorgt dit ook voor een betere nachtrust bij onze kleine man!

In oktober is de kalender gelanceerd van Stichting Hoofdzaak. Deze stichting zet zich in voor meer onderzoek naar cranio-faciale aandoeningen, zoals bijv. het syndroom van Crouzon, maar ook bijv. de bijkomende problemen zoals osas. Berend-jan doet ook mee aan het onderzoek naar osas, en wij hebben regelmatig contact met de arts-onderzoekers. De kalender werd gelanceerd op een maandagavond, in het theater van Hoorn, met een benefietconcert van Liesbeth List (zij is beschermvrouwe van de stichting). Een bijzondere en ook emotionele avond. Heel dubbel, het is naar om dit allemaal te moeten doorstaan (vooral naar voor Berend-Jan en als ouder het moeten toekijken), maar op die avond voelden we ook heel veel trots. Trots op de mensen die zich belangeloos voor onze kikker inzetten, trots op alle sterke kinderen en volwassenen die deze aandoening hebben. Wat een mooie persoonlijkheden, ieder weer met een eigen verhaal. Ik zou iedereen willen vragen en ook aanraden om de kalender te bestellen, zowel voor onze kleine kikker (zodat de wetenschap steeds meer duidelijk krijgt) als om de bijzondere verhalen en foto's, die hierop terug te vinden zijn! De kalender kost 19,95 euro en is te bestellen via www.stichtinghoofdzaak.nl!

We zijn ons nu weer aan het voorbereiden op de volgende operatie (volgende week). Berend-Jan is de laatste 2 weken weer een beetje van slag, en we weten niet zo goed waar het door komt. Zijn gedragsverandering lijkt erg veel op hoe hij afgelopen zomer was, dus dat baart bij ons thuis wel zorgen. Het cranioteam is op de hoogte en zullen aankomende vrijdag nog eens goed kijken op de foto's of ze een oorzaak kunnen vinden. En anders wellicht wel tijdens de operatie, dan zien ze toch het meest. Misschien zitten de veren niet goed meer, hij is 2 weken terug ook hard op zijn achterhoofd gevallen (van de keukentrap af). Nog even volhouden voor ons, het is bijna zover. We zijn wel blij dat de veren er straks weer uit zijn. En we hopen natuurlijk op een voorspoedig herstel en dat we hierna een beetje rust zullen gaan krijgen (even geen operaties of onderzoeken meer!)...

De komende tijd zullen er wel weer meer berichten geplaatst worden, dus houd de site in de gaten, wanneer je ons volgt!

Weer thuis (vr. 23/8/2013)

Sinds vrijdag zijn we weer thuis. In de ochtend was het vooral onze spullen bij elkaar sprokkelen, Berend-Jan wassen en aankleden en nog het RMD-huis opruimen en schoonmaken. Voordat we naar huis vertrokken, zijn we nog even een rondje door het park gaan lopen. En hebben we met Berend-Jan naar de eendjes gekeken. Even lekker in het zonnetje en op adem komen! De terugrit was fijn. Alleen voor Berend-Jan ook weer lastig, hij heeft nog wel wat last aan zijn achterhoofd. Niet echt handig, om dan in een autostoel te zitten. We hebben hem niet gehoord hoor, maar we zagen dat hij vooral zijn hoofdje naar voren liet hangen tijdens het slapen.

Nu zijn we weer een aantal dagen aan het bijkomen. Berend-Jan is vrolijk en blij om thuis te zijn, en wij ook. Hij rent lekker door de tuin, speelt en kijkt ook nog veel tv. Daaraan merken we ook dat hij nu nog snel moe is. We laten het maar even zo. Het slapen gaat redelijk goed, alleen schrikt Berend-Jan wel wakker. Hij begrijpt dan duidelijk niet waar hij is, want hij roept dan heel hard en vaak achter elkaar 'klaar'. Waarschijnlijk denkt hij dan dat er weer iets gaat gebeuren, in het ziekenhuis werd hij regelmatig in zijn slaap gestoord. Rond 4 uur is hij ook nu al 2 nachten achter elkaar wakker geweest. Hij huilt niet (wanneer we hem bij ons leggen tenminste), maar kan dan ook niet meer in slaap vallen. In het ziekenhuis had hij dit ook al een beetje. Dan ligt hij te draaien en gaat telkens rechtop zitten. Met een paar hazeslaapjes tussendoor, wacht hij zo totdat het ochtend is. Berend-Jan heeft nog wel pijnstilling, maar dat zijn we aan het afbouwen. Overdag gaat het goed met de spanning, al wil hij wel dat we in zijn buurt zijn. Het meest vervelende vindt hij op dit moment om aangeraakt te worden, logisch. Wanneer hij uit bad komt en afgedroogd wordt, dan is hij erg overstuur. Knuffelen en spelen vindt hij prima, maar zodra het aanraken een praktische functie heeft, is het over met de pret. Ook dat zal weer slijten op den duur. Nu zijn alleen zijn darmen nog aardig van slag en dat is wel zielig. Hij krijgt nu een laxeerdrankje, maar dat mag nog niet echt baten. We vermoeden dat hij daarom ook niet zoveel zin heeft om te eten, gelukkig drinkt hij wel veel.

En verder? Doen we het lekker rustig aan. We zijn best wel moe, dus we zijn vooral lekker in en om het huis bezig. Het is ook best wel wennen om nu weer rust te ervaren. We hebben als het ware tijd over, maar we weten niet wat we ermee aanmoeten. Omdat we ook nog bijkomen, moeten we onze plannen voor de dag vaak wel weer een beetje bijstellen!  Op 6 september is de eerste controle, dan worden er nieuwe foto's gemaakt en kan de plastisch chirurg gaan bijhouden hoeveel resultaat er is bereikt tot dan toe. Tot die tijd is het belangrijk dat Berend-Jan rustig aan doet, hij mag bijv. ook niet naar het kdv. Zijn hechtingen lossen vanzelf op, maar tot die tijd ook even geen haren wassen. Gelukkig is het warme weer (om te zwemmen), wel weer voorbij, anders zou het een stuk lastiger zijn om zijn hoofd droog te houden.

Dank je wel allemaal voor de lieve berichten en steunende woorden. Wij blijven deze site bijhouden, want het blijft de komende tijd wel even spannend hoe de veren het gaan doen in zijn hoofdje. In het ziekenhuis hebben we dan ook afscheid genomen van de verpleegsters, met de woorden: Tot over 12 weken!!

En wij, als ouders....

Mensen om ons heen vragen ons altijd af hoe we dit toch doen. Nou gewoon... denken wij dan. Dat doe je gewoon, daar denk je niet zo hard over na. Nu wel iets meer ondertussen, omdat we elkaar en onszelf dan niet uit het oog verliezen. Maar wat wij allebei belangrijk vinden, uiteraard, is dat wij er voor Berend-jan kunnen zijn. Dat hij op ons kan leunen, en wij hem zoveel mogelijk veiligheid kunnen bieden. Deze opname is en was vooraf al reuzespannend. De vorige opname nog vers in het geheugen, en dan weer opnieuw met zo'n zware operatie te stellen krijgen. Wat ons nu al opvalt is de beleving die nu zo anders is dan vorig jaar. En eigenlijk niet gemakkelijker. We dachten dat, wanneer alles medisch gezien goed zou gaan, wij deze opname ook gemakkelijker zouden vinden. Maar niets is minder waar. Want Berend-Jan is nu groter, ouder en bewuster. Hij is niet meer voor de gek te houden, wordt niet meer opeens verrast door een zetpilletje (hij weet het al wanneer we zijn luier verschonen) en iedereen die binnenkomt kijkt hij met groot wantrouwen aan. En er komen best wel wat mensen binnen op een dag. Buiten verpleegkundigen en artsen, ook nog voedingsassistentes, onderzoekers, schoonmaaksters, voorraadmensen, pedagogisch medewerkster etc. Veelal zijn zij in het wit. Dat is nog extra spannend. En Berend-Jan is zich ook heel bewust van het woordje 'klaar'. Dus dat roept hij dan ook bij voorbaat, als de deur opengaat. En gaat trillen en om zich heen kijken, of wij in de buurt zijn. Zijn paniekerig gejammer, 'mama', 'mama'  (meestal mama, maar ook vaak papa), het enorme huilen, zich aan je vastklampen. En soms zegt hij ook nog 'au, au, au, au', wanneer ze hem pijn doen. Hij verzet zich aan alle kanten, logisch. En begrijpt er niets van. Nu, na 3 dagen, heeft hij veel stress opgebouwd. Dat doet ons veel pijn, het gaat door merg en been. Nog meer dan alle medische zaken. Het verdriet en zijn angst zien, horen en voelen, dat is als ouder machteloosheid met de hoofdletter M. We trekken alles uit de kast om zijn angst weg te nemen, maar dat gaat niet (en is ook niet haalbaar). Maar dat wil je wel, je wilt dat hij begrijpt dat het niet erg is om de bloeddruk te laten meten. Of een infuusblokje te laten verwijderen. Maar dat werkt zo niet voor onze kleine man. Hij staat nu stijf van de adrenaline, terwijl hij zijn rust zo hard nodig heeft. We hopen zo dat het thuis zijn hem wel die rust gaat bieden. Wij gaan daar in ieder geval ons best voor doen. En dat het nu, na zijn ontslag uit het ziekenhuis niet eindigt, maar voor ons pas echt gaat beginnen. Om onze kleine man te helpen weer een beetje rust te krijgen en zichzelf terug te vinden. We zijn best wel moe, maar we hebben pas echt weer rust als onze kleine kikker een beetje kan gaan ontspannen. En hoe we dat doen? Nou gewoon.... dat doe je gewoon, omdat je van de kleine man en van elkaar houdt! 

Bijna naar huis (do 22/8/2013)

Vanmorgen kregen wij van de artsen te horen, dat we best wel naar huis mochten. Jeetje, nu al? Gisteren lag Berend-Jan er echt nog niet super bij, hij had wel wat pieken, maar ook zeker wel dalen. In overleg hebben we besloten om toch nog een nachtje in het ziekenhuis eraan vast te plakken. Vandaag hebben we al een beetje opgeruimd en ingepakt, zodat we morgenvroeg alleen nog de laatste dingen in de tassen hoeven te stoppen. Berend-Jan was vanmorgen niet koortsig, maar in de middag weer wel. Omdat zijn infuusblokje eruit mocht, kon hij ook lekker in bad. Dat vond de kleine man echt heerlijk! Na het badderen was hij wel moe, maar meer dan een hazenslaapje, werd het toch maar niet. Ook de middag kon Berend-Jan geen slaap vatten. Vanaf de middag is hij steeds onrustiger en ook weer hangeriger geworden. Rond bedtijd was het ook weer wat lastig, maar de kleine man viel toch uiteindelijk in slaap. Om vervolgens na een half uurtje brullend en paniekerig wakker te worden. Papa kreeg hem niet rustig, en mama, die eerst nog in het RMD-huis aan het koken was, ook niet. Toen kreeg hij van de verpleegster nog een zetpil diclofenac, en toen ging viel Berend-Jan uiteindelijk tegen mama aan in slaap (het bedje zorgde nog voor veel paniek). De diclofenac, die hij vanaf gisteren kreeg (lees 1 dosering), werd 's nachts (eigenlijk 2de dosering) opeens stopgezet. Was niet meer nodig,schijnbaar. Beetje vaag allemaal, wij begrijpen er nog steeds niets van. Nu kreeg Berend-Jan vanavond dus uiteindelijk wel weer diclofenac, maar dat wordt verder niet meer doorgezet in het ziekenhuis, tenzij hij dit echt nodig heeft. Maar we krijgen wel een recept mee om dit thuis door te kunnen geven. Hoe verwarrend allemaal. Hier zijn we dus nog niet helemaal klaar mee (voor de 2de keer al toestanden met pijnstillers, daar krijg je toch het heen en weer van), maar voor nu laten we het er maar bij. Omdat we morgen naar huis gaan en we dan toch zelf kunnen bepalen (en we hem dus gewoon een aantal dagen diclofenac gaan geven).  Maar goed, de kleine man slaapt, heeft alle kleine (voor hem grote) drama's rondom de controles overleefd. Maar dat hij gestresst is, dat is duidelijk merkbaar en voelbaar. Arme kleine man, morgen mag je weer naar huis!

Twee keer verhuisd (wo 21/8/2013)

Vanaf de nacht van dinsdag op woensdag is onze kleine man tot nu toe 2x verhuisd. Rond middernacht werden wij in het RMD-huis gebeld door de IC. Ze belden ons om te vertellen dat Berend-Jan van ICK1 naar ICK4 was verplaatst, omdat zijn plekje nodig was voor een ander kindje. Dit nieuws vonden wij helemaal niet zo vervelend, want wij hebben ondertussen maar weinig goede ervaringen met ICK1 (veel en veel te onrustig) en juist het tegenovergestelde ervaren op ICK4. Toch was de nacht geen pretje voor Berend-Jan. Hij was vaak wakker, en wij werden iedere keer netjes gebeld als hij niet zelf in slaap viel. Papa heeft toen flink op en neer gelopen, en is uiteindelijk om half 6 erbij gebleven. Toen mama om 7 uur arriveerde, lag onze kleine man met een mooie snoezelpaal naast zijn bedje (= een paal gevuld met water, waar luchtbellen door geblazen worden, die ook nog eens van licht verkleurd en rustgevende muziek op de achtergrond). Helemaal iets voor onze kleine man, dus hij lag daar lekker mee te snoezelen. Ja, en toen was het uiteindelijk toch echt ochtend en werd en toch best veel aan Berend-Jan geplukt. Niet leuk voor hem, hij raakte steeds meer in paniek. Hij moest klaar gemaakt worden om overgedragen te worden aan de afdeling (waar hij al rond half 10 naar toe mocht). Alle stickers gingen van zijn lijfje, een 2-tal infuusjes eruit. Andere infuusjes werden doorgespoten, temperatuur en bloeddruk werden gemeten. Pupilreactie werd bekeken. Niet echt zo spannend voor een volwassene, maar voor Berend-Jan was alles een nachtmerrie. Maar uiteindelijk gingen we toch echt weg van de IC. Wat een fijn moment was het om in de rust van een eigen kamer te mogen zijn (zowel voor Berend-Jan als papa en mama). Op deze kamer werd zijn verband verwijderd (wat echt heel naar voor hem was), maar toen lag hij toch eindelijk met een rompertje en broekje aan in zijn bedje. Zonder alle toeters en bellen. We zagen Berend-Jan tot rust komen (en wij werden dit zelf ook), hij ging lekker een dutje doen. Zo, dat was ook weer gelukt!

Tussen de middag was het weer even vervelend, Berend-Jan krijgt nu op de afdeling geen pijnstilling meer via het infuus, maar in de vorm van zetpillen. Buiten de paracetamol, kreeg hij nu ook voor de eerste keer diclofenac. 2 zetpillen dus. Het plaatsen zorgde (en zorgt nog steeds) voor de nodige paniek, maar het veroorzaakte ook flinke krampen in zijn darmen, die goed op gang kwamen. Was de rust net weer wedergekeerd (dachten we), lag Berend-Jan in onze armen te gillen van de pijn. Gelukkig was dit met een kwartiertje voorbij. En na wat hapjes eten, kon hij dan toch echt even een goede slaap doen. Dat hij hier aan toe was, merkten we goed daarna. Berend-Jan was een stuk vrolijker, keek helder uit zijn ogen en de praatjes komen ook steeds meer terug. In de middag is hij flink verwend en geknuffeld door de familie. Daarna was onze kleine man natuurlijk wel weer moe, maar een zetpilletje deed wonderen en in de avond was hij toch weer voor een groot deel de oude: we hebben met hem gelachen, filmpjes gekeken en gecorrigeerd op zijn 'van mijn' praatjes (en het niet willen afgeven van de vork). Het gaat dus weer de goede kant op. Berend-Jan heeft vandaag wel de hele dag koorts gehad en daardoor merk je ook wel dat hij nog echt wel ziek is en herstellende is (buiten natuurlijk zijn gezwollen hoofd en het last hebben van het liggen). Zijn hb-waardes zijn verder prima, dus als het goed is, mag morgen zijn laatste infuus eruit, en kan hij weer lekker zelf gaan rondlopen. Misschien toch wel voor het weekend naar huis? We hopen het zo, want ook al gaat het goed, de gewone handelingen in het ziekenhuis (de controles), zijn voor Berend-Jan veel te spannend (lees: grote drama's). En we gunnen hem nu ook gewoon wat rust. Nog even volhouden kleine kikker!

Ps. Papa en mama zijn overigens flink verwend door alle voedselpakketten van de afgelopen dagen! Daar komen wij en de andere huisgenoten van het RMD-huis de winter wel mee door, dank je wel allemaal ;-). En we merken wel dat de courgette een hippe groente is van dit moment, haha! Wij eten op dit moment: pasta bolognese met o.a. courgette, courgettesoep, courgette-ovenschotel, tajine met courgette... (zijn we weg uit brabant, blijven die dingen uit de volkstuin ons achtervolgen)

De eerste 2 dagen: opnamedag en ok (ma+di 19 en 20/8/2013)

Zo, nu eerst maar eens even een verslagje van de eerste 2 dagen, voordat we dit ook weer uit ons geheugen wissen (we maken zoveel mee hier). Gisteren was een pittig dagje. We waren hier enigzins op voorbereid, in die zin dat we het vorig jaar ook een pittig dagje vonden. En dat was nu ook weer zo. Het grootste verschil met vorig jaar, zit hem vooral in de leeftijd van Berend-Jan. Toen was hij nog heel klein, maar net 6 maanden. En niet zo heel bewust van zijn omgeving. Nu wel. Hij ziet alles en raakt flink in paniek van de verpleegkundigen en artsen (en eigenlijk iedereen die onbekend is). Op de opnamedag stonden er verschillende onderzoeken op het programma: bij de oogpoli een hersendrukmeting (d.m.v. oogspiegeling), een aderscan (soort echo-apparaatje tegen zijn slapen aan) en bloedprikken (om de bloedgroep en het bloedbeeld te controleren, i.v.m. transfusie). Daarbij kreeg Berend-Jan ook nog te maken met de gewone controles: longen beluisteren, temperatuur (gelukkig via het oor) en bloeddruk. Met deze hele rij onderzoekjes, waar wij als volwassenen nauwelijks voor blikken of blozen, was het best wel wat drama voor Berend-Jan. Bijna de hele dag riep hij tegen iedereen die met hem bezig was: "Klaar"! Waarop zij antwoorden: 'Nog niet, bijna klaar'... Niet leuk voor Berend-Jan. Maar ook op de opnamedag hadden we toch wel weer geluk, want Hansje kwam met de mededeling dat hij, wat haar betrof, best wel mee mocht naar het RMD-huis, zodat hij nog een nachtje bij ons mocht slapen. Dat was natuurlijk superfijn. Ook had Berend-Jan, onze bofkont, nog een dokterssetje cadeau gekregen van de pedagogisch medewerkster. Dus na alle onderzoeken (het was ondertussen half 4), zijn wij fijn op een terrasje gaan zitten bij onze koffiebar (lees: dopio, tussen het sophia en RMD-huis). Daarna lekker samen pannenkoeken gegeten, waar de kleine man van smulde. En kon hij nog lekker met mama douchen, voordat hij tussen ons in, in slaap viel. Een pittig dagje, maar met een fijne afsluiting voor ons drietjes.

En vanmorgen was het dan zover: Berend-Jan werd om 9 uur meegenomen naar de OK-afdeling. Mama ging mee voor de narcose. Dat was ook weer allemaal vreemd en niet zo fijn. Met grote tranen was onze kleine man gelukkig wel zo vertrokken. Voorafgaand aan de operatie was zijn plastisch chirurg, Dr. v. Adrichem, nog eventjes langsgekomen. En ons een aantal zaken uitgelegd, die ik nu een voor een zal benoemen/uitleggen:

- Tijdens de OK zal de arts samen met de neurochirurg bekijken hoe de schedel het beste naar achteren geklapt kan worden (ze hebben er wel een idee van, maar ter plekke wordt er dus besloten wat er bij een kindje het beste werkt/ het meest effectief zal zijn)

- De KNO-arts zal de scopie van de luchtwegen uitvoeren en zal dan gelijk bij het intuberen aanwezig zijn;

- Naderhand kan Berend-Jan wel wat zwelling rond de ogen hebben, omdat hij langere tijd op zijn buik heeft gelegen (en het vocht dan naar zijn ogen zakt)

- De komende weken zal uitwijzen of de veren gaan werken. Het kan zo zijn dat de veren teveel tegen het hersenvlies aandrukken, wat dan kan beschadigen. In dat geval zullen ze de veren eruit halen en verder gaan opereren aan zijn hoofdje volgens de klassieke methode (vergelijkbaar met zijn vorige schedeloperatie)

- De komende weken zal er ook goed gekeken worden, of de bloedvaten in zijn nek niet worden afgekneld door het uitrekken van zijn schedel.

- Daarbij kan het zijn dat de hersendrukmeting via het oog nu wel positief uitvalt. Dat betekent niet dat er verhoogde hersendruk is ( ook niet heel logisch na een schedelverruiming), maar kan een tegenreactie van het lichaam zijn. Het papiloedeem moet met de tijd wel weer verdwijnen.

We zijn voorlopig dus met regelmaat in het ziekenhuis om bovenstaande zaken te laten controleren. Nadat Berend-Jan onder narcose was gebracht, zijn wij (papa en mama) samen in het RMD-huis gaan ontbijten. Daarna een wandeling gemaakt in het park bij de euromast, en dat was ook wel even fijn. We hadden natuurlijk wel last van spanning, maar toch was het gevoel dat onze kleine man dit allemaal ging redden, ook heel sterk aanwezig. Na de lunch nog eventjes wat lezen op de kamer en toen werden we rond 2 uur al weer gebeld. Alles was goed gegaan. Het belangrijkste nieuws voor ons op dat moment was wel dat Berend-Jan niet meer aan de beademing lag. Wat een opluchting! Toen we op de IC aankwamen, hoorden we hem al huilen en naar mama en papa vragen. Hij zat zelfs al rechtop! Weliswaar met een enorm verband om zijn hoofd, maar wat was het fijn om zijn stem te horen! Nadat wij bij hem waren, viel hij al vrij snel weer in slaap. De rest van de middag was wel lastig voor onze kleine man: hij werd afwisselend wakker en viel weer in slaap. Een van de infuusjes (om de bloeddruk te meten), zat ook niet goed, waardoor er regelmatig een alarm afging. Uiteindelijk werd dit infuus verwijderd, en kon Berend-Jan even lekker gaan slapen. En toen waren Opa en Oma Voorschuur er! Nou, dat vond hij toch ook wel weer interessant. Na de visite, viel de kleine man nogmaals in slaap en konden papa en mama even samen genieten van de pasta die opa en oma hadden meegenomen. Rond half 8 heeft onze kikker nog een papflesje naar binnen gelurkt. Helaas lukt het hem niet om nu goed door te slapen. Het is ook nog eens erg onrustig op de IC, dus dat werkt nog niet zo mee.

De artsen zijn ook nog langs geweest om ons te vertellen hoe de operatie is verlopen. Vanuit de KNO-arts kwam het bericht dat hij kon zien dat Berend-Jan smalle holtes heeft en zijn luchtwegverbinding van neus naar oor ook vrij smal is. Dat wisten we al, omdat daarvoor ook zijn neusamandel is verwijderd. Deze amandel is nu ook weer aan het aangroeien, dus wellicht dat deze ingreep nog een keer zal plaatsvinden. Bij de keel zag de KNO-arts dat Berend-Jan een slappe keelwand heeft: wanneer hij inademt, drukt hij dit als het ware dicht. Dit zal weggaan, wanneer hij ouder wordt, want dan wordt alles ook wat steviger. Voor nu hoeft er niet gelijk iets aan gedaan te worden. Wel zal men dit binnen het team in de gaten blijven houden. Het hangt allemaal een beetje af hoe berend-Jan de komende winter door zal gaan komen. Wanneer hij veel onstekingen heeft of wanneer hij slecht blijft slapen zijn er 2 opties: De keelamandelen worden verwijderd, of Berend-Jan krijgt een maskertje om wat druk bij te geven. De KNO-arts gaf aan dat het verwijderen van de keelamandelen liever niet wordt gedaan bij kleine kinderen (onder de 3 jaar) vanwege het bloedverlies. Maar ook daarin worden uitzonderingen gemaakt. Dit stukje is dus nog even afwachten.

De plastisch chirurg gaf aan dat de operatie goed was verlopen. Er zijn 4 veren geplaatst. Bij het openmaken van zijn oude litteken, heeft Berend-Jan de helft van zijn eigen bloed verloren (en had vrijwel direct een transfusie nodig). De arts gaf aan dat dit voor hun ook een teken is dat er verhoogde hersendruk zou zijn: dan zit er meer druk achter de bloedvaten (die weinig ruimte hebben) en dit ook een heftigere bloeding oplevert. Maar goed, dit probleem was al snel onder controle en verder zijn er op dit moment weinig bijzonderheden. De komende dagen wordt het bloed van Berend-Jan in de gaten gehouden (of zijn Hb-waarde niet te laag blijft). Verder hopen wij dat onze kleine man morgen zo snel mogelijk van de IC af mag, zodat hij in alle rust op zijn eigen kamer (op de gewone afdeling) kan gaan bijkomen. En wij gewoon bij hem kunnen blijven slapen. Wordt vervolgd!

Opeens is het bijna zover! (di. 6/8/2013)

Al een aantal weken waren we ingesteld op een schedeloperatie in september. Nu werden we gisteren gebeld voor Hansje, dat de operatie met een maand vervroegd is. Onze kleine man wordt op 19 augustus opgenomen en 20 augustus is het weer zover. Dit keer dus een operatie met metalen veren. We zijn al aardig voorbereid, Berend-Jan zijn ziekenhuis garderobe is compleet (overslagrompertjes, vestjes, joggingbroekjes, doorknooppyjama's etc), dus het praktische gedeelte is zo goed als geregeld. Ronald Mc. Donald huis is gebeld en een dag ervoor krijgen we te horen of er plek is. Onze werkgevers zijn ingelicht en we proberen nu de laatste 2 weken nog eventjes van elkaar te genieten. De spanning stijgt ook wel weer, dus het is goed om af en toe ook te kunnen ontspannen. Vrijdag gaan we eerst nog even met anesthesie om de tafel, om de scenario's van vorig jaar door te nemen. We houden iedereen op de hoogte via de website!

Nieuwe operaties (vr.14/6/2013)

Vandaag dan toch het 'verlossende' woord gehoord: Berend-Jan zal opnieuw aan zijn schedel geopereerd worden. Op de MRI-scan was te zien dat zijn hersenen weinig ruimte nog hadden. Zijn kleine hersenen zijn verder verzakt, dit wordt ook een Chiari-1 genoemd. Vorig jaar werd er nog niet echt van een Chiari gesproken, nu benoemde de arts dit wel zo. Echter, zei hij, kan het wel zo zijn dat het lichaam zich gaat herstellen na de operatie en de kleine hersenen ook weer wat omhoog komen (vanwege de ruimte die wordt gecreeërd). Wat de Chiari voor Berend-Jan zal betekenen, weten we nu nog niet, dat zal zijn ontwikkeling uit moeten wijzen.

De operatie die Berend-Jan nu zal ondergaan, is een schedelverruiming d.m.v. de verenmethode. Berend-Jan zijn hoofdje wordt op dezelfde plaats als de vorige keer opengemaakt (van oor tot oor). Dan wordt het achterste stuk door middel van veren naar achteren gekanteld. Op deze veren zit een duwkracht van 8 newton. In ongeveer 10 weken hebben de veertjes hun maximale kracht bereikt en met ongeveer 12 weken worden de veertjes weer verwijderd. Ook dit is weer een operatie, dus in 3 maanden tijd zal Berend-Jan 2x aan zijn schedel geopereerd worden. Er is gekozen om aan de achterkant te opereren, omdat hier nog de meeste winst te behalen valt, qua ruimte. Wanneer Berend-Jan teveel last had gehad van zijn slaapapneu, dan had dit waarschijnlijk een andere soort ingreep geweest. Vanuit het slaaponderzoek was er echter te concluderen dat zijn apneu niet was verergerd. Er was wel te zien dat Berend-Jan met het slapen met momenten moeite heeft om te ademen, maar niet in die mate dat ze daar nu iets aan hoeven te doen. Dat is wel weer goed nieuws!

De operatie zal ingepland gaan worden. De arts verwacht zelf dat het rond augustus/september zal zijn, maar daar kon hij verder geen duidelijkheid over geven. Het was in ieder geval niet noodzakelijk dat dit voor zijn vakantie nog zou plaatsvinden. Het gesprek was helder en prettig. We konden onze vragen goed stellen, en de arts nam echt de tijd voor ons. We zijn dan ook erg tevreden over deze arts (dr. v. Adrichem) en we hopen dat de operatie voorspoedig zal verlopen. Het blijft een zware operatie, met veel risico's. We vinden het erg vervelend dat het nodig is, maar we willen ook dat het goed gaat met de kleine man. Hij heeft het nodig en daarom zijn we ook opgelucht. Binnenkort weten we meer, ook wanneer we weer een afspraak hebben bij anesthesie. Daar hebben we ook weer het nodige te bespreken, omdat we ondertussen wel weten dat het stukje narcose en met name extuberen de nodige problemen voor onze kleine man veroorzaakt. Het is weer een spannende tijd voor ons....

Slaapmeting (wo 12/6/2013)

Gisteren was het dan weer zover: De 2de MKR-meting in het Sophia. We hoefden er pas in de middag te zijn, dus onze kleine man had nog fijn gespeeld op het kinderdagverblijf. Het opplakken van de electroden op zijn hoofdje, verliep dit keer een stuk beter. Dit keer was men met 2 personen tegelijk bezig, dat ging lekker snel. Daarbij gaf tiktak ook weer iets meer afleiding dan de vorige keer. Berend-Jan benoemde tussen het huilen door wat hij zag: bal en een hondje en een poesje. Toch ook wel weer interessant!

Na het opplakken, wat nu met een soort klei gebeurd, i.p.v. lijm, konden we gelijk door naar het lab om bloed te prikken. NIet zo leuk, maar de kaart met de poes, die Berend-Jan daarna uitkoos, was weer een prima goedmaker. Op de IC kregen we een apart kamertje, naast ICK-4. Erg fijn, meer privacy en we hoorden nauwelijks de geluiden van alle alarmapparaten van de andere kinderen. Ook mochten we met Berend-Jan eten in het RmD-huis. Dat was fijn en ontspannen. We hadden alles van thuis meegenomen voor een fijne maaltijd en Berend-Jan kon daar ook eventjes spelen. Na het eten was het dan toch echt tijd om te slapen. Nu kwam het tweede deel van het vervelende bevestigen van de draadjes: Berend-Jan kreeg allemaal stickers en plakkers over zijn lijfje, om zijn tenen en op zijn gezichtje. Ook nog 2 banden over zijn buikje. Omdat hij daarbij ook wel echt moe was, ging dit niet echt soepel. Veel huilen en paniek bij onze kleine man. Het avondflesje was wel weer lekker en de tranen waren dan ook snel weg. Echter bij het in slaap vallen, kwamen ze gelijk weer terug, want waarom moest hij nu zo vast liggen? Uiteindelijk won de slaap het, samen met de rustige muziek en kon hij toch echt gaan slapen. De laatste plakkers werden na een half uurtje bevestigd. Dit was ook weer niet fijn, maar toch viel Berend-Jan vrij snel weer in slaap.

De rest van de avond en nacht verliep erg onrustig. De eerste helft van de nacht, samen met mama, werd Berend-Jan bijna ieder uur wakker. Erg verdrietig en het duurde even voordat hij weer ging slapen. Om 02.00 uur 's nachts hebben papa en mama gewisseld. Mama ging toen naar de kamer in het RmD-huis. Wat een fijne plek is dat overigens, iedere keer wanneer we er zijn, geeft het ons rust en een soort veiligheid. Ontzettend dankbaar dat wij hiervan gebruik mogen maken en dat er zoveel lieve vrijwilligers zich voor alle ouders met zieke kindjes zo inzetten. Dit even tussendoor! De rest van de nacht verliep bij papa ook weer onrustig. Midden in de nacht werd er ook nog opnieuw bloed geprikt, om bepaalde waardes te kunnen meten in diepe slaap. Nou, diepe slaap zal het nooit geweest zijn, want hij is zoveel wakker geworden! In de ochtend werd de kleine man om 8 uur wakker. Papa en mama waren toen al wakker en hadden al wat koffie op. Berend-Jan ging uitgebreid aan mama vertellen  van het bloedprikken en liet nog even de pleister op zijn vinger zien. Daarna kwam de verpleegster om alles los te koppelen. En na een lekker ontbijtje, kon de kleine man gewassen worden. Alle kleiresten konden we zo uit zijn haartjes wassen, dat ging veel gemakkelijker dan de vorige keer met de lijm! Daarna nog even gespeeld, lekkere aardbeien gegeten en uiteindelijk mochten we om half 11 weer naar huis vertrekken. De meting was goed gegaan en er waren geen dramatische zaken te zien waardoor hij gelijk opgenomen zou moeten worden. Morgen, vrijdag, krijgen we alle uitslagen terug, dus het blijft nog even spannend.....

Toch nog een extra controle (di 28/5/2013)

Vandaag overleg gehad met Rotterdam, na aanleiding van een mailtje, waarin wij een aantal veranderingen in ontwikkeling/gezondheid van Berend-Jan hebben opgemerkt. Omdat wij niet kunnen weten of dit er gewoon bij hoort, deze veranderingen, of dat dit door een verhoogde druk wordt veroorzaakt, is ons verteld dat het belangrijk is om alle opvallende dingen te melden. Nu worden we toch nog eerder in het ziekenhuis verwacht, op maandag 3 juni. Dan zal Professor Simons de hersendruk nog een keer meten. Liever een keer teveel dan te weinig, denken wij, maar spannend is het wel weer nu. Nog 2 weken en dan hebben we hopelijk echt duidelijkheid....

Overleg met het Sophia (do 23/5/2013)

We hebben net een reactie vanuit het Sophia mogen ontvangen, op het gebeuren rondom de hersendruk van Berend-Jan. Dr. Wessels heeft contact gehad met de oogheelkunde en het is verstandig om 14 juni verder af te wachten. De papil-oedeem is niet zo duidelijk aanwezig dat er nu stel op sprong iets moet gebeuren. Ook hebben we nu door gekregen dat we op 12 juni weer een slaapmeting krijgen. Op 14 juni krijgen we dan echt een beter beeld rondom de situatie van Berend-Jan doordat dan alle onderzoeken samengenomen kunnen worden (slaapmeting + mri/ct scan+ oogspiegeling + rontgenfoto). Dr. v. Adrichem, zijn plastisch chirurg, zal ons dan vast wel wat meer duidelijkheid kunnen geven. We laten het voor nu weer eventjes rusten, ook wel weer fijn.

Vanmorgen zijn we ook nog langsgeweest bij de huisarts, omdat Berend-Jan net een gespikkelde aardbei lijkt. De huisarts geeft aan dat dit wordt veroorzaakt door een virus, en dat dit vanzelf weer over gaat. Wanneer Berend-Jan toch erg verkouden/ziek wordt, moeten we weer aan de bel trekken (nou ja, dan gaan we dus gelijk maar weer naar zijn immunoloog in het ziekenhuis). We weten ondertussen wel dat een virus meestal niet vanzelf over gaat en er een bacteriële infectie bovenop komt. Voorlopig gaat het goed met de kleine, gespikkelde man! Hij blijft er vrolijk onder, en is ons zonnetje!

Naar Roosendaal (di 21/5/2013)

Vandaag gingen we voor de oogcontroles naar de arts in het St. Franciscusziekenhuis. Eerst de oogtestjes en meting bij de optiste. Dit ging prima, Berend-Jan was wel eventjes nerveus, maar toen hij merkte dat deze mevrouw toch echt wel lief was, ging het verder goed. Complimenten voor de optiste, zij is de eerste bij wie het gelukt is om zonder huilen een onderzoek uit te voeren. Ok, behalve dan het oogdruppelen, maar dat was pas op het einde! Vervolgens een half uurtje wachten, en hebben mama en Berend-Jan samen bij het restaurantje iets gedronken en een nijntje-koek op. Terug naar de optiste, zij mat zijn oogjes op. Dit was ook weer prima, Berend-Jan zijn oogjes waren niet verder achteruit gegaan, dus voorlopig hoeft hij nog geen bril. Over een half jaartje gaan we weer naar haar terug. Als laatste nog eventjes langs de oogarts, Dr. Wessels. Een aardige man van weinig woorden, maar wel duidelijk, bleek ook nu weer. Hij meet iedere keer ook de hersendruk. Ook dit onderzoek ging wonderbaarlijk goed, Berend-Jan was wel aan het huilen, maar niet zo in paniek (en naderhand ook zo weer rustig). De oogarts kwam met minder goede berichten: hij zag niet alleen vocht, maar ook papiloedeem. Dit is een teken van verhoogde hersendruk. Hij gaat op woensdag contact opnemen met het erasmus om overleg te plegen. Toen ik vertelde dat we op 14 juni de uitslagen van de scans terug zouden krijgen, keek hij een beetje bedenkelijk. Niet echt geruststellend allemaal dus. Nu is het weer afwachten. Wat gaat het Sophia nu doen? Hoeven we nu pas de 14 de terug, of toch eerder? Het blijft spannend en eerlijk gezegd hebben we zelf nu het liefste dat de knoop zo snel mogelijk wordt doorgehakt. Wij bereiden ons nu toch wel voor op een nieuwe grote schedeloperatie.....

Mri en CT-scan (vr. 17/05/2013)

En vandaag was weer een dagje met een narcose. Toch weer even spannend, maar we wisten dat er nu geen intubatie nodig zou zijn, dus we hoefden ons ook niet zoveel zorgen te maken. We waren om half 9 in het ziekenhuis. Wij vrolijk doorgelopen naar de dagopname, en tot onze grote opluchting hoefden we daar niet te zijn! We mochten dit keer naar de medium care afdeling, 2 - midden. Prima, dachten we, alles beter dan de dagopname. Daar is het een soort lopende band werk, erg onpersoonlijk. Nu niet, een fijne verpleegster en erg lief voor Berend-Jan. De kleine man dronk om half 9 ook nog zijn laatste slokjes suikerwater en ging vrolijk spelen. Speelgoed in overvloed in het ziekenhuis, dus de tijd vloog voor hem om. Om 10.15 uur werd hij opgeroepen en mocht hij samen met papa naar de rontgenafdeling. De narcose werd via het infuus toegediend. Berend-Jan heeft wel flink gehuild, maar was niet in paniek. De anesthesisten en assistenten waren goed op de hoogte van de situatie rondom het ademhalen. Papa werd al na een klein uurtje gebeld om naar de uitslaapkamer te komen. Onze kleine man sliep nog, en werd na ongeveer 20 minuten wakker. Al die tijd bleef een van de twee assistenten wel in zijn omgeving, om snel te kunnen handelen wanneer er iets mis mocht gaan. Fijn voor ons, dat er zo goed voor Berend-Jan gezorgd wordt. Berend-Jan werd heel rustig wakker, zonder te huilen, dus dat was een goed teken. Na wat te hebben gedronken (papfles), mocht hij samen met papa weer terug naar de afdeling (knuffelen met mama!). En de rest van de tijd is het ook weer prima gegaan: Berend-Jan had een boterhammetje op en vond het eigenlijk wel de hoogste tijd om de speelkamer verder te verkennen. Rond 2 uur vond de verpleegster het dan ook prima dat we weer naar huis gingen, Berend-Jan had lekker gegeten en gedronken, liep rond, lachtte, was aan het spelen... hij was gewoon weer de oude! Nu ligt onze kleine man lekker te slapen in zijn eigen bedje (dit was hij niet van plan in het ziekenhuis, toen mama rond 1 uur een poging waagde voor zijn middagslaapje). Wellicht is hij morgen wel een beetje van slag, maar dat komt ook weer goed. We zijn moe, maar opgelucht dat het nu een keertje goed is gegaan, zonder al teveel complicaties of bijzonderheden. De uitslagen krijgen we op 14 juni te horen. To be continued....

Afspraken Anesthesie en Oogarts (di 14/5/2013)

 Vandaag ging goed. We waren bij anesthesie snel aan de beurt, dat is altijd fijn!  De anesthesist gaf aan dat er bij Berend-Jan een spastische reactie optreed na een narcose. Zijn keel wordt dan als het ware geprikkeld om dicht te slaan. Dit zal hoogstwaarschijnlijk niet het geval zijn, wanneer er geen intubatie plaatsvindt. Dus voor vrijdag geen zorgen, bij een mri en ct-scan gebruikt men een masker voor de ademhaling. Niet voor de narcose-toediening, dat mag gewoon weer via een infuus. Donderdag weten we hoe laat we vrijdag worden verwacht, maar waarschijnlijk zal dat gewoon om half 8 zijn.
Daarna door naar de oogarts. Tussen de afspraken zat ruim een uur, dus we gingen eerst even koffie drinken. Helaas moesten we daarna nog steeds heel lang wachten. Uiteindelijk zijn we 2 uur op de poli geweest. Dit onderzoek vindt de kleine man natuurlijk helemaal niets. Dus we hebben hem 4x in de houtgreep moeten houden, maar uiteindelijk is het goed gekomen. De oogarts zag nog steeds vocht, maar de hoeveelheid was niet toegenomen, gelukkig. Voorlopig daar geen zorgen om, over 4 weken gaan we weer terug! Al met al een lange middag, maar wel goed nieuws, wat betreft zijn hersenen. We hopen dat de uitslagen van de scans ook goed zullen zijn, dan staat een grote operatie weer wat verder van ons af!

Contact met het ziekenhuis (23/4/2013)

De afgelopen dagen over en weer gemaild met Hansje (nurse practioner cranioteam). Wij hadden nog best wel wat vragen na aanleiding van de afgelopen opname en ook wel onze zorgen. Het team deelt onze zorgen, daarom is er voorlopig het volgende besloten: Berend-Jan gaat binnenkort weer onder narcose voor een ct-scan en MRI. Op die manier kan het ziekenhuis goed in kaart brengen of zijn hersenen genoeg ruimte hebben, of dat de osas een verhoogde hersendruk oplevert. Ook wil men bekijken hoe het nu gaat met de verzakking van de kleine hersenen (dit was te zien op de mri van vorig jaar). Wanneer er te weinig ruimte is, zullen deze ook verder verzakken en spreekt men van de aandoening chiari malformatie. Op de langere termijn kan dit ook problemen geven in de ontwikkeling (wat osas en een verhoogde hersendruk ook kunnen doen). Het staat dus allemaal nauw in verbinding met elkaar, een chiari veroorzaakt osas, en osas veroorzaakt ook weer verhoogde hersendruk. Erg ingewikkeld allemaal, vinden wij zelf ook. Voordat deze scans worden gemaakt, worden we ook weer op het spreekuur van anesthesie verwacht. Dat vinden wij op zich wel prettig, want dan kunnen we gelijk de vorige ok (en de problemen) doornemen. Ook wordt Berend-Jan opgeroepen voor een fundusscopie, een hersendrukmeting via het oog. Het team gaat er niet mee akkoord dat dit in een ander ziekenhuis plaatsvindt, iets dat wij ook kunnen begrijpen. Daarnaast wordt Berend-Jan in het algehele overleg meegenomen (dit vindt eens in de zoveel tijd plaats), en wat daar verder uitkomt, krijgen we nog te horen. Voorlopig staan er al weer genoeg afspraken en onderzoeken op de planning, dus we verwachten weer een hoop post van het erasmus....

Thuis weer bijkomen (19/4/2013)

De afgelopen daagjes had onze kleine man wel nodig om weer een beetje bij te komen. Gisteren kreeg hij nog paracetamol als pijnbestrijding, vandaag had hij dit ook niet meer nodig. Nog wel een beetje hangerig, maar met 2 slaapjes op een dag, houdt Berend-Jan het redelijk goed vol. Vandaag was hij al wel weer een stuk vrolijker dan donderdag: toen raakte hij soms ook wat in paniek als mama of papa van hem vandaan liep. Vandaag ging dat weer beter, dus de rust van de narcose dit keer, werpt gelijk zijn vruchten af (minder paniekaanvallen zoals na de laatste narcose). Het verschonen van zijn luiertje vindt de kleine man weer even iets minder leuk, ook weer logisch, want in het ziekenhuis werd hij dan met een enorm trage thermometer getemperatuurd en kreeg hij een zetpil. Nu moet hij er weer even aan wennen dat er thuis niets meer gebeurd, maar dat komt vast wel goed. Volgende week hebben we contact met de nurse practioner van het cranio-team: zij gaat in overleg met de verschillende specialisten wat nu het verdere behandelplan voor Berend-Jan wordt, m.b.t. zijn vernauwingen en obstructie (wat niet verholpen is met deze operatie), zijn anesthesieproblemen en de hersendruk. Wordt vervolgd....

Wachten op de oogarts (wo 17/4/2013)

Vannacht was het een goede nacht. Berend-Jan moest om 12.00 uur nieuwe medicatie en de gebruikelijke controles. Dat was voor hem natuurlijk minder leuk, maar we hadden rustgevende muziek meegenomen, een daarmee viel hij weer lekker in slaap. Vanmorgen om 6 uur werd hij enigzins paniekerig wakker en had hij ook enorme honger. De boterham smaakte hem goed! Verder ging het prima met hem, hij heeft de hele ochtend flink gespeeld op zijn kamer, de gang en de speelkamer. Omdat het wat drukker werd op de zaal, er kwamen nog 3 andere kindjes vandaag erbij, was het wel een beetje lastig om te gaan slapen. Maar uiteindelijk, hield onze kleine man het spelen ook niet meer vol. Na zijn slaapje werden zijn oogjes tot 3 x toe gedruppeld, als voorbereiding op de oogspiegeling. Ondertussen kwamen er ook cliniclowns langs, dus dat zorgde voor een goede afleiding. Toen de oogarts kwam (rond 3 uur) was er wel weer even paniek, Berend-Jan heeft ondertussen wel in de gaten dat, wanneer hij wordt weggehaald uit de speelkamer, er iets gaat gebeuren waar hij niet blij van wordt. Het onderzoek was snel voorbij. De oogarts zag wat vocht op de oogzenuw. Wat dit precies betekent zijn we nog aan het uitzoeken, maar voor nu is het in orde. De oogarts vond het wel noodzakelijk dat er op de korte termijn nieuwe controles voor de hersendruk komen. Toevallig hebben wij deze controle eind mei in het Franciscus-ziekenhuis in Roosendaal. In Juni ook weer in het sophia, wanneer we bij de plastisch chirurg terugkomen. Dat was voor de oogarts verder prima, dus er hoefde geen vervolgafspraak ingepland te worden. Wij denken zelf dat het op den duur niet meer goed zal zijn, Berend-Jan zijn schedel zal uiteindelijk toch wel weer te klein zijn. Maar ja, dat wisten we natuurlijk vorig jaar al, dat het met 1,5 jaar weer spannend zou worden. Na het oogonderzoek mochten we naar huis en onze kleine man was helemaal uitgelaten in zijn eigen omgeving. Met nog een beetje pijnbestrijding zal hij vast al gauw weer de oude zijn!

Amandeloperatie (16/4/2013)

Vandaag was de dag van amandeloperatie. Gisteren hadden wij te horen gekregen dat onze kleine man om 13.00 uur aan de beurt zou zijn. Dat zou betekenen dat hij tot 7.00 uur 's ochtends mocht eten, en daarna tot 11.00 uur helder vloeibaar mocht drinken. Navraag gedaan bij het opnamebureau (vanwege deze belachelijke tijden voor een kind van 1) en zij gaven aan dat de dagopname kinderen als eerste gingen. Daarna pas de klinische opnames. Fijn, dachten wij, dat wordt dus een uitdaging. Vannacht nog geprobeerd om er een papfles in te krijgen, maar dat zag Berend-Jan niet zo zitten. Hij gaf de voorkeur aan zijn slaapje! Vanmorgen om half 7 ging zijn boterham er goed in: hij mocht picknicken op ons bed, nou dat was reuze interessant! Om kwart over 9  vertrokken, even met de auto door de wasstraat om de tijd te doden en toen door naar het ziekenhuis. We werden daar om 11 uur verwacht. Berend-Jan had lekker geslapen in de auto, dus die had wel zin om te spelen. Hij mocht van de verpleegsters nog wat drinken (dat had hij verder niet meer gedaan), maar om half 12 was het echt klaar voor hem. Lekker gespeeld in de speelkamer en toen was het tijd voor de emla-zalf. Dat vond onze kleine man minder leuk. Het stelt niets voor, maar dan merken we dus gelijk weer hoe spannend het voor hem is in het ziekenhuis. Hij was ook moe en hongerig, dus dat werkt ook niet echt mee. Na het emla-drama, ging hij wel lekker slapen. De verpleegsters gaven bij ons aan dat hij bij hen op de lijst stond voor de ok van 3 uur. O nee, dachten wij gelijk. Het wordt nu wel heel spannend... Wonder boven wonder, en omdat Berend-Jan een kanjer is, sliep hij zelf tot half 3 ongeveer. Om kwart voor 3 werd hij opgeroepen. In dat kwartiertje wel om eten en drinken gevraagd, maar echte drama's bleven achterwegen. Het eerste deel van de dag was dus geslaagd! Daarna de OK. Papa ging met Berend-Jan mee. Het infuusprikken voor de narcose ging redelijk goed. In zijn linkerhand kon men niet zo goed prikken, maar uiteindelijk rechts ging goed. Zonder al teveel toestand kon Berend-Jan lekker gaan slapen. Papa had afgesproken dat ze hem zouden roepen als de operatie klaar was en Berend-Jan nog sliep. Dan was er een vertrouwd iemand bij hem wanneer hij wakker zou worden. Na een half uurtje kreeg papa te horen dat alles goed was gegaan en dat hij naar onze kleine man toe mocht. Helaas liep het vanaf dat stuk even minder leuk. Toen papa bij de uitslaapkamer kwam, rinkelden daar de alarmbellen. Dit was voor Berend-Jan. Papa wist dit in eerste instantie niet. Hij hoorde de verpleegster zeggen: Ik heb met spoed een anesthesist nodig. De verpleegster die papa begeleidde, gaf aan dat het beter was om hier niet bij te zijn, dus gingen ze weer weg. Op de terugweg kwamen er allemaal artsen aangerend. Ontzettend spannend natuurlijk. Uiteindelijk kreeg papa te horen dat Berend-Jan bloed in zijn slokdarm had gekregen. Daardoor was zijn luchtpijp dicht gaan zitten (als reactie hierop). Berend-Jan is met een ballon beademt en uiteindelijk kwam het toch weer goed. Zijn tong werd vastgehouden met een buisje, om de ruimte te vergroten en hij heeft nog langere tijd extra zuurstof gekregen. Al die tijd heeft Berend-Jan hier gelukkig niets van meegekregen en toen hij wakker werd, was papa ook weer terug. Het duurde uiteindelijk 2,5 uur voordat Berend-Jan weer terug was op de afdeling. Daar aangekomen, werd mama ingelicht (die zich ook doodschrok uiteraard, zeker na al dat wachten) en ging Berend-Jan zijn schade inhalen. Flink wat suikerwater gedronken, toen een danoontje. Daarna gelijk nog een danoontje, want een leeg bakje zorgde voor boosheid bij de kleine man. Toen maar een papfles, dat zou wel vullen. Ook niet genoeg: daarna nog een broodje van mama en eigen boterham. En na de wandeling door de gang nog een papfles. Berend-Jan ligt nu lekker te snurken en heeft alleen nog een infuusje met vocht. Vannacht krijgt hij weer pijnstilling, maar voorlopig gaat het prima.

Het andere verhaal van vandaag, dat ook nu nog even spannend is: Berend-Jan heeft al langere tijd een bult op zijn hoofd, op de plek waar zijn fontanel zat. Mama had dit vorige week naar het cranio-team gemaild, met de gedachte dat ze daar misschien vandaag even naar konden kijken. Nu kwam de nurse-practioner vanmiddag langs met de mededeling dat het kan zijn dat de hersenen deze ruimte hebben opgezocht. Voor de zekerheid wordt er daarom morgen een oogdrukmeting gedaan door de oogarts, omdat de kans op verhoogde hersendruk aanwezig kan zijn. We hopen natuurlijk van niet, maar we vinden het wel prettig dat er naar gekeken wordt. Morgenmiddag tussen 3 en 4 komt de oogarts langs op de afdeling. Tot die tijd zijn wij dus in het ziekenhuis en we hopen morgen met goed nieuws weer naar huis te kunnen gaan.

Bezoek aan de Immunoloog (dr. Fraaij) do. 4/4/2013

Vandaag zijn we langsgeweest bij de Immunoloog. Berend-Jan was nl. weer flink verhouden, koortsig, slechter eten etc. Deze afspraak stond eigenlijk ingepland op 15 april, maar aangezien de dag erna weer een operatie op de rol staat, vond men het in het Sophia verstandiger als we nog even langskwamen. Dr. Fraaij is een fijne arts, neemt de tijd voor ons en erkent het probleem bij Berend-Jan. Na zijn controles, kwam het eigenlijk op het volgende neer:

- Berend-Jan had een onstoken oor en veel slijm. Dit kwam er ook aan alle kanten uit. De arts legde uit dat, door alle vernauwingen, Berend-Jan zijn afweersysteem niet goed kan werken. Om toch zo fit mogelijk te zijn, heeft Berend-Jan nu een nieuwe kuur gekregen en is het belangrijk om goed te spoelen met zout water.

- Na de operatie (6 weken), komen we weer voor een controle. Mocht Berend-Jan dan nog steeds zo vatbaar blijven, dan zal de arts waarschijnlijk overstappen op een langdurige kuur.

- Berend-Jan zijn groeicurve vond ook deze arts er niet goed uitzien. Daarin had de huisarts dus ook gelijk. Dr. Fraaij wijdt dit op het moment aan de vernauwingen, waardoor Berend-Jan geen energie overheeft om te kunnen groeien (zijn energie gaat naar het bestrijden van alle virussen/infecties en het afvoeren van al het slijm). Wanneer dit niet verbetert de komende tijd, gaat hij verder zoeken naar de oorzaak.

- Omdat men (de verschillende specialisaties rondom Berend-Jan) nog zoekende is naar een oplossing voor de obstructie en de vernauwingen, lijkt het de arts niet zo verstandig om nu al naar een kinderarts dichter bij huis verwezen te worden. Deze arts zal dan ook wisselende berichten krijgen voor de behandeling, wat niet echt goed zal werken. Wellicht in de toekomst wel, maar voorlopig wil Dr. Fraaij Berend-Jan regelmatig zelf kunnen zien. Zo blijven de lijntjes tussen de diverse specialisaties het kortste.

Veel informatie gekregen, niet alles was nieuw voor ons, maar om ook de bevestiging van deze gespecialiseerde arts te krijgen, was natuurlijk wel zo prettig. Nu maar hopen dat de operatie en eerst de kuur weer wat rust zal geven voor onze snotterende en benauwde kleine man!

Update Berend-Jan (februari/maart 2013)

Al een tijdje is de blog niet meer bijgehouden, dus hier even een update van de laatste nieuwtjes/onderzoeken etc.

Na de controle in Januari bij de KNO-arts werd besloten om Berend-Jan buisjes te geven. Die zijn uiteinlijk vrij kort na deze afspraak geplaatst, eind Januari. De operatie verliep verspoedig, het enige waar Berend-Jan geen geluk mee heeft gehad is de narcose. De anethesist wilde het wel met een infuus proberen, maar toen het prikken niet goed ging, werd er toch besloten om de narcose via het kapje toe te dienen. Dit zorgde bij Berend-Jan voor de nodige paniek en stress, en zo werd hij ook wakker. Op de uitslaapkamer heeft hij vervolgens alles bij elkaar gegild, totdat ze hem na een kwartier besloten extra morfine te geven. Daarna werd hij rustig en konden we uiteindelijk terug naar papa. De paniek kwam de weken erna met regelmaat terug, dus we hadden er nog best wel een nasleep van. Gelukkig zijn we kort daarop lekker op vakantie geweest en dat deed Berend-Jan ook heel goed.

Eind Februari heeft een klinische slaapmeting plaatsgevonden. Ook weer best wel heftig voor de kleine man, er wordt natuurlijk een hoop aan hem gepruld en bevestigd en daar kan hij nu even niets mee. Veel huilen en paniek, maar uiteindelijk toch ook wel geslapen. De meting werd gehouden in Pallieterburg, een afdeling van het Sophia in Cappelle a/d Ijssel. Hier is het minder ziekenhuis, en dat was heel fijn. Maar goed, ook dan merk je dat je het soms niet treft met het verplegende personeel, hoe fijn de locatie dan ook is waar je verblijft met elkaar. De nachtzuster heeft wat met hem afgepruld, waardoor hij ook 's nachts veel gehuild (gegild) heeft. Gelukkig konden we een dag later opgelucht inpakken en wegwezen, dat blijft toch na ieder onderzoek het allerfijnste! :-)

Vorige week zijn wij weer langs de kno-arts geweest voor de controle van Berend-Jan zijn oortjes na de buisjesoperatie. Dat zag er allemaal prima uit, alleen door de uitslag van de slaapmeting staat er toch weer een nieuwe ingreep op het programma: zijn neusamandel moet worden verwijderd. Het volgende kwam uit het onderzoek: Berend-Jan heeft obstructie (stokkende ademhaling), ademt nauwelijks door zijn neus en is 25% van zijn slaaptijd wakker. Daarnaast kon de KNO-arts ons ook vertellen dat er een samenhang is tussen deze resultaten en de matige groei in gewicht/lengte bij Berend-Jan. De anesthesist (die we in de middag nog spraken) wierp een blik op Berend-Jan en benoemde bij hem de 'klassieke kenmerken' van kinderen met luchtwegvernauwing: veel verkouden (altijd), mond wijd open, tong eruit en veel kwijlen (overmatige slijmproductie). Ondanks dat je dit niet wilt voor je kind, waren wij beiden erg opgelucht dat dit eindelijk gesignaleerd werd. Iets wat wij zelf al vanaf zijn geboorte zagen en onze vraagtekens bij plaatsten, kregen we nu op een dag bevestigd door meerdere artsen, inclusief de uitkomsten van het onderzoek. Alle goede bedoelingen/adviezen van mensen om ons heen dat het 'normaal' is bij kinderen, en waar wij altijd om twijfelden, kunnen we naast ons neer gaan leggen. Berend-Jan heeft nu eenmaal een syndroom en dat houdt wel iets 'meer' in, dan alleen de schedelnaden die te vroeg zijn gesloten. Wij zijn de ouders en wij hebben het al die tijd goed gezien en aangevoeld. Ook zoiets als een amandeloperatie: zo 'gewoon' voor een doorsnee kind, maar dus niet bij Berend-Jan. De risico's zijn bij hem net iets groter, daarom wilde de anethesist ook niet dat deze operatie via een dagopname zou plaatsvinden. Berend-Jan wordt uit voorzorg nu op een afdeling geplaatst. De kans is groot dat hij wordt geintubeerd (dit hoefde niet bij de buisjes) en ze gaan iets verwijderen bij een luchtweg. Daardoor kan Berend-Jan, door alle vernauwingen, moeite krijgen met ademen. Wij maken ons weer klaar voor deze operatie en we hopen voor de kleine man dat deze ingreep voldoende zal zijn om beter te kunnen ademen (en dus te kunnen slapen).

Controles Sophia (11-1-2013)

Vandaag mochten we weer terug komen voor de controles. We begonnen met een röntgenfoto. Op deze poli is het altijd erg druk, dus dat was nog even wachten. Berend-Jan was fijn aan het spelen en vond het verder allemaal prima. De foto vond hij niet zo leuk, hij keek al met angst naar de apparatuur. Toen ik hem op het bed weglegde, begon hij gelijk te brullen. Gelukkig was het zo gepiept, binnen een minuut stonden we weer buiten en konden zijn tranen gedroogd worden. Daarna door naar de craniopoli. Hier werden we meteen doorgestuurd naar de oogarts. Eerst even de oogjes druppelen, dat was ook niet leuk, maar gelukkig kon Berend-Jan zich daarna goed vermaken met de glijbaan. Tussen het wachten door hebben we ook altijd wel de grootste lol met onze kleine man. Hij kon aan de hand de trap van de glijbaan opklimmen en daarna gleed hij er ook aan de hand vanaf. Maar als hij dan weer beneden was, wilde onze kleine man het liefste andersom de glijbaan op, dus via het glijstuk. Nou, dat mocht natuurlijk niet en tot het begin van het trapje ging hij boos gillen. Totdat hij weer in de gaten had dat hij mocht klimmen op de glijbaan, dan stopte hij abrupt met gillen. Een eigen willetje dus.....

Tussendoor werd Berend-Jan ook gemeten en gewogen, voor een onderzoek waar hij aan mee doet. Ook niet leuk natuurlijk, weer huilen. Maar ook dit was van korte duur, omdat Mama gewoon heel snel kan uit- en aankleden! Bij de oogarts wordt zijn hersendruk gemeten. Dit was gelukkig ook dit keer helemaal in orde. Na de oogarts mochten we door naar de Kno-arts. Zij zag bij zijn oortjes vocht zitten. We vertelden waar Berend-Jan allemaal last van heeft gehad en zij vond het verstandig om buisjes te gaan plaatsen. De holtes waar de buis van Eustacius op uitkomt, zijn bij onze kleine man wat  vernauwd en smaller, vanwege zijn schedelafwijking. Hij komt nu op de lijst voor een opname, we hebben alleen nog geen idee wanneer dit zal zijn. Voor die tijd verwacht ze ons nog een keertje voor een gehoormeting. Omdat we ook nog langs de anesthesie moeten, kunnen we dit dan mooi combineren. Buisjes plaatsen zouden ze ook in een regionaal ziekenhuis kunnen doen, maar vanwege het narcoseverleden van Berend-Jan, leek dit ons, en ook de arts niet verstandig.

Na de oogarts moesten we nog een tijdje wachten, maar konden we uiteindelijk terecht bij Dr. van Adrichem, de plastisch chirurg. Berend-Jan viel al bijna in slaap, zo moe was hij van de hele ochtend en stukje middag wakker zijn. Zijn hoofdomtrek wordt dan gemeten en dat was allemaal prima. Ook de resultaten van de röntgenfoto's waren prima, dus we hoefden pas over een half jaartje terug te komen. Voorlopig nog geen grote operatie voor onze kleine man! Berend-Jan sliep al voordat we de uitgang van het Sophia hadden bereikt, maar hij was weer fantastisch door de dag heen gekomen, we zijn erg trots op hem!